Angio sarkom

Hinder och nya möjligheter

~ malinanders ~ 10 kommentarer

Det är lätt att tappa fotfästet i sorgen. Det är svårt att känna sig stabil och trygg. Allt är så tungt, men samtidigt så flyktigt. Livet blir skört. Allt är nytt. Förändrat. Vagt och absurt men samtidigt glasklart och ställt på sin spets.
En ren knockout.

När hela världen som jag kände den rasade var jag tvungen att börja om från grunden. Jag byggde långsamt upp en ny självinsikt. Granskade kritiskt delar av mig som jag inte trivdes med, som inte gjorde mig gott. Jag letade och prövade. Utvärderade. Misslyckades och började om. Sakta och inte alltid så säkert började en ny grund ta form. Något som kändes stabilare. Jag kände mig lite starkare. Lite tryggare i mig själv. Jag kände mig redo att möta livet utanför sorgen, redo att ta steget tillbaka in i arbete. Jag hade möten med min arbetsgivare, läkare och Försäkringskassan. Vi satte upp mål och en tidsplan. Trots att det var ett jobbigt möte så kände jag mig optimistisk.

En vecka innan jag skulle påbörja min arbetsträning får jag veta att min arbetsgivare anser att de inte kan sätta upp någon rehabiliteringsplan. Det finns inget stöd för mig att få och de menar att anställda i deras företag måste vara stresståliga och högpresterande. Det här är inte rätt plats för dig Malin, vore det inte bättre att söka dig någon annanstans? Vi har möte någon vecka senare och då har det även uppkommit ”arbetsbrist”. Även om vi skulle ha möjlighet att stödja dig i en rehabiliterande arbetsträning så finns det ingen tjänst kvar för dig Malin.

Utan förvarning så rycktes mattan bort under mina fötter. Allt som kändes stabilt började skaka igen. Jag får inte gå tillbaka till mitt jobb. Vägen tillbaka till ett liv blev plötsligt väldigt suddig igen. Frågorna hopades och framtiden kändes otrygg. Får de verkligen göra så här? Var hamnar jag om jag arbetstränar via Arbetsförmedlingen? Vem anställer mig i det här läget? Vad finns det för deltidsjobb där jag har möjlighet att successivt öka min arbetskapacitet? Vad vill jag ens jobba med?

I över tre månaders tid har vi nu haft möten på möten och otaliga mail har skickats. Jag har konsulterat med en advokat, facket och skyddsombud, läst på om uppsägningar, inventerat jobbmarknaden, uppdaterat mitt CV och formulerat argument. I och med att de inte har saklig grund att säga upp mig så vill de göra en överenskommelse för att kringgå LAS. Jag har ömsom skrikit av ilska, ömsom gråtit av trötthet. Jag trodde inte att jag skulle behöva ta den här fighten också. Jag trodde inte att den arbetsplats jag varit på sedan 2008 skulle behandla mig på det här viset. Jag har varit otroligt besviken. Jag har försökt se det som en möjlighet att skapa något nytt, men saken är den att jag var lite för trött för den möjligheten just nu. Jag behövde bara en trygg återgång tillbaka till arbetslivet, tillbaka till att vara fullt arbetsför. Jag var inte beredd på att behöva börja om helt från början i arbetslivet, också, i alla fall inte just nu. Men så blev det.

Allt detta har tagit massor av min energi dessa månader. All styrka och självförtroende som jag byggt upp försvann. Så i ren självbevarelsedrift och för att kunna lägga detta bakom mig och fokusera framåt så har jag till slut skrivit på en överenskommelse. Den blev inte som jag ville, men jag insåg att jag inte kunde banka huvudet i detta multinationella, fyrkantiga och hårda företag längre. Det var inte värt det. Min hälsa och min integritet är mer värda. I sann yogaanda och genom att sätta min inre harmoni i första rummet så accepterar jag nu att universum vill att jag ska lägga min kompetens och min passion någon annanstans.

Jag är inte arg längre, eller bitter. Jag vill inte snacka skit om företaget även om jag anser att många saker kunde ha skett annorlunda. Nu blev det så här och jag får se vad framtiden ger. Detta är en av de saker som jag kan släppa taget om. Min styrka, trygghet och känsla av stabilitet har långsamt återfunnit sig, igen.

I nästa vecka påbörjar jag min arbetsträning hos Åsa, en trädgårdsarkitekt som välkomnade mig med öppna armar. Jag älskar ju naturen, växter, att påta i trädgården, vara kreativ, hugga i och skapa med händerna så detta kan nog bli jättebra. I tre månader ska jag arbetsträna här och sedan blir jag uppsagd och arbetslös.

Så, gott folk, är det någon av er som hör om något jobb som ni tror skulle passa mig så får ni gärna höra av er!

Kort om mig (läs mer på min Linkedin):
Jag har en utbildning (fil. kand) till kulturvetare/utställningsproducent med inriktning konst och design, men när jag blev klar med min utbildning var den ekonomiska krisen ett faktum och jag sökte jobb i andra branscher.
Jag prövade på lite olika saker innan jag hamnade på ett globalt IT-företag. Jag trivdes, och under mina år där arbetade jag mig från att vara projektadministratör till Sverigeansvarig för våra IT-utbildningar.
Jag är viljestark och otroligt driven när jag tror på det jag gör. Jag är strukturerad och lösningsorienterad, en människokännare och konfliktlösare, prestigelös, ansvarsfull, empatisk och reflekterande. Jag har lätt för att uttrycka mig i tal och skrift, har sinne för detaljer men trivs bäst med att jobba i ett helhetsperspektiv. Jag har en välutvecklad organisations- och koordinationsförmåga och hög kompetens att genomföra ett projekt från början till slut, i tid och inom budget.
En kreativ organisatör är väl det som bäst sammanfattar mig.

Jag letar brett bland tjänster och branscher, kultur /konst /inredning /design /möbler /hjälporganisationer /trädgård /events /mässor mm mm. Jag stänger inga dörrar utan ser mitt nya utgångsläge som en chans att börja om på nytt.

Just do it skulle väl Dina sagt. 

 

Ekot av dig

~ malinanders ~ 6 kommentarer

Tänk så kort tid du levde här. En blinkning i en evighet av tid. En sjättedel av mitt liv fram till den dagen du lämnade oss.
Tänk så mycket du påverkade oss. Så mycket du gav. Så mycket mer än jag någonsin fått. Eller gett.

Det är stundtals fortfarande overkligt för mig att du dog. Insikten om det kan slå mig hårt i magen. Det hände. Det allra hemskaste hände. Det hände dig. Det hände oss. Du levde och sen dog du. Alldeles, alldeles för tidigt.

Jag tänker på dig som musik ibland. Du var en symfoni av kärlek. Vår kärlek. Jag tänker på ditt skratt. Ditt bubblande, fnittrande skratt. Jag ler. Jag minns. Jag känner rytmen av dig i mig. Ditt hjärta som bultar. Ditt goda, oförstörda hjärta. Det som inte bultar mer men som vägleder mig ändå. Jag minns när du låg här hemma i soffan och jag la örat mot ditt bröst. Den ofattbara vetskapen om att ditt hjärta skulle sluta slå. Ljudet som jag ville spela in men som inte ville fångas. Bultandet jag ville spara.

Tänk om jag fick höra dig säga mamma en gång till. Så många gånger du gjorde det när jag inte visste att det var det vackraste jag någonsin kunde få. Din röst som ropar på mig. Mamma Maaaliiiin skrek du när du var liten. Vi visste inte varför du började med det. Du kallade inte pappa för pappa Anders. Sen blev det ”bara” mamma igen. Ibland uppfordrande, ibland snyftande, ibland skrattande, ibland argt, ibland surt, ibland helt neutralt men oftast lyckligt. Jag letar i filmerna vi har kvar, lyssnar efter ordet mamma. Hittar det och spelar upp det om och om och om igen.

Din doft. Den jag försökte ta in med hela min kropp. Din lena hud, ditt mjuka hår i min näsa när jag snusade dig i  nacken. Den kan inte sparas. Tröjan du hade på dig när du dog ligger kvar i hyllan. Jag kan inte tvätta den. Den luktar inte du. Inte gott. Men det är det närmaste jag kan komma. Majken luktade på den häromdagen. Sa att den luktar Dina. Annie luktade med, tyckte att den luktade äckligt. Så får man inte säga, sa Majken då. Nä för då blir Dina ledsen när hon kommer tillbaka, sa Annie. Hon kommer inte tillbaka, svarade Majken. När en storasyster dör så får man aldrig mer träffa henne, fortsatte hon.

När det är avslappning på yogan bäddar jag in mig i massor av tunga filtar, de hjälper mig att känna golvet under mig, att hålla mig kvar på jorden, annars flyger jag iväg. Jag lägger en ögonkudde över mina slutna ögon för att hjälpa mig att stänga världen ute. Den är lila och den doftar lavendel. Då är jag med dig, i mig. Alla dessa gånger jag masserade dig med lavendeloljan kommer tillbaka. Men även när jag badade med dig i lavendeldoftande vatten. När du var död. Ett avskyvärt men vackert minne på samma gång. Det sägs ju att doftminnet är starkast av dem alla. Det stämmer.

I dina småsystrar ser jag dig. Varje dag. De är lika godhjärtade, omtänksamma och kärleksfulla. De är starka personligheter med integritet. Annie är lika full i fan som du, med glimten i ögat. Lika blond och blåögd, tillsynes oskyldig, men väldigt busig och med massor av humor. Majken dansar precis som du. Sätter fötterna framför sig och rör på höften likadant. När hon återberättar en saga har hon exakt samma intonation som du. Samma bindeord, samma dramatiska sätt, teatraliskt.

Jag sluter ögonen och lyssnar. Hör henne och känner dig.
Din kärlek, rytmen av ditt bultande hjärta, minnet av ditt skratt, minnet av din röst när den säger mamma, din doft, lavendel och dina systrar.
Det är ekot av dig.
Det bär jag alltid med mig.
Det kommer aldrig att tystna.

Att hålla sig flytande

~ malinanders ~ 8 kommentarer

Jag har känt mig låg ett tag nu. Orkeslös och uppgiven. Jag vet att det kommer att vara så, att allt kommer och går i en evig cykel, men jag har ändå svårt att vänja mig vid känslan av att vara tvungen att börja om, om och om igen. Att återigen känna hur det gråa täcket lägger sig över mig. Att återigen ligga och gråta på golvet. Att återigen skrika i bilen. Att återigen känna mig så utanför livet. Att återigen känna mig avtrubbad och helt blottad på en och samma gång.

En del av mig vill bara packa en väska och bosätta mig i en liten stuga i skogen. Långt bort från människor att förhålla mig till, jämföra mig med, prata med. Den delen av mig vill bara fly. Ge upp. Leva i tystnad. Låta tankarna och känslorna få storma bäst de vill. Utan att någon annan kommer till skada. Den delen tänker att det nog är bäst så. För alla.

Men jag vet att den delen av mig talar från under det gråa täcket. Där allt är jobbigt och hopplöst, där energin är uttömd och lusten till livet och människorna i det är långt borta. Den rösten talar sanning, men det är en temporär sanning som jag för mitt eget bästa inte får lyssna på för länge. Om jag bara håller ut så kommer sorgen släppa mig lite ur sitt grepp. Jag kommer att få luft igen. Jag kommer att få energi igen. Jag kommer känna lust till livet igen och då kommer det kännas annorlunda. Då kommer rösten vara snällare, mer hoppfull och lika sann den med.

Jag har varit ensam med tjejerna under helgen och när jag mår så här så orkar jag inte riktigt med tempot. De är fantastiska, men de är 3 och 4 år, intensiva och rätt så trotsiga mot sin mamma. Igår bröt jag ihop. Det var inget de gjorde, utan en gigantisk våg av saknad som kom över mig. De kom ut i köket och jag låg på golvet och grät. Jag sa att jag saknade Dina och att jag var arg över att det är så orättvist att hon inte får leva här hos oss. De vet att det inte är farligt att jag gråter, det har vi pratat om många gånger, och de gråter och sörjer också. Så de hämtade alla kort av Dina de kunde hitta i hela huset. De kramade mig. Majken hämtade ett stort hjärta som Dina målat och som nu sitter på kylskåpet. Ena sidan är röd, den andra är målad i guld. Hon gav hjärtat till mig och sa den röda sidan är det arga mamma och det guldiga är kärlek. Håll det guldiga mot dig och tänk bara på kärlek. Tänk inte på det arga mamma. Och jag lugnade mig. Hon lugnade mig, min 4 1/2-åriga dotter. Hur har hon blivit så klok? När blev hon så stor?

Jag vet aldrig hur länge en sorgevåg ligger kvar över mig. Den är inte tidsbestämd. Det gäller bara att härda ut, att inte bli rädd för den, att gråta, att skrika och att sakna. Tids nog lugnar den sig lite. Igen. Men det är tröttsamma kast mellan hopp och förtvivlan.

Dina, jag saknar dig.
Jag saknar ditt skratt, din röst, dina glittrande ögon, din doft, dina bus, din finurlighet, din omtanke, din värme, din påhittighet, din hand i min.
Allt.
Allt i mig saknar allt med dig.

Flera steg närmare målet

~ malinanders ~ Lämna en kommentar

Förra året berättade jag om att medlemmar i Din Bagare och dess leverantörer gick samman i organisationen Bagarhjälpen, med syftet att hjälpa barn och ungdomar i Sverige som behöver medicinsk, fysisk eller psykisk hjälp.
Deras första utvalda bidragstagare blev HOPE efter att Anders bror Fredrik lobbat och pratat varmt om det för initiativtagaren. Det blev otroligt lyckat och under 2017 samlades det totalt in strax över en miljon kronor till HOPE! Det kändes därför fantastiskt glädjande när vi fick veta att HOPE även under 2018 skulle vara deras bidragstagare.

I tisdags och onsdags genomfördes så en likadan medlemsmässa som förra året där medlemmarna och leverantörerna träffades i Jönköping för att roa sig och genom en auktion påbörja en ny insamling.
Planen var att både Anders och jag skulle varit med, men vi hade oturen att rodda med magsjuka i familjen istället… Så det blev Johanna Hoffstedt från Entrepreneurs for Good och Per Kogner, professor och överläkare på Karolinska Institutet, som åkte ner för att berätta vad som hänt på HOPE under året och tacka för de insamlade pengarna och fortsatta stödet.
Redan under dessa två dagar kunde förra årets summa överträffas och ytterligare en miljon insamlas! Det är helt otroligt! Vi är ett stort steg närmare att säkra HOPE’s fortsatta verksamhet. Ett stort och varmt tack till alla inblandade.tillsammans-kan-vi-gora-skillnad

Utöver detta så har ju vi vår privata insamling. När jag skrev om den innan jul så var vi uppe i 207 000 kronor och med er fortsatta välvilja och förmåga att hjälpa så är vi i dagsläget uppe i 239 901 kronor! Det innebär att vi bara har 10 099 kvar till vårt mål att totalt bidra med en halv miljon. Det känns överkomligt.
Jag känner mig så otroligt tacksam för att så många engagerar sig i detta och att vi kan göra skillnad för barnen som kämpar just nu och de som kommer att drabbas framöver.
Det gör mig starkare och gör att jag orkar fortsätta kämpa.
Det gör mig hoppfull om att vi är lite, lite närmare målet, att inget barn ska dö av cancer.
Det gör mig stolt att vi gör detta i Dinas namn. För dig älskade Dina, gör vi det, du hade aldrig velat att andra barn skulle få gå igenom samma helvete som du.

Sorgen enligt mig – från ödeläggelse till kraft

~ malinanders ~ 2 kommentarer

De flesta säger att sorgen är som tyngst vid högtider, att den som saknas saknas ännu mer då. Jag säger inte emot att högtiderna är tunga, men jag tycker nog att vardagen är svårare. Denna mängd av vardagar när jag dukar för 4 istället för fem, när en stol alltid är tom i bilen, när vi nattar 2 barn istället för 3, när jag hänger kläder på tork i storlek 98-110 men inte i 128/134 (eller vilken storlek Dina nu skulle ha haft) eller när jag städar undan leksaker men inga skolböcker. Det är i vardagen Dina fattas som mest.
Julen och Nyåret gick lite bättre i år än förra året. Jag brakade inte ihop och jag kippade inte efter luft. Det hade ju inte varit någon katastrof om jag hade gjort det, utan helt normalt, men det är ändå rätt skönt att slippa sådana urladdningar just på jul- och nyårsafton. Visst är det fruktansvärt konstigt och onormalt att gå till sin dotters grav dessa dagar, det skär i mig, jag gråter och blir apatisk och emotionell på samma gång, men det går. Visst känns det absurt att skåla in ett nytt år utan henne, men det gick lite bättre än förra året och det får räknas som ett steg framåt.

När jag kan ta ett steg tillbaka och se på min situation med lite objektiva ögon så förundras jag över sorgen. Vilken kraft den besitter. En förödande och förstörande kraft till en början, men håller man ut så lär man sig sakteliga att hantera den. För min del så har det dock krävts att jag inte viker undan. Jag har behövt stirra sorgen rätt in i vitögat. Utmanat den. Mött den. Dygnet runt.
Det är inte allas sätt, men det har varit och är mitt sätt. I början tog sorgen över hela mig, tog mig i besittning, gav mig panikångestattacker och åt upp allt mitt hopp. Under en lång tid var jag som en vålnad, jag var här men ändå inte. Jag letade efter redskap som skulle hjälpa mig, men jag gjorde det maniskt och otroligt kontrollerande.
Jag tänkte att om jag ger min kropp hälsosam mat så kommer i alla fall min kropp att må bra fysiskt, men jag var i sådan obalans att det gick överstyr. Jag försökte kontrollera hela mitt matintag istället, plockade bort och bytte ut, vägde och mätte mig. Straffade mig själv och min kropp för att jag inte kunde rädda Dinas liv.
Jag tänkte att yoga är bra för mig, det ska ju vara avslappnande, men jag pushade för hårt, utmanade mig när jag egentligen behövde förlåta mig själv. Jag såg ner på mig själv för att jag inte lärde mig tillräckligt fort eller orkade tillräckligt mycket. Jag hörde vad yogalärarna sa om ödmjukhet, kärlek till sig själv, om tålamod, balans och att lyssna inåt, men det landade i tomma intet. Jag fortsatte straffa min kropp när den behövde min kärlek som mest.
Jag började springa igen. Tänkte att rörelse och frisk luft alltid är ett bra sätt att släppa spänningar på. Men jag sprang inte för att må bra. Jag sprang för att fly. Jag sprang för att slippa känna och tänka. Jag sprang med lurarna i öronen och matade mig själv med kilometertider. Jag var missnöjd nästan varje gång jag hade sprungit klart. Jag borde springa fortare, längre och med bättre teknik. Dumma, dåliga Malin som inte klarar någonting.
Jag städade, organiserade och sorterade hemma. Tänkte att om jag i alla fall har ordning hemma så kanske inte kaoset inom mig känns lika överväldigande. Jag sa till mig själv att om du inte klarar av att ha ett ordningsamt hem så kommer du aldrig att få ordning på dig själv. Jag plockade leksaker, kläder, disk och tvätt till förbannelse, och jag glömde att vi faktiskt är en familj som bor här. I min obalans så blev ordningen hemma viktigare än att leva. Jag trodde att jag städade mig fram till harmoni, men det blev raka motsatsen.

Så här höll jag på i 15-16 månader efter Dinas död. Straffade mig själv, utan att förstå att det var det jag gjorde. Kontrollerade fysiska och praktiska saker fastän många runtom mig bad mig att släppa taget. Jag hade ingen förtröstan, ingen tro på att något skulle lätta eller ordna sig bara av sig själv. Jag trodde fullt ut att jag var tvungen att styra med järnhand annars skulle inget hända. Annars skulle jag drunkna i sorg.
Vissa delar av dessa beteenden lever fortfarande kvar i mig, absolut. Men jag är mycket mer medveten om dem. Jag märker när jag är på väg att falla ner i det destruktiva självhatet. Jag kan byta ut vissa tankar, jag kan bryta beteenden och jag vågar lite mer att släppa kontrollen, att ha förtröstan.

Alla har sin egen väg att vandra i sorgen. Jag tror inte att jag hade gjort annorlunda även om någon hade förklarat för mig vad det var jag höll på mig eller kommit med goda råd. Jag var inte mottaglig, för det var många som försökte. Jag var tvungen att komma fram till det själv. Jag var tvungen att stirra sorgen rätt in i ögonen ända tills jag inte var lika rädd längre. Jag är fortfarande rädd för den, men det har mattats av. Den äger inte mig längre. Jag äger den. Jag kan inte göra mig av med den. Jag kan inte krossa den genom att krossa mig själv. Det jag kan göra är att använda den energi som finns i den, i denna enorma förtvivlan, till en god och mäktig styrka, till en kraft. Jag kan omvandla den och låta den lyfta mig istället för att sänka mig. Jag har redan börjat det vet jag, men jag vill mer, jag kan mer, jag vågar mer. Jag har överlevt Dinas död. Det finns inget i världen som skulle kunna vara värre. Alla problem och utmaningar är små i jämförelse. Jag behöver dock samla min energi, leda den i rätt riktning och inte slösa bort den på områden jag inte värdesätter eller som inte ger mig något tillbaka.

Det har gått lite mer än 19 månader sedan Dina dog. Det är inte så länge, men känns som en evighet. Så mycket har förändrats, så mycket har uthärdats och så mycket kommer att fortsätta att förändras under åren som kommer. Jag är inte längre rädd för att dö, men jag vill inte längre vara rädd för att leva. Dina kommer inte tillbaka och det gör så fruktansvärt ont, men jag har så mycket kvar att ge, att uppleva, att älska, att drömma, att våga. Sorgen är min men jag är inte min sorg.e144b47cd475f72770c3619a628439c9.jpg

Perspektiv i juletid

~ malinanders ~ 7 kommentarer

Det är inget ovanligt att vara trött så här års. Det är väl var och varannan människa. Allt som ska ordnas in i det sista, mycket på jobbet, fix med julklappar, stök med julmat, overaller och vantar som det bråkas om varje dag, snö som ska skottas och bilar som ska skrapas. Allt gör vi i vad som känns som ett evigt mörker.
FB_IMG_1513366259356.jpgJag sällar mig till denna massa av trötta decembermänniskor, men av andra anledningar. Jag är så trött på att kämpa. Hela tiden denna kamp. Den långa och svåra kampen för Dinas liv. Kampen för mitt eget liv, för att orka leva, för att förstå vem jag är, för att värdesätta mig själv och mitt liv. Kampen för mitt äktenskap. Kampen för mitt jobb. Kampen för mitt egenvärde, för min framtid. För min familjs framtid. För vår ekonomi. Många dagar nu så orkar jag med dessa fighter. Då känner jag mig stark och fylld av min kraft och extra boostad av Dinas kraft. Andra dagar känner jag mig mest hålögd och håglös. Då tillåter jag mig att känna så, för några timmar i alla fall. Sen är det bara att inse att så här är livet just nu, alla dessa kamper är viktiga, jag får strunta i något annat, men fortsätta kämpa för detta, kämpa för mig själv för min skull. Men jag skulle ge mycket för lite flyt just nu, lite medgång, en räkmacka eller ett bananskal i rätt riktning.

December är en tuff månad för oss. Vi har gjort många förändringar de senaste åren när det kommer till julen. Skalat av och plockat bort och ändå förundrats över hur mycket mat det står på bordet och hur många julklappar det är under granen, trots att vi bara köper en var till barnen. Vi har struntat i måsten, firat när vi kunnat, men mest bara glatt oss åt de stunder som vi kunnat vara tillsammans. I år har vi försökt att dras med i Majkens och Annies julglädje. Precis som Dina så är de all in när det kommer till julen. Så vi har bakat enhörningspepparkakor, kokat kola, dekorerat pepparkakshus, klätt granen hemma och vid graven, luktat på hyacintherna, förundrats över amaryllisens färgprakt och spelat överdoser av julsånger, men det känns hela tiden konstigt. Lite avigt. Det är rätt, men ändå så fel. Alla dagar färgas mörkare av minnena från föregående år. År då vi har spenderat Lucia på akuten, julafton isolerade på sjukhuset, nyårsafton i en taxi på väg hem från akuten.

December bär på så många traumatiska upplevelser. Minnen som hela min kropp reagerar på. Jag kan höra Dina skrika i ren panik av sin huvudvärk. Jag minns hur tung hon kändes i mina armar när jag bar henne avsvimmad in på akuten. Jag minns blicken från röntgensköterskan när de scannat hennes huvud. Jag minns den bottenlösa rädsla som kastade sig över mig när de förde in oss i det stora behandlingsrummet på akuten, hon dör nu tänkte jag. Jag minns hur jag sprang i korridorerna, åkte upp och ner i hissarna, mellan Intensiven, möten, narkos, uppvaket och avdelningen. Jag minns skräcken över att inte kunna känna igen Dina som var så överdoserad med kortison att hon skrek de grövsta skällsord hon kunde och spottade på alla som kom i hennes närhet. Jag minns Anders blick när läkaren bad oss fatta beslut om akut hjärnoperation och att vi behövde förstå att Dina kunde dö där och då på operationsbordet. Jag minns tårarna som föll på mina kinder när jag pratade med Majken i telefon som undrade varför vi inte kom hem på julafton. Jag minns skuldkänslan mot Annie att jag inte var tillsammans med henne på hennes första julafton. Jag minns att jag förlorade hoppet. Jag minns att jag satt bredvid Dina 24 timmar om dygnet, följde hennes minsta rörelse, räknade hennes andetag, stirrade på hennes bröst när det höjdes och sänktes. Jag minns hennes taniga armar, hennes ärrade kropp. Jag minns hennes hand i min. Jag minns hennes leende. Jag minns hennes kärlek. Jag minns henne.

December och julen kommer alltid att påminna oss om detta. Om kaoset som varit och om vad som faktiskt betyder något. Den hårda verkligheten har ändrat hur vi ser på julen. Påminner oss dagligen om vad som är viktigt. Människorna. Familjen och vännerna. Värmen, omtanken och kärleken.
Jag glömmer det emellanåt, när jag sugs med in i julstressen, i hetsen över den perfekta julklappen eller det fulländade julbordet. Men så tar jag ett djupt andetag och fingrar lite på mitt halsband, mitt hjärta med en diamant i, min konkreta påminnelse. Då minns jag med hela kroppen igen hur det var att leva när cancern dikterade villkoren, då får jag tillbaka perspektivet som jag tappade bort. Perspektiv på julen. Perspektiv på livet.

Därför gnager det i mig, att det är så många familjer som lever i det här cancerhelvetet. Familjer som är mitt uppe i det just nu, eller som precis som vi har ett hål i hjärtat och en stol tom vid julbordet. Det skär i mig att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige. Jag läser på Cancerfondens hemsida att det är så ovanligt med barncancer. Jag antar att de då räknar i relation till hur många barn det finns i Sverige, men det är fortfarande 300 barn i Sverige som får cancer varje år.
Av dem överlever 240 barn. Det är fantastiskt.
Men det innebär också att 60 barn varje år dör av cancer i Sverige.
60 barn. Varje år.
Vi är många som vet om att det är så här, men lik förbannat så dör det 60 barn varje år. Det är som om en turistbuss fullastad med små barn skulle krascha varje år, och att vi vet om att det kommer att ske. 

Det finns så mycket mer som skulle kunna göras för att rädda fler barn, och alla insatta vet vad som behöver göras.
– Det behövs mer forskning kring nya behandlingsmetoder, bättre diagnostik och mer kunskap om genetiska faktorer.
– Läkemedelsbolagen måste satsa på att ta fram mediciner för de barn som drabbas.
– Bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin är betydande och risken är stor att bristen ökar. Det leder till att vården hotas och att barnen blir lidande.

Jag vill därför betona, för jag vet inte vilken gång i ordningen, hur viktigt arbetet på HOPE är. Deras fokus ligger på den första åtgärdspunkten. Hur vi åtgärdar de andra två punkterna vet jag inte. Det ligger utanför mitt kunskapsområde.
Jag är så stolt att vi alla tillsammans är med och bidrar till detta. Vår andra omgång av insamlade pengar är nu uppe i 207 000 kronor. Förhoppningen är, som jag skrivit tidigare, att samla in ytterligare 43 000 så vi totalt kommer upp i en halv miljon jämnt.
HOPE har nu varit i gång sedan april 2016 och massor har hänt sedan dess. Minimimålet på 12 miljoner är insamlat och driften säkrad fram till 2019. Hittills har dessa pengar möjliggjort följande:

Kliniska studier:
– Sju pågående studier för bland annat hjärntumörer och leukemier med återfall.
– Tre nya studier i uppstartsfas som kommer att öppnas inom ett par månader samt två studier som beräknas öppnas under 2018.
– En studieförfrågan om en helt ny studie.
– Ökat internationellt samarbete med övriga ITCC-studiecentra (Innovative Therapies for Children with Cancer) i Europa.

Personal:
– Styrgrupp – professor Per Kogner, docent Arja Harila-Saari och Mats Heyman.
– Två läkare – docent Ingrid Øra, överläkare Anna Nilsson fr.o.m december 2017.
– Två forskningssjuksköterskor/studiekoordinatorer – Henna Haapa Hybinette och Carina Rinaldo. Annons ute nu för ytterligare sjuksköterskor.

Våra insamlade pengar har en del i allt detta. Det är så viktigt allt vi gör tillsammans. Stort som smått. Så har du något att avvara, om än bara några kronor, hjälp oss att fortsätta hjälpa HOPE.
Kanske kan vi nästa år, eller om 5 år, säga att vi räddat några barn från den där fullastade bussen?  Kanske står det inte 60 tomma stolar runt lika många julbord runt om i Sverige?

SWISH
Malin Persson 0735200077
NORDEA
Malin Persson 3300- 3274 22 96158
Märk din insättning HOPE.

Stort tack på förhand och en riktigt kärleksfull jul önskar jag er alla.
Glöm aldrig att det är människorna runt omkring dig som du blir rik och lycklig av, inte julklapparna, maten eller lyxen.

Tankar som irrbloss

~ malinanders ~ 3 kommentarer

Det är på gott och ont det här med att ha tid till att tänka. Under min sjukskrivning har jag mycket tid till det. Jag spenderar mycket tid själv. Ensam. Jag trivs där i min ensamhet. Jag behöver den. Det är i den som jag hämtar kraft, finner mitt lugn och får klarhet. Men ibland kan det bli för mycket av det goda. Ibland äger mina tankar mig och inte tvärtom. När jag var på min yoga i tisdags säger min lärare. Tro inte på allt du tänker. Jag log instinktivt, kände mig träffad. Vilken kraft våra ljudlösa och osynliga tankar besitter. Vad de kan hjälpa oss, och stjälpa oss. Vad svårt det är att veta vilka tankar som jag ska lyssna på och vilka som är skadliga. När ska jag släppa kontrollen och när jag ska låta sinnet flyta fritt? Bara låta mina innersta sanningar komma till mig? När ska jag ta kontrollen och säga till mitt stränga överjag att vara tyst? Var går gränsen mellan att filosofera och att älta?

Ämnet för veckan har återigen varit tiden. Denna grundläggande dimension av vår tillvaro som möjliggör ett sätt att förhålla sig till händelser i dåtid, nutid och framtid. Det känns som om mitt förhållningssätt till tiden har förändrats på samma gång som tiden blivit allt viktigare. Känslan av att tid är allt vi har tillsammans egentligen. Jag grubblar över det absurda i att ett liv kan ta slut men att tiden ändå fortsätter. Jag räknar i sekunder, minuter, timmar, dagar, år och händelser.
Jag fyllde år i måndags. En dag som på alla sätt och vis förlorat sin charm för tillfället, trots att Anders, Majken och Annie fyllde den med kärlek. Jag gjorde mitt bästa för att göra något gott för mig. Tränade, strosade å Ulriksdals trädgård, åt en god lunch, en dag som hade varit som en dröm för några år sedan när dagarna var fullsmockade. Nu kunde jag inte njuta som jag hade önskat. Det skavde i mig. Det skavde i mig att jag blivit ett år äldre, inte av åldersnoja, utan att jag fick bli ett år äldre, men inte hon.
Jag grät vid hennes frostbitna grav. Det var en gråt som aldrig ville ta slut. Jag skrek i bilen på väg hem, rasande över att så många maktmissbrukande, elaka, lögnaktiga och våldsamma människor får leva, men inte hon, en varm och god själ som enbart skulle ha gjort gott i denna värld. Jag avgrundsvrålade. Kom hem utmattad, möttes av två trötta barn som inte alls ville åka iväg och äta på restaurang på mammas födelsedag. Det var inte läge för mig heller. Så vi köpte hem pizza, tände lite ljus och kröp upp i soffan. Det räckte så. Jag kände inte för att fira att tiden gått.

20140427_182850 (2)Mitt inre räkneverk larmar om att Majken på söndag blir lika gammal som Dina var när vi fick veta att hon hade cancer. 4 år, 5 månader och 11 dagar. Så liten, eller stor, var hon när vi satt där i rummet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och fick höra att hon hade en elakartad tumör. Dina kändes äldre. Var det för att vi hade haft mer tid med henne ensam, innan Majken kom? Eller är hon lika stor, inte enbart lika gammal, som Dina var? Varför behöver jag ens jämföra? Varför känns det viktigt? Kanske vill jag att Dina ska kännas större, kanske vill jag inte förstå att hon var så liten den där dagen när världen rämnade? Jag känner med jämna mellanrum på Majkens mage, utan att hon vet varför. Letar efter knölar, försäkrar mig om att det är mjukt därinne, precis som det ska vara. Vill känna mig säker. Vet att jag aldrig kommer att uppnå det.
Annie är några veckor bort från att vara lika gammal som Majken var när Dina dog. 2 år och 11 månader. Då är det helt plötsligt Annie som känns liten. Majken var ju så delaktig i Dinas död. Vakade med oss, tröstade oss, tog hand om Dina.

Screenshot_20171208-081427.pngJag blickar bakåt också. Lever i minnena. Det är dem jag har kvar. Får en påminnelse på Facebook att jag idag för två år sedan var överlycklig över att Dinas andra operation gått bra i Freiburg och att vi skulle få åka hem. Jag minns att jag svävade som på moln. Vi trodde och hoppades att cancern var borta. Att vi skulle få en andra chans. 5 dagar senare bar jag henne till synes livlös in på akuten och helvetet var tillbaka i sin allra fulaste och kraftfulla form.

Tiden gör mig tokig i omgångar. Minnen blandas med en önskan om att vara närvarande i nuet som blandas med förhoppningar om framtiden. Här och nu sa och tänkte jag ofta när Dina var sjuk. Här och nu är allt vi vet och har. Det var möjligt för att att livet snurrade så otroligt fort att här och nu var allt som var greppbart. Nu snurrar allt rätt långsamt. Det har varit nödvändigt för jag har behövt att gå ner i varv och göra mig av med all uppdämd stress som jag samlat på mig. Men i det långsamma och tysta har det varit svårare att acceptera detta här och nu. Det har inte velat fångas.

Alla tankar och känslor vandrar för tillfället iväg från mig, de flyger planlöst och landar inte. Jag kan inte grunda mig, jag känner mig flyktig, får inte grepp om någonting. Jag kan inte fånga in dem, ens när jag är ute och går i naturen, yogar eller mediterar. Jag försöker vända på det, kan jag försöka att bara låta dem vandra? Låta dem försvinna iväg, irra runt, som irrbloss, vilse någonstans mellan himmel och helvete? Kanske behöver jag inte fånga in dem just nu? Kanske de vandrar bort från mig för att jag inte behöver dem? Kanske behöver de vandra och när de är redo så kommer de tillbaka hem igen?