Brev till Dina 8 år

Älskade Dina,

Idag fyller du 8 år. Det är din födelsedag och det är så tomt här hemma utan dig. Jag skulle ge vad som helst för att få höra dig fnittra under täcket när vi kommer och sjunger för dig på morgonen. Vad som helst för att få se dina nyvakna, glittrande, busiga ögon kika fram. Vad som helst för att få känna dina varma armar runt mig när jag säger grattis på födelsedagen.
Vi har ätit din önskefrukost. Varm choklad, croissanter och färska hallon. Är det fortfarande ok? Kanske skulle du önskat dig något annat? Vi tycker i alla fall att det är jättegott så vi fortsätter med den traditionen. Majken undrade vilken din bästa låt är och pappa och jag var överens om att din första favoritlåt nog var den största och den som du fortsatte gilla trots att du blev äldre. Du började tidigt att gunga med benen och sjunga med när Robyns Dancing on my own spelades. Så vi satte på den när vi satt där vid frukostbordet, med ditt foto, tända ljus och grattisflaggan. Tänk att en låttext kan ändra sin innebörd efter lyssnarens sinnesstämning. När Robyn mitt i låten sjunger so far away but still so near, the lights go on, the music dies. But you don’t see me standing here. I just came to say  goodbye.. då grät vi, pappa och jag. 

Annie och Majken har blivit så stora. Jag vill tro att du finns nära dem, håller koll på att de har det bra. Att du skrattar med dem när de kallar pappa för bajskorv och gubbelubbe. Att du skrattar åt dem när de gör galna saker. Att du vakar över dem om någon är dum mot dem och ger dem extra styrka att säga ifrån.
Majken läser snart, ljudar sig genom orden, skriver och skriver. Hon älskar att klättra, hänga, stå på huvudet, göra gymnastik och yoga. Hon är stark som sjutton, precis som du. Majken pratar mycket om dig. Kanske pratar hon med dig också? Det vet inte jag. Hon saknar dig. Hon vill ta ner alla dina saker från hyllan och titta och känna på dem, vill att vi ska berätta varenda liten detalj om dem. Hon ritar massor. Oftast hela familjen, regnbågar, hjärtan och solar. Du är alltid med i hennes teckningar, fullt levande där på pappret. Hon sover i en av dina klänningar ibland. Den där gråa med katten på. Hon tycker att det känns skönt. Det är lite, lite som att krama dig, tycker hon.
Annie är ett vilt charmtroll. Hon skulle helst göra precis som hon vill hela tiden. Det känner vi ju igen, ni är ju envisa alla tre. Hon älskar att busa, kittlas och brottas i sängen. Hon skrattar på ett helt fantastisk sätt när hon gör det, djupt ner i magen. Helt olikt ditt och Majkens ljusa men högljudda fnitter. Annie kallar dig för våran DinaHar du hört det? Om någon pratar om dig så frågar hon alltid menar du våran Dina och så ler hon med hela ansiktet.

IMG_20150704_165052Jag är säker på att du fortfarande är en superstolt storasyster. Jag hade bara trott att ni skulle få mer tid tillsammans ni systrar. Jag var ute och åt med Anna och Sofia häromdagen, mina fina systrar, och det gör så ont i hjärtat att veta att ni tre aldrig kommer att få sitta så tillsammans. Majken och Annie kommer växa upp till vuxna kvinnor och prata om dig, deras storasyster som alltid kommer att vara 6 1/2 år för dem.

Jag och pappa saknar dig så. Varje stund av varje dag. Det är så ofta som vi byter snabba blickar med varandra när något påminner oss extra mycket om dig. Ibland ser vi på varandra med tårfyllda ögon, ibland med ett stort leende, alltid med massor av kärlek.En del av mig kan fortfarande inte förstå att du är borta. Det är liksom för svårt att ta in, fastän jag vet att det är sant. Ibland när jag är ensam hemma kan jag inbilla mig att jag hör dig ropa mamma från vardagsrummet.
Det går bättre nu än för ett år sedan. Bättre så till vida att jag kan bära smärtan och sorgen på ett annat sätt. Men livet. Det går. Vi lever och det fungerar, oftast. Men vi skulle så gärna vilja ha dig här med oss. Du fattas oss.

2015-12-25-14.23.37.png.pngDet känns som en evighet sedan du föddes. Som att jag har levt ett helt liv sedan den dagen. Den där gråa novemberdagen på Södersjukhuset. Dagen då livet stannade och du kom till oss. Den lyckan. Den obeskrivliga lyckan över dig Dina.
Ingen hade någonsin kunnat ana vad som skulle hända.
Jag skulle så gärna vilja kunna spola tillbaka tiden. Göra allt igen. Om så bara för en timme. Om så bara för en kram.

Älskade Dina. Jag saknar dig. Jag saknar dig så mycket att det inte går att beskriva i ord.
Jag undrar så var du är. Hur du mår. Om du ser mig.
Jag vill så gärna krama dig. Säga att jag älskar dig. Om och om igen tills det är allt du hör och känner. Jag vill hålla dig i min famn och viska allt kommer att bli bra så många gånger att jag tror på det själv.

Dina. Jag älskar dig genom universums alla rymder och tillbaka igen i all evighet.
You’re with me where ever I go. You give me this feeling, this everglow. 
Grattis på födelsedagen.

För alltid din Mamma Malin

Annonser

Om det omöjliga i att stabilisera sorg och mobilisera energi

Jag hade känt mig stabil i några veckor. Den grå filten hängde inte längre över mig dygnet runt. Denna gång var det en längre period av stabilitet än tidigare. Filtret över mina ögon, som färgade hela världen i svart, var borta. Jag såg allt klarare. Så mycket klarare. Jag kände mig starkare. Jag kände mig orädd. Kan jag detta så kan jag allt. Så kändes det. Jag kunde andas. Jag var grundad. Jag var enormt mycket mindre stressad. Jag orkade mer. Jag kunde föra en konversation. Jag kunde bibehålla min koncentration. Jag kunde hålla mig lugn. Jag kunde hålla en distans mellan mina tankar och mitt agerande. Jag var medveten om dem och mina beteenden. Jag accepterade dem.

Så kändes det länge. Och så slogs allt omkull under en timme. Jag hade möte på vårdcentralen med min läkare, Försäkringskassan och min arbetsgivare. All min styrka var som bortblåst. Det flimrade framför ögonen och jag trodde att jag skulle svimma. Berätta vad som har hänt Malin? Kortfattat… Hur mår du Malin? Hur har du blivit bättre Malin? Berätta om dina kognitiva förmågor Malin? När kan Malin vara tillbaka helt och hållet i sitt arbete? Hur ser den medicinska planen ut för Malin? Hur ser rehabiliteringsplanen ut för Malin? När kommer Malin klara av det här? Vad händer om Malin inte klarar av det här? Kan Malin omplaceras? Vet du att du ställs mot hela arbetsmarknaden om du, Malin, inte klarar av att arbeta och om din arbetsgivare inte kan ge dig andra arbetsuppgifter efter arbetsträningens slut? Trots att du är fast anställd Malin? Då förlorar du den inkomsten, Malin.

Malin. Malin. Malin.
De talar om mig i tredje person när jag sitter på armslängds avstånd.

Jag gråter. Allt snurrar. Jag ser vita och svarta prickar dansa framför ögonen. Min läkare och jag sneglar på varandra, lika ställda och frustrerade. Jag försöker djupandas. Hålla mig lugn. Jag försöker förklara, jag har ingen fysisk skada, varken jag eller min läkare kan mäta eller bedöma mina kognitiva förmågor, stresstålighet eller uttröttbarhet med några objektiva instrument. Jag kan inte förutspå hur jag kommer att klara av mitt arbete. Jag kan inte säga när jag kommer kunna öka på arbetsbördan. Jag vet ingenting. Jag kan nog ingenting. Känns det som. All styrka och allt mod är som bortblåst.
Jag är en människa som förlorat mitt barn. Hon dog i mina armar för 17 månader sedan. Jag såg henne tyna bort i obeskrivlig smärta. Det finns ingen tidslinje för min sorg eller de fysiska problem det medför.
20171030_095551.jpg
Jag sitter i bilen i 30 minuter innan jag bedömer mig redo att köra hem till barnen. Jag mobiliserar den energi som finns kvar. Kroppen är tung som bly. Det känns precis som efter en panikattack. Det tjocka täcket är tillbaka, höstlöven sprakar inte längre utan är en ful, grötig och grå massa. Allt känns hopplöst igen. Rädslan över att inte vara kapabel, att inte klara av, är tillbaka. Jag känner mig så liten och svag. Jag vill bara komma hem och krypa under täcket. Jag vill aldrig mer ta mig ut i världen som känns så hotfull.

Men det fungerar inte så. Dagen efter så ska vardagen rulla på igen och jag får påbörja en ny klättring upp ur hålet. Jag får leta mig fram till den där avsatsen jag lyckades bygga upp innan jag föll. Där det är lite ljusare, lite stabilare. Där luften lättare att andas och marken stabilare att stå på.

Det har gått en vecka nu och jag har inte hittat helt tillbaka än. Jag är fortfarande labil. Energin är splittrad. Jag har magkatarr och huvudvärk. Smärtan i ryggen intensifieras på en gång. Varken kropp eller själ orkar mobilisera någonting alls. Till viss del har det också att göra med att det är dags för en ny födelsedag. På fredag skulle Dina fyllt 8 år. Hon skulle haft novemberlov nu. Kanske skulle vi har varit på semester om allt inte blivit som det blev?

20171030_100042.jpg Jag skulle ha köpt presenter och planerat önskefrukost. Dinas födelsedag var vår höjdpunkt i november.
Majken har köpt present. Ett BFF (Best Friends Forever) halsband,
ett lila med lila häst till Dina och ett rosa med rosa häst till sig själv. Hon ska hänga det lila på graven. Det gör så jävla ont. Jag vill så gärna fira hennes födelse, hennes liv, men dagen känns så svart.

Jag åker till graven. Det ösregnar, blåser och är grått. Tänder nya ljus. Fryser. Gråter. Sätter mig i bilen. Radion drar igång och spelar Sia’s Chandelier. Dina hade den i sin spellista. Jag kan se henne sitta i sätet bredvid mig och sjunga med, I’m gonna live like tomorrow doesn’t exist… Se hur hon hummar med i orden, rör sig i takt med musiken. Jag kan känna hur arg hon blev när jag tittade på henne och log.
Nu är sätet tomt.
På golvet ligger en gammal Ramlösa med texten ”Lycklig” på.
Den känns hånfull.

 

En ny riktning

20171016_103146.jpgDet är något med hösten. Något i denna årstid som väcker så många tankar. Det gömmer sig i vemodet efter att sommaren är slut. Det finns i det omslutande mörkret och vill säga mig något. Det skickar signaler till mig om livets förgänglighet. Om att livet kan vara färgsprakande vackert precis innan det ska dö en tid, för att sedan återfödas till våren. Det får mig att reflektera över min plats i världen. I livet. I alltings evighet bortom det vi vet.

Annie och Majken pratar mycket minnen, av och till. Det försöker förhålla sig till tiden. Till Dina. Fanns Dina här när jag var tre år? frågade Majken i morse. Nej, det gjorde hon inte, svarade jag. Hon dog en månad innan du fyllde tre. Jag ser hur Majken noterar och fortsätter att äta sin frukost.
De försöker förstå sin värld. Majken pratar om Dina i presens. Dina gör det… tycker om det… älskar det… Jag tycker om att hon pratar så. Det känns mer rätt. Dinas vilja och önskemål lever fortfarande i allra högsta grad, även om hon inte är här kroppsligen.
De har båda svårt att förstå tiden innan de fanns. Fullt normalt, det är svårt för alla barn. När du och pappa och Dina bodde i lägenheten då var jag i luften, sa Annie häromdagen. Då var jag i himlen. Jag spinner vidare på hennes resonemang och säger att kanske är man på samma ställe innan man föds och när man är död?  Kanske är Dina tillsammans med massor av ofödda barn just nu, gosar med dem precis som hon gjorde med er när ni var nyfödda? Vi gillar den tanken alla tre och fortsätter att leka.

Jag försöker att inte ge utrymme för alla spratt min hjärna spelar mig. Försöker att inte falla ner i det mörka hålet där inget spelar någon roll. Ändå sitter jag där helt plötsligt, med papper, penna och almanacka framför mig, och räknar. Räknar ut att Annie nu levt längre utan Dina än med henne. Räknar att Majken snart blir 4 år, 5 månader och 11 dagar, lika gammal som Dina var den dagen vi fick veta att hon hade cancer. Räknar ut när Majken och Annie blir 6 år, 6 månader och 26 dagar, en dag äldre än deras storasyster blev. Räknar dagar till Dinas åttonde födelsedag.
Jag räknar och räknar, gråter och fattar inte vad jag håller på med. Varför gör jag så här med mig själv? Så jag lägger bort det. Noterar datumen jag räknat ut, men lägger det sedan åt sidan. Det gör mig inget gott. Håll inte fast vid det, nu slutar du, säger jag högt till mig själv. Jag lyssnar. Faktiskt så lyssnar jag på mig själv, nu för tiden. Det är nytt. Det är bra. Jag kan inte styra tiden, jag kan inte undvika dessa dagar, de kommer att komma, men jag kan välja att inte älta över dem, att vältra mig i sorgen över det. Jag har nog med sorg ändå, som jag inte kan komma undan ifrån, men detta kan jag välja bort.

Det är en del pusselbitar som fallit på plats den senaste tiden. Ett slags lugn. En trygghet som känns ny. En ökad förståelse för vem jag faktiskt är. Det snurrar inte lika fort. Mina försök att finna ett inre lugn har hjälpt mig. Jag kan tydligare känna det jag känner, utan det panikartade kaoset som var. Jag kan förstå var jag är i stunden och varför jag väljer och tänker som jag gör just då, utan att värdera tanken eller känslan, bara acceptera att så är det just nu.
Jag trodde aldrig att jag skulle känna meningsfullhet eller tilltro till livet igen.  Jag trodde att jag aldrig skulle känna mig hel. (Om det nu finns någon i denna värld som upplever sig som hel?) Jag tänkte att eftersom Dina fattas mig och skapar ett gigantiskt tomrum i mig så kan jag per definition aldrig någonsin känna mig hel igen, och det var något som jag fick för mig var eftersträvansvärt. Klart att alla vill känna sig hela, tillfreds med sig själva och sina liv. Jag sörjde att jag aldrig skulle känna så.
Jag har haft både rätt och fel. Jag kommer alltid vara trasig. Jag kommer aldrig blir hel på det sätt som jag förut definierade som hel. Jag kan inte sträva efter det. Jag måste lära mig leva som trasig. Jag håller på att lappa ihop mig, bli en trasdocka. Stött, nött, lagad och älskad. Hålet efter Dina kan inte fyllas av något annat, men jag kan laga mig själv tillräckligt runt omkring. Jag kan bädda in hålet i kärlek till mig själv, i tilltro till livet, i tryggheten i mig själv och min familj. Jag kan se till att hålet omges av mjukhet.
Jag bar Dina i mitt hjärta långt innan hon föddes, hon var ett frö av kärlek i flera år innan hon kom till oss, hon var vår starkaste önskan.
Jag bar henne i nio månader inom mig, kände hennes rörelser, sjöng för henne, vaggade henne med kärlek, längtade efter dagen jag skulle få möta hennes blick.
Jag bar henne i 6 år 6 månader och 25 dagar i min famn och i mitt hjärta. Jag gav henne allt jag hade och mer ändå.
Jag bär henne fortfarande. Jag tar henne med i allt jag gör. Hennes kärlek och hennes enorma styrka är min drivkraft. Den har hjälpt mig i mörkret. Den har visat vem jag är. Vad jag värdesätter i livet. Den har pekat ut en riktning.
Jag går fortfarande i mörkret, men jag vet åt vilket håll jag ska gå.

Från ljus… till mörker… till ljus

Det har varit två veckor av ytterligheter sedan jag skrev sist.
Jag lämnade oron och det tunga sinnet hemma och åkte till Barcelona med 4 tjejkompisar. En resa vi pratat om att göra i flera år men som inte blivit av av massa stora och små anledningar.
Det blev en härlig resa, utan måsten och tider, med god mat, vin och dans in till småtimmarna. Jag trodde verkligen inte att jag skulle orka så mycket som jag gjorde, men det gick, och när resan var slut kände jag mig stolt. Sorgen bär jag alltid med mig, var jag än är, men jag kunde lägga en stor del av alla tunga och negativa känslor åt sidan och det är ett stort framsteg. Det blev en liten glimt av hur livet faktiskt kan vara, också, samtidigt som allt det andra. Jag är så tacksam att jag har så underbara vänner, som ser mig, hör mig, lyfter mig, stärker mig och får mig att skratta. Tack.

När jag kom hem dunsade jag ner i verkligheten. Kontrasterna blev så stora, känslorna gigantiska. Mörkret omslöt mig igen. Dina är död. Hon är död. Ångest och handlingsförlamning, samtidigt som allt ska rulla på, hämtning, lämning, matlagning, handling och allt annat vardagligt. Det var tungt och segt. Världen blev svart igen. Ingenting fungerade. Jag var arg, irriterad och ändå avtrubbad. Min instinkt sa att jag bara skulle gå hem och dra täcket över huvudet, men det är inte hållbart i flera dagar. Jag kan inte pausa mitt liv.

Min rehabilitering på Stockholm Spine center skulle dra igång också. Jag har nog inte skrivit om det tidigare, men jag har haft ont i ryggen till och från under 10 år. När Dina blev sjuk så intensifierades allt, fysiskt och psykiskt. Jag bar mycket och fel, länge, Majken var bebis, jag blev gravid med Annie, Dina var trött och ryggen fick varken kärlek eller återhämtning. Det blev värre och värre, men det fanns ingen tid till att prioritera min smärta. Kampen för överlevnad var så otroligt mycket större och viktigare. Det trauma som Dinas sista månad i livet innebar satte sig också i ryggen. Kroppen minns och sparar. Förra hösten började den fysiska smärtan ta plats bredvid den psykiska. Det går egentligen inte att skilja dem åt, de hänger ihop, och precis som att min hjärna tagit stryk av den långvariga stressen så har min kropp gjort det. Mitt smärtsystem är överbelastat, det feltolkar signaler och är otroligt känsligt. Så trots mina välmenande försök till träning, yoga, avkoppling och meditation så har inte ryggen blivit bättre, tvärtom. Så efter magnetröntgen och massor av besök hos läkare, psykolog och sjukgymnast så fick jag en plats på Stockolm Spine centers rehabiliteringsprogram i ett multimodalt team. Jag dedikerar 50% av min tid till detta och målet är inte att bli helt smärtfri utan att öka livskvaliteten. Det är en stor utmaning, men jag hoppas och tror att det kommer att hjälpa mig att hjälpa mig själv.

20170923_191612Jag har redan märkt att min stora utmaning är att vara stilla. I kropp och sinne. Jag dras till aktivitet, då kan jag distrahera mig själv, från all smärta, men i stillheten blir allt så intensivt, allt gör så ont att jag blir illamående. Jag vet ännu inte vad det är som finns där som gör mig så rädd, men när vi skulle öva på att bara stå stilla så ville jag bara springa ut från rummet. Jag tror inte att det är sorgen som jag vill springa ifrån. Jag känner mig inte rädd för den. Jag möter den hela tiden, skriver om den, pratar om den, delar med mig om den. Så vi får se vilka insikter som kommer att komma från detta. Svaret finns någonstans inom mig. Frågan är inte vart jag är på väg utan vart jag inte vill färdas.

FB_IMG_1446759876056Efter vad som kändes som en evighet, men som egentlig var några dagar, så började ljuset leta sig in igen. Färgerna kom tillbaka och jag kunde se klarare på livet igen. Jag började klättra upp från hålet. Det har skett en förändring. Jag börjar kunna förhålla mig till hålet, till mörkret, till fallet. Förut så kände jag bara hur jag föll, om och om igen. Allt jag kände var just det, att jag föll. Jag kommer att fortsätta falla ner i det där mörka hålet som är fyllt av sorg, saknad, irritation, ilska, panik, instängdhet och trauma, för att återuppleva allt igen. Skillnaden är att jag vet att jag kommer att kunna klättra upp igen. Jag kan se att jag är stark, att jag vågar falla, att jag vågar möta branten, hålet och traumat igen. Jag ryggar inte undan. Jag har inte tagit emot det med öppna armar, men jag har vågat möta det. Jag har vågat tänka att det kanske kommer något gott av det.

Jag uppfattade det förut som att jag hade kastats ur ekorrhjulet. Jag kände mig utanför. Jag var inte delaktig i det liv som alla andra levde. Det gjorde mig stressad. Jag stod utanför som i en glaskupa och såg hur alla andras liv bara fortsatte medan min fart saktades ner och jag flöt iväg, utanför. Jag är fortfarande kvar utanför ekorrhjulet och jag har absolut inte lika hög fart i livet som de flesta, skulle jag tro. Men just nu, just idag, så känns det bra. Jag står utanför det, men jag känner mig inte utanför. Jag har ett annat sammanhang. Jag känner mig mer trygg i det, att jag har ett annat tempo. Jag ser livet klarare, för det går inte lika fort, och jag vill inte att det ska gå lika fort igen. Jag kastades ut ofrivilligt och kämpade för att komma tillbaka in, ett tag, utan att lyckas.
Nu väljer jag att stå kvar.
Jag står kvar för mig själv, och för min heliga treenighets skull. Jag förtjänar det lugnet och de förtjänar en mamma som kan vara närvarande.

 

Livet utan salt och rädslan för katastrofer

När Anders och jag hade ett av våra många samtal för en tid sedan så jämförde han vårt liv just nu med matlagning. En jämförelse som stämmer så väl överens med hur det faktiskt är att inte leva med alla sina barn.

Det är som om vi har fantastiska råvaror, närproducerade och ekologiska, hela världens kryddor och möjlighet att laga vilken rätt vi vill. Vi har peppar och vitlök kvar (förlåt för jämförelsen Majken och Annie), och de tillför otroligt mycket, vi skulle inte vilja vara utan dem för allt i världen .

Men allt vi lagar och äter saknar salt.

Vi kommer att lära oss leva med att saltet saknas, vänja oss något så när vid den nya smaken, men vi kommer alltid minnas och längta efter tiden då saltet fanns, hur gott allting smakade, hur fulländad maträtterna var.

Dina var vårt salt. Dina är vårt salt.

Dina april14

Det har gått 469 dagar sedan Dina tog sitt sista andetag.
469 ofattbara dagar.
Ofattbara på så sätt att de har innehållit så många nya, starka och nattsvarta känslor.
Ofattbara på så sätt att jag inte kan förstå hur jag fortfarande sitter här idag, och andas.
Men jag gör det. Andas. Existerar. Lever. Älskar. Sörjer.
Allt på samma gång, och det går. Jag kan inte förstå hur, men det gör det. Går.

Jag funderar så mycket på ambivalensen kring att leva vidare. Att klara av att leva utan Dina. Vad betyder det att klara av egentligen? Vilka parametrar ska man uppfylla för att klara av denna livssituation? Det verkar ju omöjligt att klara av att leva utan sitt barn. Men det gör man ändå. Så länge man inte tar sitt eget liv så gör man ju det, lever utan henne. När man svarat på frågan om så kvarstår frågan hur?
Jag vet verkligen inte. Jag söker i alla riktningar efter en fastare grund att stå på. Efter en förståelse för vem jag är efter allt som hänt. Efter nya förhållningssätt till den riktning livet tagit. Efter något slags lugn. Efter en ny känsla av sammanhang. Efter mitt hjärtas innersta röst.
Följ ditt hjärta, sägs det. Följ det så kan det inte bli fel. Då är du sann mot dig själv. Men när mitt hjärta krossats i miljoner bitar, vilken del ska jag då följa?

När jag nu ska försöka ta mig tillbaka till det som kallas vardagslivet, börja jobba och försöka få ihop det förbannade livspusslet, så kommer jag att ställas inför så många situationer där jag ska småprata, mingla, och presentera mig. En situation som i dagsläget är otroligt stressig för mig. För efter jag berättat vad jag heter, var jag jobbar, hur gammal jag är så kommer alltid frågorna. Har du barn? Hur många? Hur gamla? Har din man dött är du änka. Har din fru dött är du änkling.  Har dina föräldrar dött är du föräldralös. Kan du inte få barn är du barnlös (frivilligt eller ofrivilligt). Men har ditt barn dött finns det inget namn.

Jag har sökt i massa olika språk men inte hittat något. Är det så jävligt att vi inte vill kännas vid det? Inte nämna det vid namn? Visst, vissa säger änglamamma eller änglapappa men för mig känns det konstlat och påhittat, oprofessionellt. Jag tror inte på gud eller änglar. Vi lever i diagnosernas värld men vi föräldrar med döda barn, är vi omöjliga att diagnosticera? Är vi så jobbiga att möta för att vi lever i den värsta av mardrömmar? Jag önskar mig ett professionellt och avdramatiserat ord så jag slipper säga min äldsta dotter är död varje gång när jag ska förklara min livssituation.

Det spelar ingen roll hur stark jag känner mig just den dagen. När jag ska besvara de frågorna så går jag sönder igen. Då faller alla murar och jag står blottad och vansinnigt skör framför en okänd människa.

IMG_20170825_112327_338För några veckor sedan skulle jag fylla i en hälsoblankett. På den första sidan kom självklart frågan framför mig. Svart på vitt. Antal barn och deras ålder. Jag blev så ställd, av något som ska vara den enklaste frågan i världen. Självklart har jag tre barn, men en kommer för alltid vara 6 år. Det är sanningen, men när jag satt där med pennan i handen så fick jag för mig att de som skulle ha blanketten ville ha ett annat svar. Jag funderade och funderade, speciellt på frågan om ålder. Ska jag skriva att de är 6, 4 och 2? Då stämmer ju inte åldersskillnaden… ska jag skriva att Dina skulle varit 8? Jag började svettas och ville bara hoppa över frågorna. Så jag skrev att jag har två barn. Men hallå! Malin, vad tänker du? Du har ju inte två barn! Du har tre. Punkt slut.
Efteråt så har jag haft otrolig ångest över att jag inte skrev tre barn och en förklaring vid åldrarna. Det kändes som ett svek mot Dina. Ett gigantiskt svek. En sak är säker, jag kommer aldrig svara så igen.

Det här livet är så absurt. Vardagliga situationer är fulla av minor. Potentiella faror som hotar att ödelägga och blotta den hårda verkligheten igen. Just när jag tror att jag har läget lite under kontroll, när det flyter på, när jag kan andas, när jag känner mig lite ”vanlig” så exploderar det. En fråga, ett samtalsämne, en tröja, ett gosedjur, ett facebookinlägg. Vad som helst. Det går inte att värja sig. De går inte att röja undan. Det går inte att säkerställa ett liv utan triggers.

20170910_113915Vi sitter i bilen på väg till förskolan. Alla tre är tysta, för ovanlighetens skull. Jag sitter och tänker och planerar för dagen. Plötslig säger Majken det är synd att Dina inte får se när Annie blir stor. Alla planer och tankar försvinner illa kvickt och tårarna börjar rinna på en gång. Ja det är det, säger jag. Men det är bra att hon vet om att vi föddes, fortsätter hon. Och att hon vet vad vi heterÅh Majken, säger jag. Hon hör att jag gråter. Hon har lärt sig att veta utan att behöva se mig. Dina vet att ni finns, vad ni heter och hon älskar er båda två så otroligt mycket, hör jag mig själv säga. Jag ser hur hon funderar och tittar ut genom bilfönstret. Jag väntar på mer. Tårarna fortsätter rinna. Då öppnar Annie munnen.. När farmor tvättade bilen så var vi med och tvättade bilen, eller hur mamma?  Och så tar samtalet en ny vändning. Dagens första tårar har kommit. Barnen springer in och leker och lämnar orden bakom sig. Jag bär dem med mig hela dagen.

Igår rullade jag ut yogamattan för att köra ett yoga för trauma-pass. De är speciellt utformade för om du har gått igenom ett trauma, väldigt lyhörda, tillåtande och ”säkra” pass för mig just nu. Jag är nämligen fortfarande väldigt rädd. Rädd för nästa katastrof. Jag har en konstant känsla av att det kommer att ske något mer. Något hemskt. Det är inte över. Jag måste fortfarande vara beredd. Redo att agera. Uppmärksam på allt som händer, på detaljer. Jag får inte missa något. Då kommer nästa katastrof att ske.
Det är visst vanligt när man har gått igenom något sånt här, säger min psykolog i alla fall. Men det gör det inte lättare.
Jag får inte missa något denna gång. Så tänker jag.
Jag får inte missa något för då dör någon.
Irrationellt. Javisst.
Förståeligt. Absolut.

Så när Annie klagat på ont i magen av och till i flera veckor så växer en gigantisk klump i mig. En megastor klump av oro. Anders och jag hade pratat om det och han var lika orolig som jag, men vi hade inte sagt ett ord till vår familj. Ville inte smitta dem med vår oro. Jag bröt ihop totalt hos psykologen när vi pratade om det. Jag hade nog inte förstått hur mycket det hade påverkat mig. Jag hade inte sett katastrofkopplingen.
Så jag pratade med min läkare. Min fantastiska läkare som verkligen lyssnar. Jag kan inte tacka dig nog Silke. För jag visste inte vart jag skulle vända mig.
Jag visste att det började med ont i magen hos Dina. Jag visste att vi tänkte att det inte var något allvarligt. Jag visste att vi till slut sökte hjälp. Jag visste att den läkare vi träffade skickade hem oss och sa att jag inte behövde vara orolig. Jag visste att nästa gång vi åkte in så sa en annan läkare att han aldrig skulle släppt hem oss om vi träffat honom första gången. Jag visste att det harmlösa magontet slutade med att Dina dog. Jag visste att jag fortfarande klandrar mig själv för att jag inte sökte hjälp tidigare. Jag visste att jag inte skulle lita på en läkare som skulle klämma och känna på Annies mage. Jag visste att jag inte skulle tro honom/henne om de sa att jag inte skulle oroa mig. Jag visste att ingen logik skulle lugna mig.
Så tack för att du faktiskt förstår att detta är verkligt för oss. Tack för att du såg till att vi fick tid för ultraljud inom en vecka.

Vi hade tid för undersökningen igår och jag var ett vrak. Rädslan åt upp mig. Så många minnen som snurrade. Så många känslor som kom upp till ytan. Så många faror som kom mot mig i full fart. Så det var då jag rullade ut yogamattan. I ett försök att hitta min andning och samla min kraft.
Vi satt i positionen double pigeon (som jag antar heter dubbel duva på svenska…). Det spände och drog i mina höfter. Då säger instruktören what is it like to pay attention to the intensity on purpose? And knowing you can still breathe?
En pusselbit föll på plats. Det är ju så det är. Jag kan inte undvika mina känslor av rädsla och smärta. Jag försöker inte göra det, men jag har väldigt svårt att acceptera att det är så här mitt liv ser ut just nu. Allt jag kan göra är att uppmärksamma smärtan och rädslan och veta att jag kommer att kunna andas igenom dem.
Veta att jag kommer kunna andas. Veta att det som gör ont kommer försvinna om en stund. Veta att det som gör ont kommer att komma tillbaka. Veta att jag kommer att kunna andas även då.
Kanske är det ett av många svar på frågan hur jag kommer att klara av att leva utan Dina? Ett svar som känns otillräckligt, men är det svar jag har, just nu.

Jag rullade ihop mattan och åkte för att hämta Annie till undersökningen. Det gjorde fysiskt och psykiskt ont i mig. Men jag andades. De kunde inte se något. Tack och lov. Smärtan och rädslan sjönk undan.
För en stund.

We fight for HOPE

20170902_155423Kan man säga mer än tack? Jag vet inte om det är möjligt. Så jag säger det fler gånger istället. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack.

Tack till alla som stödjer oss och vår insamling till HOPE.
Tack till alla som ger av sin tid, sitt engagemang och sina pengar.
Tack till Fair Trade Runners!

Lördagen blev en lyckad tillställning, precis som förra året!
Det var en strid ström av människor som kom för att springa, gå, leka, fika, umgås och prata.
Allt för en god sak. Eller tre.
För HOPE. För oss. För Dina.


När kvällen kom var vi sjukt trötta hela familjen. Det hade varit en fysiskt men framförallt psykiskt ansträngande dag. Särskilt för mig så är sociala evenemang fortfarande väldigt energidränerande. Missförstå mig inte, jag får energi av att träffa er alla också, men det tar också mycket. Kroppen är långt ifrån 100% än.
Så när mörkret och tystnaden till slut la sig i huset så satt Anders och jag där och tittade på varandra. Ljuset framför Dinas foto brann som det gör varje kväll. Tankarna snurrade hos oss båda två. Så många känslor på samma gång. Tacksamhet, glädje och beslutsamhet först och främst, men också ledsamhet, ilska och frustration. Vi pratade om varför vi gör detta och var eniga om anledningarna.
2016-03-09-08.21.01.png.png1. Vi gör det för att göra något gott i Dinas namn.
2. Vi gör det för att barn med ovanliga eller svårbehandlade cancerdiagnoser ska få en ärlig chans att leva.
3. Vi gör det för att föräldrarna till samma barn ska kunna vara just det, föräldrar, och slippa jaga medicinska försök och behandlingsmetoder världen över.
4. Vi gör det för att vi inte kan sluta kämpa bara för att Dina inte överlevde.

Det är våra känslomässiga anledningar.
Så här ser det ut på den mer praktiska och fyrkantiga sidan:
Sedan tidigare har vi redan samlat in och överfört 250 000 kronor till HOPE (okt 2016).
Sedan dess har ytterligare 131 015 kronor samlats in.
Vår gemensamma insats denna helg inbringade till slut 38 531 kronor!
Det innebär att vår nuvarande insamling är uppe 169 546 kronor och den totala summan blir 419 546 kronor.

Det är fantastiskt!
Mitt nuvarande mål är att vi totalt ska komma upp i 500 000 kr totalt.

När det gäller HOPEs hela budget så ser läget ut så här:
Minimibudget: 12 mkr (motsvarar uppstart och drift i 3 år)
Budgetmål: 25 mkr (motsvarar drift av enheten i totalt 5 år, dvs fram tills enheten är självfinansierad)
Donation från Fredrik och Johanna Malm: 1 150 000 kr
Insamlat belopp: 920 000 kr
Donation av Malin och Anders Persson, till minne av älskade Dina 6 år: 250 000 kr
Donationer via Karolinska Insitutet fundraising: 5 525 000 kr
Donation från Barncancerfonden: 3 000 000 kr (under 3 års tid)

Kvar till minimimål: 1 155 000 kr
Kvar till budgetmål: 14 155 000 kr

En del kvar alltså och vi kan inte göra allt, men vi kan alla göra något.
Så vi fortsätter. Enträget. Det ska gå.

Vill du bidra kan du göra det genom att swisha mig, Malin Persson, på 0735200077 eller använda vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Vill du beställa ett HOPE-armband gör du så här:
Maila denna information till malinpersson@live.se:
1. Namn
2. Färg på armband
3. Handledsmått
4. Adress
Kostnad 100kr +15kr frakt
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.

Tack och keep on fighting!
20170902_164323

Till minne av Dina -För HOPE

I början av augusti förra året genomförde vi tillsammans med gruppen Fair Trade Runners ett löpevent till minne av Dina för att samla in pengar till HOPE.
Ni var då cirka 300 personer som slöt upp med oss i Runbyspåret, sprang, gick, strosade, drog barnvagn, fikade, lekte och umgicks. Den dagen fick vi ihop ytterligare 41 000 kronor till vår hjärtesak!

 


Dagen blev så lyckad att vi bestämde oss för att göra det i år igen.
En gång är ingen gång, två gånger är en vana!
Vi hoppas såklart att många av er vill och kan komma även i år.
Alla är välkomna och alla kan delta, om man vill.

NÄR?
Eventet pågår mellan klockan 10 och 14 lördagen den 2 september 2017.

Kom när du kan, stanna så länge du vill.

VAR?
Runbyspåret är 2,1 km och ligger vid Runby skola i Upplands Väsby (Lövstavägen 1).

HUR KOMMER JAG DIT?
Det finns parkering vid skolan.
Kommer du med kommunala färdmedel är det buss 562 från Upplands Väsby pendeltågsstation, alternativt ca 10 minuters promenad.

BEHÖVER JAG ANMÄLA MIG?
Det finns ett offentligt Facebook-event där du gärna får meddela om du kan komma eller ej. Har du inte Facebook kan du kommentera här i blogginlägget. Vill du hålla det öppet så gör det, men ju fler vi vet med säkerhet desto lättare är det att planera för bakning mm.

HUR FUNGERAR DET?
Anmälan till loppet kostar 50 kronor och betalas på plats. Start går var 15e minut. Gissa din sluttid och försök pricka den. Ta dig runt på 6, 26 eller 56 minuter, det spelar ingen roll. Spring gärna fler varv, gå runt med barnen eller välj att bara umgås på ängen.
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.
Priserna är minimipriser; betala gärna mer om du kan och vill.

Det kommer att finnas fika att köpa. Ta gärna med en picknickfilt så kan ni stanna kvar och umgås, fika, handla och leka även då ni sprungit klart. Förhoppningsvis är vädret med oss så att vi vill vara ute.
Förutom fika finns även försäljning av HOPE-armband och pärlplattemagneter och annat pyssel i sann Dina style!

Spåret ligger bredvid en skola, så här finns både lekplatser för barnen och en konstgräsplan om någon vill spela fotboll en stund.

wpid-img_20150830_214535.jpgKom för Dina, kom för alla barn som inte längre finns hos oss, kom för alla barn som kämpar just nu, kom för alla barn som kommer att drabbas av cancer i framtiden.

Just do it skulle Dina sagt…

OM JAG VILL MEN INTE KAN DELTA?
Förra året var det en del som inte kunde vara på plats som genomförde en löprunda eller promenad på egen hand och satte in pengar i efterhand.
Det går självklart alldeles utmärkt, vi förstår att inte alla kan ta sig till metropolen Upplands Väsby…
Vill du bidra så sätt antingen in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea:
3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

1. Varför behövs HOPE?

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar i Sverige. Idag dör 20 % av alla insjuknade barn av sin cancer. Dessutom lider många av de barn som överlever sin cancer av svåra biverkningar från dagen behandlingsmetoder. Trots intensiv forskning har andelen överlevande legat på samma nivå de senaste 15 åren. Nya behandlingsmetoder krävs för att bota fler barn och mildra biverkningar för de barn som överlever. HOPEs vision är att alla barn ska överleva sin cancer och leva ett långt liv utan biverkningar.

2. Vad är HOPE?

HOPE är en resurs som möjliggör genomförande av kliniska studier i tidig fas, av läkemedel mot barncancer. För barn med svårbotad cancer räcker inte dagens behandlingar. Vissa cancertyper kan vara så ovanliga att en barnonkolog bara träffar på ett fall i hela sitt yrkesliv och för dessa barn behövs skräddarsydda behandlingar. Nya målsökande cancerbehandlingar är under utveckling, men det krävs stora resurser och en välfungerande infrastruktur för att kunna söka rätt på studier och matcha rätt medicin med barnets specifika cancertyp. Idag arbetar två läkare på halvtid och en sjuksköterska på heltid på HOPE. Ambitionen är att expandera verksamheten för att ta emot barn från hela landet och för att genomföra väsentligt fler kliniska studier.

Vill du veta mer om HOPE? Läs mitt inlägg Inget barn ska dö av cancer.

Jag hoppas vi ses den 2 september!