Älskade Dina,

Jag vet inte var jag ska börja. Allt är så upp och ner igen. Livet, vardagen och hälsan. Det kan bli lite rörigt det här brevet. Men du om någon vet ju hur det är när hjärnan inte fungerar som en vill. När det tar tid att hitta ord och formuleringar och när energin är minst sagt bristfällig. Jag skriver litegrann då och då, sen säger kroppen stopp. Då måste jag återgå till mitt liggande läge och sluta ögonen. Covid knackade på dörren i vintras och har inte velat lämna mig sen dess. Jag trodde jag var på väg åt rätt håll i somras, men under hösten har det dessvärre gått åt andra hållet. Jag har velat över om jag ska skriva något om det överhuvudtaget, men jag känner att jag borde. Vi är många som drabbats, men vi hörs inte så mycket som vi borde.

Symptomen är i mångt mycket samma som innan sommaren, men kraftigare. De värsta är en ofattbar trötthet (fatigue) som inte går att vila bort, takykardi (pulsrusningar), kraftig yrsel med svimningskänsla, huvudvärk/migrän, illamående, ansträngd andning, tarmproblem, känslighet för sinnesintryck, hjärndimma mm. Att försöka jobba ens litegrann blev till slut en omöjlighet och jag är återigen heltidssjukskriven. I läkarintyget står det Postinfektuöst tillstånd efter Covid-19, men exakt vad det innebär och vad som faktiskt hänt i kroppen är oklart. Det forskas och experimenteras inom området, men det kommer dröja länge innan något når Sverige, som dessutom har massor kvar att önska av vården inom långtidscovid. Min remiss till postcovidmottagningen i Huddinge avslogs för de bedömde mig inte vara sjuk nog.

Jag har fått diagnosen POTS (Posturalt Ortostatiskt Takykardi Syndrom), som är en dysfunktion i det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet. Det innebär att allt som det autonoma nervsystemet ska sköta, som puls, blodtryck, andning, tarmsystem, temperaturreglering mm inte fungerar som det ska och resulterar i ett kroppsligt kaos. För att uttrycka det enkelt så är gravitationen (och all slags aktivitet) i dagsläget min värsta fiende. Hos alla människor så åker blod ner i benen när vi ställer oss upp, men rätt snart drar blodkärlen ihop sig och skickar upp blod i huvudet igen. Det sker inte hos mig, i alla fall inte tillräckligt, kärlen drar inte ihop sig och blodet samlas i ben och fötter. Det får hjärnan att signalera till hjärtat att jag behöver mer blod, och hjärtat slår och slår och slår för att få ut mer blod, pulsen rusar, men inget händer. Ju längre jag är stående, eller sittande för den delen, desto längre tid är hjärnan utan normalt blodflöde. För detta äter jag just nu betablockerare som ska ta bort effekten av kroppens stresshormoner adrenalin och noradrenalin och därmed minska topparna i min puls. Det fungerar sådär, men måste utvärderas under en längre tid.

I intyget finns även diagnosen post-viral utmattning och en frågeställning om ME/CFS. Jag har fått komma på en bedömningsdag på Bragéeklinikens utmattningsenhet och de bedömer att jag är för sjuk för att kunna delta i deras rehabiliteringsprogram. Dessutom är det inte troligt att det är den sortens rehabilitering jag behöver. Kvarstår gör en remiss till deras ME-avdelning, men den är så överbelastad att väntetiden beräknas vara minst 8 månader att ens få komma på ett först möte.

Vi är tillbaka i ett läge där vården inte vet vad de ska göra och samtidigt brottas med en enorm vårdskuld. Jag letar information världen över när lite energi finns för att hitta en väg framåt. Jag behandlar symptom istället för grundorsakerna. Känslorna är alldeles för igenkännbara. Jag har gjort detta förr. Jag vill inte göra det igen. Dessutom är det jag själv som mår skit nu vilket förändrar mycket. Det tar kraft jag inte har att kartlägga min hälsa och projektleda min vård, men återigen, om jag inte gör det så händer inget. Så det är små steg, massor av tålamod och anpassning som gäller.

Jag vill så gärna släppa tyglarna Dina. Ge efter. Inte försöka ha kontroll. Bara vara. Vara patient och lita på att jag blir omhändertagen. Att jag får rätt vård. Låta kroppen läka. Låta någon annan styra. Men vem? Anders har fullt upp med att ta hand om vårt liv. Han är fantastisk. Jag ligger på golvet med benen i högläge och livet händer runt omkring mig. Dessutom har det hänt saker i min kropp som jag har svårt att tro att kroppen kan hantera utan extern hjälp.
Jag gör det jag kan, men jag måste vara försiktig. Även en välmenande åtgärd kan innebära en belastning på systemet just nu. Min research inom både traditionell, funktionell och integrativ medicin har pågått länge nu. Jag stänger inga dörrar utan försöker att med ett öppet hjärta och sinne, en halvskarp hjärna och en sjuhelvetes jävla vilja att förstå min historia och mitt nuläge för att kunna leva fullt ut, sen. Just nu är jag en person som vill väldigt mycket, men är instängd i en kropp som inte orkar någonting.

Det är klart att jag tänker mycket på dig hjärtat. På allt du fick gå igenom. Jag är långt därifrån som tur är, men det är mycket jag känner igen. När jag ligger inne i sängen med neddragen rullgardin, stängd dörr och ögonkudde, med bultande huvudvärk, rusande puls, lågt blodtryck, frossa och mosad hjärna, då känner jag dig. Då känner jag din energi och ditt ljus. Ibland går jag in i mörkret. Då känner jag det du kände och det jag kände på samma gång. Vår gemensamma smärta. Då är jag tillbaka till lucianatten 2015 när du vred dig i sängen av huvudvärk. När jag bar dig in på akuten. När röntgensköterskan tittade på mig med sorgsna ögon. När du låg okontaktbar på en brits i ett akutrum. När Anders tittade på mig och svarade inte i natt på en fråga jag aldrig ställt högt.
Det är oundvikligt, de tyngsta minnena skriker högst. Så jag låter mig gå dit. Jag tänker att för varje gång jag går dit så kanske jag lugnar skriket litegrann.

Jag trodde att jag hade kämpat klart Dina. Jag trodde i min enfald att bara för att det värsta hänt så skulle vi nu få vara lite ifred. Vi skulle få repa oss, hitta en ny väg och i lugn och ro bygga upp oss för att kunna leva igen. Jag hade fel och jag förstår att jag har mer att lära. Livet ville annorlunda igen. Jag försöker landa i tillit. Min önskan för några år sedan var att göra sorgen till min vän, att följa den dit den ville föra mig. Det tog tid, men det gick. Nu handlar det om att göra min kropp till min vän, att följa den, att lita på att den vet. Även det kommer ta tid och jag behöver göra det varsamt.

Jag hoppas att du inte tycker att jag låter alltför mörk, Dina. Alltför tung. Jag är det ibland, men jag är också lycklig. Det vill jag att du ska veta. Vi har det bra, Anders, Majken, Annie och jag. Vi är fenomenala, om jag får säga det själv, på att leva i kaos, på att skratta och gråta om vartannat. På att falla och resa oss, att anpassa oss, att ge efter för det som gör ont men också på att vara i ljuset, i kärleken.

Vi hade ett så härligt samtal för ett tag sedan. Vi satt vid middagsbordet och pratade om dig. Det var ett fint samtal om döden. Till slut uttryckte Majken ändå en oro för hur det skulle bli om hon dog när hon blev gammal och fick träffa Dina igen. Hur ska det gå när Dina vill leka med mig på regnbågen och jag är gammal och långsam? Ska hon springa i förväg för att jag inte hinner med? Ska jag ropa till henne att hon ska hålla en plats till mig på den lila bågen? Teatralisk som hon är spelade hon upp en scen där hon stapplade fram med en käpp och ropade till sin storasyster med darrig röst. Vi skrattade och sa att med största sannolikhet så försvinner alla krämpor när man dör, både Dinas och hennes. Annie satt tyst under hela samtalet och utbrast sen bestört kan vi snälla sluta prata om detta för jag är inte säker på om jag kommer till himlen eller helvetet när jag dör!
Jag är så tacksam för att vi kan prata så med varandra. Vara allvarliga och sorgefyllda i ena stunden och brista ut i skratt i nästa.

Vi har tränat. Vi har levt med dig. Vi har lärt av dig.
Du mötte allt det jobbiga med ett naket mod.
Du drog klara gränser mellan ljus och mörker och var tydlig med var du var för stunden.
Du strödde magiskt glitter i vardagen genom att vara fullt närvarande.
Det är ditt everglow Dina. Ditt ljus.
Och i ditt ljus lever vi. Om det inte blev mörkt ibland skulle vi inte se det lika tydligt.

Du orkade så då orkar jag.
Du vågade så då vågar jag.
Du litade på mig så då gör jag det med.

Dina. Underbara Dina.
Jag saknar dig låter så futtigt. Tu me manques säger man på franska. Det är lite mer rätt. Du fattas mig.

Idag är det 12 år sedan du föddes och gjorde mig till mamma för första gången. Jag skulle aldrig vilja ha det ogjort.
Du förde in en ny sorts kärlek i våra liv den dagen. Ett nytt ljus och ett nytt mörker. Ett djup och en lätthet.

Du fattas oss. Vi älskar dig.

Med all min kärlek, din mamma Malin.