Tacksamhetens lov

wpid-img_20150924_182329.jpgJag kan fortfarande förvånas otroligt mycket över hur glad och lycklig jag kan känna mig trots att livet är i kaos, på paus och akut. Jag sitter här och samlar min tankar, försöker fånga allt som flyger och paketera ihop det så det bildar någon slags helhet. Bredvid mig sitter Dina. Glad och pigg trots att hon är febrig. Hon ritar, noggrant och färgglatt.
I en kort sekund lyckas jag låtsas att allt är som vanligt. Att Dina är frisk och jag är en vanlig mamma, men sekunden är snabbt förbi och cancerkanalen i bakhuvudet går igång igen. Men jag känner mig ändå glad och lycklig. Dina mår bra just nu och jag känner mig fantastiskt lyckligt lottad som får vara hennes mamma.

Vi ska snart in till sjukhuset för provtagningar, lungröntgen och möte med Dr Niklas. Förhoppningsvis är vi lite klokare när denna dag är slut, vet lite mer om hur våra närmsta veckor ser ut. Det är mycket praktiska detaljer som ska falla på plats. När kan vi åka? Vilken planering finns för medicinering? Behöver hon ligga inne med lungdränage en gång till? Vad behöver vi göra här på plats innan? Vad behöver vi packa med oss? Och så den viktigaste frågan av alla… hur löser vi att Netflix inte funkar med vårt konto i Tyskland? Jag spenderar inte två veckor på sjukhus med Dina utan att hon, och jag, har lite underhållning tillgänglig.

Vi har ännu inte fått klart med hur detta ska bekostas. Det ligger just nu på bordet hos Sjukvårdsförvaltningen i Stockholms Läns Landsting och vi vet inte alls hur lång tid det kommer att ta innan de fattar ett beslut i ärendet. Med tanke på att allt måste betalas i förskott till Sjukhuset i Freiburg så måste ju ändå beslutet tas snart. Vi väntar alltså, som vi är vana vid.

Det vi vet är att vi kommer att behöva resa till Freiburg i Tyskland i två omgångar. Först opererar de Dinas ena lunga och sedan får vi åka hem och vila några veckor och sedan åka tillbaka och operera den andra. Troligt är att vi får ligga inlagda runt 14 dagar åt gången.
Jag kommer att åka med Dina, och Anders kommer att vara med de första dagarna, när själva operationen sker och läget är som mest kritiskt. Sedan kommer han att behöva åka hem till Majken och Annie. Det är inte hållbart att lämna dem i två veckor. De behöver ha stabilitet och trygghet. De kommer såklart att märka att det inte är som vanligt och vi vet inte i vilket skick Dina kommer att vara i efter dessa operationer.
Så när Anders åker hem kommer jag att behöva ha någon annan på plats, mest troligt min syster Anna eller min mamma. Jag vet hur galen jag kan bli efter bara några dagar på Astrid Lindgrens och där vet jag i alla fall hur allt funkar och att det finns spel, böcker, pyssel, vart eller vem jag kan ringa för att få matleverans. Så vi kommer behöva en till med oss, att prata med, som kan hjälpa oss med praktiska bestyr, som kan vara med Dina när jag behöver prata med läkarna. Detta bekostar inte Landstinget och här behöver vi er hjälp.

Det är inte lätt att be om pengar, men läget är som det är och ni är många som sagt att ni vill hjälpa till, och detta är något konkret. Har du möjlighet att hjälpa oss så finns det en insamling till detta. All information läggs upp på Facebooksidan Insamling för fina Dinas operation som är en offentlig grupp.
Om man inte har tillgång till Facebook så finns Dinas sparkonto på Ikano Bank, clearingnummer 9172, konto 0630925. Fina Dina och familjen heter sparkontot.
wpid-2015-05-28-18.54.19.jpg.jpegJag kan inte nog uttrycka min tacksamhet för allas er välvilja oavsett om ni har möjlighet att hjälpa till ekonomiskt eller inte.
Jag har under tidens gång fått många påminnelser om hur hårt, sorgligt och orättvist livet kan vara, men också vilken fantastisk styrka och godhet människor besitter. Det är skön insikt.
Jag vill vara tydlig med att skulle vi, mot all förmodan, få in mer pengar än vi behöver så kommer de antingen att gå till ytterligare behandlingar om det blir aktuellt, eller tillbaka in till Barncancerfonden. Bara så ni vet.

Känner ni att ni vill göra något ytterligare, så titta på Barncancergalan – Det svenska humorpriset i Kanal 5 ikväll. Skratta och gråt, men viktigast av allt, bli barnsupporter. Som Barnsupporter bidrar du varje månad till kampen mot barncancer, bland annat till:
– Nya forskartjänster och projektanslag med relevans för barncancer.
– Råd och stöd till drabbade barn och deras familj och anhöriga.
– Viktig informationsspridning om barncancer i syfte att öka förståelsen för barnens livssituation.

Tack.
wpid-img_20150923_224941.jpg

Dela ett skratt och dela en sorg

Det har blivit September.
September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning.
Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan.
Allt behövs.  Forskning behövs.  Pengar behövs. Stöd behövs.
1 av 4 barn överlever inte sin cancer.
Men helst skulle jag vilja gå och gömma mig under en sten hela september. Var och varannan affär ber mig runda upp/köpa just den varan/lägga en peng i bössan. I bilen kommer reklam som berättar om att just denna mäklare minsann ger 100 kr om du bokar en värdering hos dem och på TV byter jag kanal så fort reklamen med den blå stolen kommer.
blastolDet är hårda slag i magen varje gång.
Jag som försöker glömma vår cancervardag när jag inte är på sjukhuset blir påmind i stort sett vart jag än vänder mig.
Jag orkar inte se den där blåa stolen överallt.
Jag hatar den blå stolen.
Jag vill påminna alla andra men helst glömma själv.
Det är snart dags för Barncancergala också. Humorpriser ska delas ut. Tanken är så god, och syftet så bra. Det är också två av våra fina vänner på Kanal 5 som står bakom projektet och framför kameran. Karin och Rebecca, tack och kram till er, ni kommer att göra ett fantastiskt jobb det är jag säker på. Men det är dubbla känslor för mig.
Jag vill inte att det ska behövas en gala överhuvudtaget. Kan man inte förstå vikten av forskning och pengar utan en gala? Så tänker mitt naiva lilla jag, men jag vet att det inte fungerar så. Världen är inte sådan. Vi behöver påminnas, få jobbigheter kastade i ansiktet för att ge lite mer av vårt överflöd. Vi vill ha en gala, göra en insats och sedan stänga av.
Så fungerar de flesta av oss. Även jag innan jag var tvungen att leva mitt liv mitt i jobbigheten. Innan jag förlorade ynnesten att kunna stänga av. Cancerkanalen är alltid påslagen i min hjärna. Dygnet runt hör jag dess obönhörliga brus som bakgrundsljud till allt jag gör.
På galan ska det svenska humorpriset delas ut.
Jag läser att barn skrattar och ler i snitt 400 gånger per dag. Vuxna betydlig mer sällan, ca 15 gånger per dag. Jag undrar hur många gånger jag själv skrattar? Jag hoppas det är fler än 15, men antagligen inte.
11887084_894240247310929_1375319160_nDela ett skratt uppmuntrar Barncancerfonden och skratt är bästa medicinen står det lite överallt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag vet att humor och skrattet är enormt viktigt, livsviktigt till och med, men kan ändå inte låta bli att fnysa lite.
Tänk om det vore så lätt ändå. Ibland blir jag bara arg, det känns nästan förnedrande. Ska jag skratta när Dina har cancer? Det är ju som att sätta ett bamseplåster på en brusten halspulsåder.
Men vi skrattar ju, vi gör ju det, och vi behöver det. Jag mår bra av det. Det botar inte Dinas cancer, men det gör livet lite lättare för stunden.
Vad jag vet och vad jag känner är två skilda saker. Beroende på graden av sömnbrist har jag lättare eller svårare att skilja dem åt. Lättare eller svårare att känna hopp. Lättare eller svårare att skratta.
Humor och barncancer alltså.
Tanken är god. Syftet det bästa. Formatet är svårt.
Jag får tänka att jag inte är del av deras target group. Jag är alldeles för involverad och skör för att se på detta objektivt. Jag litar på mina vänner, jag litar på att alla människor gör det de kan för att göra livet för cancersjuka barn lite lättare.
Jag ska nog inte tänka på detta alls just nu.
Vi är på sluttampen av den stora Väntan igen. Hjärnan fungerar inte alls.
Jag är bara mina subjektiva känslor och inget objektiv och vetenskapligt har en chans att ta plats. Imorgon ska vi få veta resultatet av måndagens MR och DT. wpid-fb_img_1441043026969.jpgAnders och jag är vrak som vanligt, förlista på öppet hav. Det är en outhärdlig väntan. Denna gång känns på något sätt viktigare och jobbigare än alla gånger tidigare. Dina har inte fått full dos av någon medicin på två månader. Alla varningslampor blinkar och vi försöker att inte tänka så mycket överhuvudtaget. Vi skulle verkligen behöva en stor skjuts i positiv riktning nu. Dina behöver det. Anders och jag behöver det. I dagsläget delar vi mer sorg än skratt tillsammans. Det är svårt. Vi är inte våra bästa jag kan man väl säga, inte på långa vägar.
wpid-img_20150830_170614.jpgVår vana trogen försöker vi istället fylla vår tid med så mycket aktiviteter, och skratt, som vi bara kan. Vi har varit på Gröna Lund igen, badat och fixat hemma.Jag tror det var Lasse Åberg som sa att om du går fort och ler mycket så är det ingen som ser att du är ful.  Jag försöker tänka på det, om än lite modifierat, dessa dagar.
Om jag går fort och ler mycket så är det ingen som ser att jag är ett känslomässigt vrak.Imorgon vid den här tiden vet vi förhoppningsvis mer. Tills dess ska jag försöka hinna med mina 15 skratt och se om jag kan sätta Cancerkanalen på ljudlös. Det borde ju hjälpa lite i alla fall.
wpid-2015-08-30-21.41.30.jpg.jpeg