Livet som det är just nu

Återigen har jag haft svårt att hitta orden. De snurrar runt där uppe bland allt annat, men landar inte hos mig. Det är inte så mycket nya tankar, utan allt gammalt på en och samma gång. Ett konstant kaos inombords.  Ett kaos jag försöker tygla eller i alla fall hantera. Jag städar, sorterar och rensar hemma för att bringa lite ordning på utsidan när insidan inte går att laga.

Jag går och lägger mig på kvällarna och ibland är jag så oerhört tacksam över att vi haft ännu en dag tillsammans, ibland skräckslagen över att ännu en dag är över och att vi antagligen är en dag närmare den dag vi alla bävar för.

Jag kör Majken till förskolan. På vägen dit kör vi förbi skolan.
Där är Dinas skola, säger hon varje dag och pekar.
På andra sidan vägen ligger kyrkan.
Resan blir varje dag en påminnelse om vårt liv just nu.
På ena sidan skolan, full av liv. Barn, nyfikenhet, lekfullhet, skratt, stim och stoj och framtidstro.
På andra sidan kyrkan. Gravplatser, döda människor, tystnad, liv som tagit slut, minnen och sorg.
Jag lämnar Majken bland skrattande kompisar. De ska gå på promenad till skogen. Solen lyser och våren spritter i deras ben.
Jag kör vägen hem igen. Det knyter sig i magen. Det är ju där, på skolsidan, som Dina ska vara, inte den andra.
Kör förbi Malin. Tänk inte så nu. Vi är inte där. Än.

2016-04-08-20.02.52.jpg.jpegHur nära är vi? Det kan ingen veta. Ibland känns det så hoppfullt, Dina är pigg och alert. Väljer kläder med omsorg och har dockteater för småsyskonen. Hon orkar lite mer. Jag hoppas lite. Tänker att kanske, kanske är hon ett av de där mirakelvändningarna man läser om. Den där någon som hade metastatisk, aggressiv cancer som läkarna sagt inte gick att bota, men som överlevde.
Men så händer något igen. Vi lägger märke till lätta personlighetsförändringar. Hon har ett väldigt långsamt tempo, tappar ord, glömmer självklara saker och tvångssyndrom. Hon blir jättetrött, snurrig, får ont, svårt att andas, säger att det bränner inne i hjärnan.
Jag kraschlandar. Hoppet slås omkull av logiken.
Vi åker in till akuten. Dina har ont igen. Hon har svårt att få luft, andas stötigt och med over 40 andetag per minut. Pulsen ligger runt 150, när hon sover oroligt. Klockan är 23.00 och Dina halvligger i mitt knä på en svettig plastbrits i ett rum utan fönster. Anders sitter bredvid på en pinnstol. Jag tittar på honom med panik i blicken. Han skakar på huvudet. Nej Malin, hon ska inte dö nu, ser jag att han tänker till svar.
Jag nickar. Ok. Jag väljer att tro honom. Inte nu Malin, inte nu.

Sköterskor och läkare rör sig in och ut i vårt lilla kvalmiga rum. Ställer frågor vi svarat på miljontals gånger förut. Klockan blir halv två på natten och vi skjutsas in i gipsrummet där lustgasen finns. Nålen ska sättas i porten. Dina vill såklart inte. Hon är trött, ansträngd, rädd och har ont. Men vi har inget val. Hon har inget val. Hon kämpar emot. Jag håller henne så gott jag kan. Jag svettas och gråter. Tänker att det känns som barnmisshandel.
Nålen sätts. Vi skjutsas tillbaka till vårt rum. Halvslumrar under lysrören tills klockan blir 05.00 och vi äntligen får ett rum på en avdelning.
Dina får komma över i en riktig säng. Morfinet har verkat och hon somnar.
Anders och jag sträcker ut våra stela kroppar i den bäddsoffa som står bredvid.
Hon dog inte inatt, tänker jag och somnar. Två timmar senare är sköterskorna inne igen, kollar puls, temp, andningsfrekvens och blodtryck. Jag vaknar ofrivilligt. Kommer inte till ro. Allt är så fel. Så fruktansvärt fel. img_20160404_111010.jpg
Jag sitter med mitt kaffe och inplastade, svettiga macka. Utanför fönstret har dagen vaknat. Solen skiner. Jag ser leende människor. De är på väg någonstans. Jag är så avundsjuk. Så förfärligt avundsjuk. Jag hatar dem. Där och då hatar jag dem för att de lever sina liv. Inne på rummet står tiden still. Hoppet är bortblåst. Varför skulle ett mirakel hända?

Vid fyra på eftermiddagen vaknar Dina till. Pulsen har lugnat sig. Andningen är normal. Smärtan är stillad. Vi blir uppflyttade till Q84, barnonkologen, till ett rum med två riktiga sängar och fönster. Dina är glad och vill pyssla. Hon skrattar och hoppet väcks till liv igen. Varför skulle ett mirakel inte kunna hända?

Och så fortsätter det. Upp och ner. Fram och tillbaka. Kaos, kaos, kaos.

Vi bestämde ju oss för att våga resa. Vi bestämde oss för att våga tro på att fördelarna med att få miljöombyte, lite värme och lyx skulle få väga tyngre än rädslan för att inte vara nära läkarna, att de praktiska problemen gick att lösa.
Vi är oändligt tacksamma för att så många av er hade möjlighet att hjälpa oss med det ekonomiska. Som jag skrev på vår Facebooksida så känns det jobbigt att behöva be om hjälp hela tiden, särskilt när det kommer till pengar. Stoltheten sätter in. Jag är dessutom väldigt trött på att alltid vara i beroendeställning. Men nu är det som det är och vi är som sagt överväldigade av ert enorma stöd. Tack.

Vi har letat platser som uppfyller alla våra krav och önskemål. Skrivit listor, känt hopp och längtan efter semester. Men också stress, kommer vi hinna åka? Tänk om något händer innan. Eller när vi är på plats? Rädslan letar sig in hela tiden, men vi sa till varandra att vi måste försöka släppa den. Vi har inte tid att tänka för mycket.
Så vi bestämde oss. Hittade ett hotell på Gran Canaria som kändes bra. Pratade med resebyrån igen. Det är så många delar som försvårar det hela. Vi kan inte åka på charter, för vi har inte rätt att avboka när Dina är sjuk. Det gäller bara vid icke kända sjukdomar. Dessutom kom vi lite sent på att vi var tvungna på att få ett godkännande av SOS International. Om något skulle hända när vi är iväg, om läget blir akut eller hon dör,så måste vi ta ambulansflyg hem och om vi inte fått det godkänt av dem innan så får vi bekosta den transporten hem själva. Från Gran Canaria är det en kostnad på 400 000. Pengarna är en sak, att det skulle kunna hända är en annan. Vi är inställda på att få ett nej från dem så nu velar vi om vi ska åka ändå. Vi har en backup-plan, en kortare resa, till Danmark, men då kommer vi inte kunna vara på ett hotel på samma sätt utan mer beroende av att göra små utflykter, vilket vi helst vill undvika, för just planeringen och genomförandet är det som tar så lång tid och mycket energi.
Det blir ett evigt vägande fram och tillbaka och beslutsfattande är väl inte vår starka sida just nu så att säga.

photogrid_1460538664677.jpgImorgon för två år sedan åkte jag från jobbet och kom inte tillbaka. Jag hämtade Dina hemma och åkte till Danderyds akut. Jag minns inte hur det var, innan all cancer. Innan all ångest och gråt. På lördag, den 16 april, är det exakt två år sedan vi fick veta att det var angiosarkom som hade drabbat Dinas lever och nu på lördag ställer vi till med kalas. Ett hejdundrande 6-årskalas som aldrig blev av för vi var i Tyskland då. Vi tänkte att vi skulle ha kalaset sen, när vi kom hem, för  då skulle allt vara så mycket bättre. Men det blev det inte och kalaset uteblev. Nu la jag ut kalasplaneringen på den bästa eventplaneraren jag vet och med Rebecca vid rodret vet jag att Dina kommer få ett kalas vi aldrig kommer glömma.

Vi har fått fotografierna som vi tog för några veckor sedan. Det är oerhört känslosamt. Och jag känner mig återigen så tacksam. För att en människa vi inte känner tog sig tid med oss. Tack Anna på SmallPigArt, det kan inte ha varit ett lätt uppdrag. En familj där en har keps och helst inte vill vara med på bild, en har spring i benen och helst vill leka med leksakerna i vardagsrummet, en var bajsnödig och därmed missnöjd och så två trötta föräldrar som antingen ser ut som just det eller ansträngt försöker se så där lättsamt glada ut som man gärna vill vara när ens familj ska förevigas. Men bilderna visar vår verklighet. Det är vi. Alla fem.

 

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg