4 år och en halv miljon

20171016_102914.jpg

Idag för 4 år sedan ändrades allt. Allt.

Dina har en elakartad tumör, sa läkaren.
Cancer.

Alla förhoppningar om framtiden försvann i en ögonblinkning.

Idag sitter vi här i solen och ler ändå.
Genom tårar, men ler. Jag har precis fört över ytterligare 250 000 kronor till HOPE. En halv miljon har vi nu, tillsammans, samlat in för att göra vårt bästa för att fler barn inte ska dö av cancer.
En halv miljon.

Jag gråter för Dina. Jag ler för Dina.
För att jag känner mig stolt.
För att vi gör något gott i hennes namn.
För att vi är med och ökar möjligheterna för att barn med ovanliga eller svårbehandlade cancerdiagnoser ska få en ärlig chans att leva.
För att vi bidrar till att föräldrarna till samma barn ska kunna vara just det, föräldrar, och slippa jaga medicinska försök och behandlingsmetoder världen över.
För att vi inte slutar kämpa.

Vi slutar inte. Vi nöjer oss inte.
Inte förrän vi vet att HOPE’s verksamhet är säkrad.

Ett stort, varmt och innerligt tack till er alla som hjälpt oss att genomföra detta.

Vill du fortsätta bidra kan du göra det genom att swisha mig, Malin Persson, på 0735200077 eller använda vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158

Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

wp-1486131256591.jpg

Vill du beställa ett HOPE-armband gör du så här:
Maila denna information till malinpersson@live.se:
1. Namn
2. Färg på armband
3. Handledsmått
4. Adress
Kostnad 100kr +15kr frakt
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.

signatur_medium

Annonser

Flera steg närmare målet

Förra året berättade jag om att medlemmar i Din Bagare och dess leverantörer gick samman i organisationen Bagarhjälpen, med syftet att hjälpa barn och ungdomar i Sverige som behöver medicinsk, fysisk eller psykisk hjälp.
Deras första utvalda bidragstagare blev HOPE efter att Anders bror Fredrik lobbat och pratat varmt om det för initiativtagaren. Det blev otroligt lyckat och under 2017 samlades det totalt in strax över en miljon kronor till HOPE! Det kändes därför fantastiskt glädjande när vi fick veta att HOPE även under 2018 skulle vara deras bidragstagare.

I tisdags och onsdags genomfördes så en likadan medlemsmässa som förra året där medlemmarna och leverantörerna träffades i Jönköping för att roa sig och genom en auktion påbörja en ny insamling.
Planen var att både Anders och jag skulle varit med, men vi hade oturen att rodda med magsjuka i familjen istället… Så det blev Johanna Hoffstedt från Entrepreneurs for Good och Per Kogner, professor och överläkare på Karolinska Institutet, som åkte ner för att berätta vad som hänt på HOPE under året och tacka för de insamlade pengarna och fortsatta stödet.
Redan under dessa två dagar kunde förra årets summa överträffas och ytterligare en miljon insamlas! Det är helt otroligt! Vi är ett stort steg närmare att säkra HOPE’s fortsatta verksamhet. Ett stort och varmt tack till alla inblandade.tillsammans-kan-vi-gora-skillnad

Utöver detta så har ju vi vår privata insamling. När jag skrev om den innan jul så var vi uppe i 207 000 kronor och med er fortsatta välvilja och förmåga att hjälpa så är vi i dagsläget uppe i 239 901 kronor! Det innebär att vi bara har 10 099 kvar till vårt mål att totalt bidra med en halv miljon. Det känns överkomligt.
Jag känner mig så otroligt tacksam för att så många engagerar sig i detta och att vi kan göra skillnad för barnen som kämpar just nu och de som kommer att drabbas framöver.
Det gör mig starkare och gör att jag orkar fortsätta kämpa.
Det gör mig hoppfull om att vi är lite, lite närmare målet, att inget barn ska dö av cancer.
Det gör mig stolt att vi gör detta i Dinas namn. För dig älskade Dina, gör vi det, du hade aldrig velat att andra barn skulle få gå igenom samma helvete som du.

Perspektiv i juletid

Det är inget ovanligt att vara trött så här års. Det är väl var och varannan människa. Allt som ska ordnas in i det sista, mycket på jobbet, fix med julklappar, stök med julmat, overaller och vantar som det bråkas om varje dag, snö som ska skottas och bilar som ska skrapas. Allt gör vi i vad som känns som ett evigt mörker.
FB_IMG_1513366259356.jpgJag sällar mig till denna massa av trötta decembermänniskor, men av andra anledningar. Jag är så trött på att kämpa. Hela tiden denna kamp. Den långa och svåra kampen för Dinas liv. Kampen för mitt eget liv, för att orka leva, för att förstå vem jag är, för att värdesätta mig själv och mitt liv. Kampen för mitt äktenskap. Kampen för mitt jobb. Kampen för mitt egenvärde, för min framtid. För min familjs framtid. För vår ekonomi. Många dagar nu så orkar jag med dessa fighter. Då känner jag mig stark och fylld av min kraft och extra boostad av Dinas kraft. Andra dagar känner jag mig mest hålögd och håglös. Då tillåter jag mig att känna så, för några timmar i alla fall. Sen är det bara att inse att så här är livet just nu, alla dessa kamper är viktiga, jag får strunta i något annat, men fortsätta kämpa för detta, kämpa för mig själv för min skull. Men jag skulle ge mycket för lite flyt just nu, lite medgång, en räkmacka eller ett bananskal i rätt riktning.

December är en tuff månad för oss. Vi har gjort många förändringar de senaste åren när det kommer till julen. Skalat av och plockat bort och ändå förundrats över hur mycket mat det står på bordet och hur många julklappar det är under granen, trots att vi bara köper en var till barnen. Vi har struntat i måsten, firat när vi kunnat, men mest bara glatt oss åt de stunder som vi kunnat vara tillsammans. I år har vi försökt att dras med i Majkens och Annies julglädje. Precis som Dina så är de all in när det kommer till julen. Så vi har bakat enhörningspepparkakor, kokat kola, dekorerat pepparkakshus, klätt granen hemma och vid graven, luktat på hyacintherna, förundrats över amaryllisens färgprakt och spelat överdoser av julsånger, men det känns hela tiden konstigt. Lite avigt. Det är rätt, men ändå så fel. Alla dagar färgas mörkare av minnena från föregående år. År då vi har spenderat Lucia på akuten, julafton isolerade på sjukhuset, nyårsafton i en taxi på väg hem från akuten.

December bär på så många traumatiska upplevelser. Minnen som hela min kropp reagerar på. Jag kan höra Dina skrika i ren panik av sin huvudvärk. Jag minns hur tung hon kändes i mina armar när jag bar henne avsvimmad in på akuten. Jag minns blicken från röntgensköterskan när de scannat hennes huvud. Jag minns den bottenlösa rädsla som kastade sig över mig när de förde in oss i det stora behandlingsrummet på akuten, hon dör nu tänkte jag. Jag minns hur jag sprang i korridorerna, åkte upp och ner i hissarna, mellan Intensiven, möten, narkos, uppvaket och avdelningen. Jag minns skräcken över att inte kunna känna igen Dina som var så överdoserad med kortison att hon skrek de grövsta skällsord hon kunde och spottade på alla som kom i hennes närhet. Jag minns Anders blick när läkaren bad oss fatta beslut om akut hjärnoperation och att vi behövde förstå att Dina kunde dö där och då på operationsbordet. Jag minns tårarna som föll på mina kinder när jag pratade med Majken i telefon som undrade varför vi inte kom hem på julafton. Jag minns skuldkänslan mot Annie att jag inte var tillsammans med henne på hennes första julafton. Jag minns att jag förlorade hoppet. Jag minns att jag satt bredvid Dina 24 timmar om dygnet, följde hennes minsta rörelse, räknade hennes andetag, stirrade på hennes bröst när det höjdes och sänktes. Jag minns hennes taniga armar, hennes ärrade kropp. Jag minns hennes hand i min. Jag minns hennes leende. Jag minns hennes kärlek. Jag minns henne.

December och julen kommer alltid att påminna oss om detta. Om kaoset som varit och om vad som faktiskt betyder något. Den hårda verkligheten har ändrat hur vi ser på julen. Påminner oss dagligen om vad som är viktigt. Människorna. Familjen och vännerna. Värmen, omtanken och kärleken.
Jag glömmer det emellanåt, när jag sugs med in i julstressen, i hetsen över den perfekta julklappen eller det fulländade julbordet. Men så tar jag ett djupt andetag och fingrar lite på mitt halsband, mitt hjärta med en diamant i, min konkreta påminnelse. Då minns jag med hela kroppen igen hur det var att leva när cancern dikterade villkoren, då får jag tillbaka perspektivet som jag tappade bort. Perspektiv på julen. Perspektiv på livet.

Därför gnager det i mig, att det är så många familjer som lever i det här cancerhelvetet. Familjer som är mitt uppe i det just nu, eller som precis som vi har ett hål i hjärtat och en stol tom vid julbordet. Det skär i mig att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige. Jag läser på Cancerfondens hemsida att det är ovanligt med barncancer. Jag antar att de då räknar i relation till hur många barn det finns i Sverige, men det är fortfarande 300 barn i Sverige som får cancer varje år.
Av dem överlever 240 barn. Det är fantastiskt.
Men det innebär också att 60 barn varje år dör av cancer i Sverige.
60 barn. Varje år.
Vi är många som vet om att det är så här, men lik förbannat så dör det 60 barn varje år. Det är som om en turistbuss fullastad med små barn skulle krascha varje år, och att vi vet om att det kommer att ske. 

Det finns så mycket mer som skulle kunna göras för att rädda fler barn, och alla insatta vet vad som behöver göras.
– Det behövs mer forskning kring nya behandlingsmetoder, bättre diagnostik och mer kunskap om genetiska faktorer.
– Läkemedelsbolagen måste satsa på att ta fram mediciner för de barn som drabbas.
– Bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin är betydande och risken är stor att bristen ökar. Det leder till att vården hotas och att barnen blir lidande.

Jag vill därför betona, för jag vet inte vilken gång i ordningen, hur viktigt arbetet på HOPE är. Deras fokus ligger på den första åtgärdspunkten. Hur vi åtgärdar de andra två punkterna vet jag inte. Det ligger utanför mitt kunskapsområde.
Jag är så stolt att vi alla tillsammans är med och bidrar till detta. Vår andra omgång av insamlade pengar är nu uppe i 207 000 kronor. Förhoppningen är, som jag skrivit tidigare, att samla in ytterligare 43 000 så vi totalt kommer upp i en halv miljon jämnt.
HOPE har nu varit i gång sedan april 2016 och massor har hänt sedan dess. Minimimålet på 12 miljoner är insamlat och driften säkrad fram till 2019. Hittills har dessa pengar möjliggjort följande:

Kliniska studier:
– Sju pågående studier för bland annat hjärntumörer och leukemier med återfall.
– Tre nya studier i uppstartsfas som kommer att öppnas inom ett par månader samt två studier som beräknas öppnas under 2018.
– En studieförfrågan om en helt ny studie.
– Ökat internationellt samarbete med övriga ITCC-studiecentra (Innovative Therapies for Children with Cancer) i Europa.

Personal:
– Styrgrupp – professor Per Kogner, docent Arja Harila-Saari och Mats Heyman.
– Två läkare – docent Ingrid Øra, överläkare Anna Nilsson fr.o.m december 2017.
– Två forskningssjuksköterskor/studiekoordinatorer – Henna Haapa Hybinette och Carina Rinaldo. Annons ute nu för ytterligare sjuksköterskor.

Våra insamlade pengar har en del i allt detta. Det är så viktigt allt vi gör tillsammans. Stort som smått. Så har du något att avvara, om än bara några kronor, hjälp oss att fortsätta hjälpa HOPE.
Kanske kan vi nästa år, eller om 5 år, säga att vi räddat några barn från den där fullastade bussen?  Kanske står det inte 60 tomma stolar runt lika många julbord runt om i Sverige?

SWISH
Malin Persson 0735200077
NORDEA
Malin Persson 3300- 3274 22 96158
Märk din insättning HOPE.

Stort tack på förhand och en riktigt kärleksfull jul önskar jag er alla.
Glöm aldrig att det är människorna runt omkring dig som du blir rik och lycklig av, inte julklapparna, maten eller lyxen.

Inget barn ska dö av cancer!

Vi har många gånger under dessa två år slitit vårt hår, velat skrika högt och känt frustration över hur barncancervården bedrivs idag.
Vi har saknat proaktivitet , uppföljning och kommunikation.
Vi har gråtit över att vi insett att det saknats resurser för att driva vården av Dina på bästa sätt. Vi har sökt information världen över, spenderat otaliga nätter med att söka information och kontakta läkare, föräldrar och andra patienter.
Vi hade önskat att vi fått slippa det.  Att vi hade kunnat vara Dinas föräldrar och lägga allt vårt fokus på det, inte på att vara hennes advokater och projektledare.
Ni vet detta för vi har berättat om det. Ni är många som frågat hur kan det vara så här i Sverige idag?

Vi har funderat mycket på hur vi kan ändra på detta för att hjälpa andra föräldrar och barn. För är det något vi vet säkert så är det att fler barn kommer att få cancer.
Nästan varje dag får ett barn och dess föräldrar ett cancerbesked.  Varje dag.
Det är rimligt att tro att någon av er som läser detta kommer att drabbas eller stå nära någon som gör det.

Vi har funderat på hur vi kan hedra Dinas minne och hur vi verkligen kan göra skillnad. NU.
Politikerna kan inte ändra på detta utan det ligger på externa personer att göra det.
Vi kom i kontakt med Entrepreneurs for Good. Ett privat initiativ av Fredrik och Johanna Malm som förlorade sin 3-årige son Nelson hösten 2013. Vi träffade Johanna idag för att få veta mer om dem, om Nelson och deras planer för Stiftelsen. Det blev ett bra möte och vi kände båda två att det är detta vi vill stödja och senare förhoppningsvis engagera oss i.
De har en tydlig vision och handlingsplan för hur vi kan förbättra vården av cancersjuka barn i hela Sverige och inspirera och underlätta för läkarna och bota fler. De arbetar konkret och riktat med ett tydlgt mål i sikte. Alla barn ska botas.
Detta hittar vi ingen annanstans idag.
efg_logo_small-1

Resultatet av deras arbete hittills är den nya vårdenheten HOPE på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet. Den är ett resultat av samarbete mellan Entrepreneurs for Good, läkare och professorer vid Karolinska Sjukhuset och – Institutet samt med Barncancerfonden. I en gemensam kraftsamling har de identifierat den absolut viktigaste satsningen just nu för att bota fler barn som drabbas av cancer.
Enheten invigdes i april tack vare donationer från Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden. Till HOPE välkomnas barn från hela Sverige som behöver kompletterande cancerbehandling (vs cellgifter och strålning) för att överleva.hopelogo_final_new_revised-1

Forskarna och läkarna vid KS och KI bekräftar att HOPE är den viktigaste satsningen för att kunna rädda fler barn. Med HOPE skapas en infrastruktur som möjliggör innovativ behandling och klinisk prövning av läkemedel mot barncancer. HOPE möjliggör även medlemsskap i den europeiska organisationen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) som är ledande i Europa för barncancerbehandling. HOPE:s medlemskap i ITCC ger alla cancerdrabbade barn i Sverige möjlighet att prova innovativ behandling.

Det är just detta som vi hade velat ta del av. Det är detta som Dina hade behövt.
Det är den trygghet vi som föräldrar ska kunna känna. Att inget lämnas åt slumpen. Barnen får den bästa tänkbara vården och det beror inte på hur driven du är som förälder eller hur ovanlig din cancer är.
Vi kan inte veta om det hade hjälpt Dina.
Kanske hade det, kanske inte.
Det vi vet är att vi nu har en chans att göra skillnad.
Vi kan hedra Dina genom att hjälpa andra.
Hon hatade sin cancer och skulle aldrig velat att andra barn skulle behöva gå igenom det hon gjorde.

Därför uppmanar vi ALLA, privatpersoner och företag,  att hjälpa oss att hedra Dina, genom att finansiera detta livsnödvändiga projekt och rädda livet på de barn som fortfarande är sjuka eller ännu inte diagnosticerats.

Vi börjar genom att donera Dinas sparpengar, 40 000kr.
Vi har sparat pengar sedan hon föddes och tanken var att hon skulle få dem när hon blev vuxen. Ett startkapital i livet. Dina ville köpa en häst för pengarna. Nu blev det inte så, men om hennes pengar kan möjliggöra att ett annat barn överlever sin sjukdom så är det värt otroligt mycket.

Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden har förbundit sig att samla in pengar för att finansiera HOPE i tre år. Därefter beräknas HOPE kunna finansiera sig självt tack vare bidrag från läkemedelsbolag. Just nu finns medel för finansiering resten av 2016, men 7 miljoner saknas för de två kommande åren.
Så vi ber er.
Dra igång en insamling på jobbet, i studentkorridoren, i träningslokalen, i föreningen, i grannskapet eller i församlingen och hjälp oss göra skillnad. Ge ett bidrag själv, stort som litet, allt räknas. (Är ni ett företag som vill synas med er donation på Entrepreneurs hemsida så löser vi självklart det.)

Vi vill kunna samla in en rejäl summa pengar och sedan lämna över det i Dinas namn.
Vi vill känna att Dina gör ett avtryck.
Ett avtryck som består.
Ett avtryck som gör skillnad.
Vi kunde inte rädda hennes liv, men kanske kan vi vara med och rädda någon annans barn.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (+46 702 17 24 81) eller mig (+46 735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Alla bidrag välkomnas. Det här är en chans för alla med stora hjärtan att göra verklig skillnad i kampen mot den sjukdom som orsakar flest dödsfall bland barn i Sverige.

wpid-img_20150818_152603.jpg