Kriget är slut. Vi kämpar inte längre för överlevnad på det där hårda sättet som när cancern höll oss i ett strypgrepp. Kampen är förlorad. Dina är död.
Det som inte finns längre det är hon och det är rädslan.
Rädslan för att det värsta kan hända.
Det värsta hände.
Och nu ska vi lära oss att överleva på ett annat sätt. Utan henne. Leva utan henne.
Jag är ett bombnedslag, och inte i bemärkelsen otroligt vacker, utan verkligen som en plats där en bomb har briserat eller ett kärnkraftverk har smällt. Jag är radioaktiv mark. Allt är förstört. Inget liv finns kvar. Allt är förödelse.
Det känns inte så hela tiden, men många gånger.
Det har varit riktigt mörkt under en tid nu. Mörkare än jag någonsin haft det förut. Så mörkt att jag inte sett någon framtid. Så mörkt att jag inte kunnat få kroppen att lyda. Att resa mig upp. Att göra allt det där jag måste.
Vi lever i skuggan av det här kriget som har pågått de senaste två åren. Allting skuggas av detta. Alla stora och små händelser. Varje sak vi gör blir inte riktigt lika klar. Allt är lite mörkare. Det är alltid någon som fattas. Alltid en stol som är tom. Det går ju inte att komma ifrån. Det är ett faktum.
Jag brottas med skuldkänslor. Jag vet vad alla säger, att vi gjorde allt vi kunde. Mer än vad man hade kunnat förvänta sig. Jag vet det och de korta stunder jag kan tänka logiskt så förstår jag det. Jag gjorde det bästa jag kunde, med den kunskapen jag hade just då. Men läget just nu är inte logiskt. Skuldkänslorna är konkreta. Hon är död och jag är hennes mamma. Jag gav henne livet och jag kunde inte rädda det åt henne. Det är säkert något som kommer att blekna med tiden. Allteftersom jag får insikter och allt lägger sig. Men just nu brottas jag med detta. Varför sökte vi inte hjälp tidigare? Varför läste vi inte mer tidigare? Varför låg vi inte på om att byta mediciner tidigare? Varför kollade vi inte upp fler alternativ tidigare? Varför varför varför. Jag vet att det inte ger mig något. Att det bara får mig att må ännu sämre. Jag vet att just angiosarkom är en cancerbest som få överlever, men vissa gör ju det och att Dina inte är en av dem gör så ont. Jag behöver förstå, skylla på något, på någon. Så tankarna finns där och jag kan inte bara mota bort dem, trycka undan dem. De gnager. De skaver.
Allt skaver. Skuggan ger oss skavsår.
Allt hon var. Allt hon fortfarande är för oss. Allt som inte blir. Allt vi inte får veta. Vårt liv är ett par skor som inte passar. Det skaver och blir till blåsor som skaver än mer, som blir vätskefyllda, går sönder, blöder. Vi försöker plåstra om men det fortsätter skava på samma ställe hela tiden. Vi kan inte byta skor. Vi kan inte ta av oss dem. Det är i dessa skor vi ska leva nu. Gå i dem tills det inte skaver lika mycket.
Så känns det alltså just nu. Ett bombnedslag med skavande skor. Inte precis den bild jag helst skulle vilja beskriva mig med. Jag försöker tänka att även på dessa platser. I krigszoner, i Tjernobyl, så börjar ju liv gro igen. Gräs växer, blommor fröar av sig och barn föds på nytt. Och skor som skaver går vi ofta in, de blir mjukare och följsammare. Det tar lång tid. Det är hårt arbete. Men det kommer. Det borde väl fungera ungefär likadant med mig. Jag hoppas det.
Majken har reagerat mer. Hon har tagit på sig en storasyster roll på ett helt annat sätt. Det är gulligt, hon säger till Annie och tar hand om henne. Tar på sig rollen som Dina hade, men det gör också så jävla ont. Jag hör Dina i hennes ord och tonfall.
Hon pratar mycket om vilka vi är i familjen. Ibland säger hon Mamma, Pappa, Majken och Annie. Ibland inkluderar hon Dina. Hon testar. Ser vad vi säger, hur vi reagerar. Säger att Dina inte finns längre. Konstaterar. Sådär som barn gör. Hon vill inte se oss ledsna. Hon spexar och gör sig till. Som hon brukar göra, hon är sån. Lite galen, och vi älskar henne för det. Men det draget har förstärkts nu. När hon märker att vi är låga så försöker hon lite till. Vill få oss att skratta.
Härom dagen sa hon jag vill inte börja spela fotboll för jag vill inte dö. Dina dog när hon spelade fotboll. Hon får inte ihop det. Vi förklarar att Dina inte dog av att spela fotboll utan för att hon var väldigt sjuk. Att hon hade cancer. Men Majken kommer ihåg att Dina bröt benet när hon spelade fotboll och efter det var ingenting sig likt. Hon hade ont i benet, kunde inte gå och sedan dog hon. Det är hennes logik.
Annie vill titta på bilder på Dina på TVn hela tiden. Hon hämtar fjärrkontrollen och säger Dina. Kan titta länge. Majken vill inte titta. Hon sneglar på mig när vi gör det. Orolig för att jag ska börja gråta. Men Annie tittar. Hon kan rata alla andra när hon ska säga god natt men Dina ska hon alltid krama, pussa eller kasta en slängpuss. Det är viktigt för henne. Det är viktigt för mig med. Det är jobbigt, men det känns bra att hon vill.
Jag sitter vid hennes grav. Det är skönt och jobbigt på samma gång. Här får jag vara ifred i mina tankar. Det är inte så att jag känner henne mer närvarande här, jag känner henne fortfarande inte. Kroppen är fortfarande i chock. Det fortfarande kaos och blockering. Men när jag sitter här kan jag i alla fall vara i de här tankarna utan att någon annan pockar på min uppmärksamhet.
Jag planterar mina blommor, plockar bort det som är visset, fixar. Det känns lite bra en stund. Sen blir jag bara arg. Arg på att jag vårdar hennes grav istället för henne. Istället för att vara med henne. Sitter jag vid graven så ser jag ut över sjön. Mitt över sjön är det en stor sten. Där har vi varit många gånger. När jag var liten och nu när jag är vuxen. Med Dina. För två sedan satt hon och kusin Melker på den stenen. Nu är den tom. Jag ser den, därifrån, stenen. Det gör mig så förbannad att den är tom.
Jag drömmer otroligt mycket. Rörigt, tempofyllt, detaljerat. Men ingenting om Dina så här långt. Varje kväll när jag viskat god natt till henne har jag bett att få träffa henne i drömmen. Men hon har inte kommit dit ännu. Hjärnan är fortfarande paralyserad. Den blockerar så mycket den kan. Inte förrän inatt. Hon glimtade till. Jag kommer knappt ihåg vad drömmen handlade om. Jag sprang runt som en yr höna. Letade efter Annie och helt plötsligt kom jag in i en stor sal, en föreställning pågår. Dina sitter i publiken. Hon skulle in och dansa. Jag sitter här och väntar på att det ska bli min tur, säger hon. Jag fortsätter leta efter Annie, springer vidare. I nästa stund är vi på en båt och Annie ramlar ut över relingen. Jag slänger mig efter henne och fångar henne i sista stund. Drar henne upp ur vattnet i håret. Sen är drömmen slut.
Jag åker till vårdcentralen. Jag behöver förlänga min sjukskrivning, få nya recept på sömntabletter och kortison och vill bli ordentligt utredd för mina utslag.
Jag sitter i väntrummet och väntar. Självklart är det förseningar.
En kvart efter utsatt tid står en läkare i dörröppningen och säger Malin. Sedan vänder han på klacken och går med raska steg ner i korridoren. Jag skyndar efter.
Han sätter sig vid sin dator. Säger inte hej, tar inte hand. Säger bara Varsågod Malin.
Jag blir osäker. Jaaa, säger jag. Jag är här för att jag behöver förlänga min sjukskrivning, det ska stå i min journal varför, men du kanske inte har hunnit läsa den?
Jag tänker att han kanske agerar så kallt och konstigt för att han inte vet varför jag är där. I min journal står att jag är sjukskriven för att Dina är död, att jag har ångest, depression, sömnsvårigheter och andra kognitiva problem. Men han vet, han har läst säger han.
Ok säger jag. Blir osäker. Otrygg. Tänker att jag får väl berätta en gång till då. Ja min dotter dog för en månad sedan som sagt, efter att ha kämpat mot cancer i två år. Jag pausar. Tänker att han säkert vill veta mer, fråga lite. Ja, säger han bara. Han kommenterar det inte ens.
Har du kontakt med Försäkringskassan, frågar han. Inget mer.
Ja, säger jag. Han ser mig knappt i ögonen. Vänder sig mot datorn och börjar knappra. Sitter så i mer än fem minuter. Tyst. Jag sitter också tyst och stirrar in i den vita väggen framför mig. Varför säger han ingenting? Varför frågar han ingenting? Nog för att hur mår du är en väldigt banal fråga i detta läge, men han om någon ska väl fråga det? Just för honom är det väl en rimlig fråga?
Han fortsätter skriva. Jag känner gråten komma, men jag vill inte gråta framför honom. Jag känner ingen respekt. Ingen trygghet. Inget förtroende. Jag vill inte att han ska se mina tårar.
Sedan tittar han upp och frågar har du varit i kontakt med en kurator? Jag visste att den skulle komma. Jag svarar ja, en vårdcentral, en kurator, tre psykologer och en präst. Men nej, ingen jag tycker kan hjälpa mig vidare just nu.
Jag har fortsatt kolla, letar fortfarande efter hjälp, men det säger jag inte och han frågar inte heller. Kommer inte heller med något förslag. Mm, säger han, suckar och fortsätter skriva på datorn. Tyst.
Jag får ångest bara av att sitta där. Rummet krymper och jag får svårt att andas. Jag vill bara där ifrån. Vill inte ta det som står näst på listan, nya recept och remiss till allergienhet. Jag vill inte prata med honom om det. Han verkar ju inte bry sig alls. Men jag orkar inte boka ny tid och sitta framför honom igen, eller en annan läkare och ta allting en gång till.
Han tittar upp. Hur länge vill du bli sjukskriven säger han. Två veckor?
Nej, säger jag. Jag vet inte, men vissa dagar kan jag inte ens stå upp just nu. Jag är inte i skick att jobba. Han suckar. Frågar inget mer. Fortsätter skriva.
Så håller det på i några minuter till. Sen skriver han ut ett papper och säger så. Han tycker vi är klara. På intyget i min hand står det att han gjort en egen undersökning om hur jag mår och han har inte ens frågat hur jag mår, vad jag har för symptom, om jag behöver någon hjälp för att må bättre.
Jag säger att jag också vill ha en remiss till en allergienhet. Berättar om mina utslag som kommit och gått under flera år. Om histaminerna, om att jag lagt om min kost. Jag ser att han inte tror på mig. Tror sig veta mycket bättre. Jag känner att detta är lönlöst. Varför ska jag prata med honom om det här. Han säger att jag måste boka in en ny tid för detta. Jag känner att jag skiter i detta nu. Jag får klara mig själv. Det är ändå ingen som bryr sig. Allmänläkarna sitter där vid sitt skrivbord och tittar på ett symptom i taget. Under lupp. Med skygglappar. Det är ingen som ser hela mig. Hela Malin. Jag som människa. Hjärna, hjärta, kropp och själ. Jag har levt i en traumatisk cancervärld i två års tid och sedan förlorat min dotter. Jag har haft och har ångest, depression, utslag över hela kroppen, värk i rygg, andnöd, sömnsvårigheter, yrsel mm. Se hela mig vill jag skrika. Men de behandlar inte hela människan. Inte de jag träffat i alla fall. Jag hoppas att jag har haft otur. Att det verkligen inte ser ut så här i den svenska allmänvården, men tror faktiskt inte att jag är ett undantag.
Jag ber om nya recept. Han knappar in dem. Släpper händerna från tangentbordet och säger hej då.
Jag tar mitt papper och går ut. Jag känner mig trampad på.
Psykologer jag träffat har sagt till mig att bara ta dessa möten och be dem göra det jag vill få gjort, förlänga recept eller sjukskrivning, och sedan gå. Men är det inte dessa läkare som verkligen ska se hela människan? Som ska hjälpa mig vidare? Inte ska de vara som en hård och kall betongvägg? Hur ska han någonsin kunna hjälpa mig när han inte ens frågar mig? Pratar med mig?
Jag känner mig besviken. Sätter mig i bilen och åker hem.
Om jag kände mig ensam i min sorg innan så känns det än mer så nu. Inte ensam om att sörja Dina, men ensam i mina känslor. Det gör så fysiskt ont. Jag blir så arg. Jag vill inte känna henne ”ande” mig, jag vill känna hennes varma kropp i min famn. Det här räcker inte. Det är inte tillräckligt. Jag vill ha Dina. Min Dina. Punkt slut.
Mörkret sänker sig.
Jag ligger i sängen.
Tar fem djupa andetag och tänker som vanligt på tre saker som varit bra med dagen.
Ibland är det riktigt svårt trots att jag inte har så höga krav.
Jag har duschat, varit vid graven och överlevt.
Imorgon börjar allt om igen.
Dinas bok 
❤❤❤
GillaGilla
Det är väl inte konstigt att du är helt slut, att din kropp är helt slut, efter allt du gått igenom och fortfarande måste leva med. Det kommer nog ta lång tid innan du fysiskt återhämtat dig. Riktigt illa av läkaren tycker jag. Du har helt rätt i att det är han som ska se HELA dig och absolut fråga dig hur du mår. Han borde skämmas.
Ta hand om dig och kom ihåg att det är helt naturligt att må som du mår. Lägg ingen skuld i det, och låt ingen annan göra det heller. Du är stark, men nu måste du få vara svag ett tag.
Kramar!
GillaGilla
Hemskt bemötande, när du orkar ( eller om någon kan fixa åt dig) – byt husläkare!
Du skriver fantastiskt fint och beskrivande, och som mamma kan jag till viss del sätta mig in i det helvete ni befinner er i. Livet är inte rättvist och jag kan bara inte acceptera det. Min mamma dog aldeles för tidigt i cancer, långt värre med barn men likväl orättvist. För dem, för oss som blir kvar.
Hoppas att tiden ger dig mer lugn framöver och att fina bilder och minnen får komma fram ur ditt inre.
Kram
GillaGilla
Åh, ni mammor, pappor syskon som blir kvar i ”aldrigheten” där ni måste skaffa nya kartor för att navigera på nya djupa vatten, med förrädiska grynnor som när som helst kan få den sköra farkosten att kantra. Jag skäms, så som landstingsanställd å den otroligt plumpa doktorns vägnar, ”lyckliga honom” (och stackars dig) han kan inte behövt gå igenom mycket i sitt liv, en sådan total avsaknad av empati och respekt inför den människa som sitter framför honom!! Har följt er senaste året via din blogg, och slagits av ditt sätt att skriva, så naket, så enkelt, och samtidigt så avgrundsdjupt svårt. Jobbar inom barnsjukvården, ibland via bemanningsföretag i S-Holm, har eget, nu vuxet barn men kan inte ens ta in en bråkdel av vad du går igenom, böjer mig i ödmjukhet, läser din blogg i ett försök att ev. ta med mig skärvor av ditt budskap för att kunna göra ett bättre jobb, för familjer jag möter i min proffission. Värme och kärlek! /Mia
GillaGilla
Hittar inga ord! 💕💕💕
GillaGilla
❤️❤️❤️❤️
GillaGilla
Läkaren du beskriver hade förhoppningsvis en dålig dag…tyvärr tror jag inte det dock. Det är buslätt att byta husläkare, jag har gjort det och tror att jag bara sade till i kassan eller ringde men du kan göra enligt nedanstående länk så löser du det via internet:
http://www.1177.se/Stockholm/Stall-en-anonym-fraga/Fragor/Kan-jag-byta-vardcentral-om-jag-inte-ar-nojd/
kram
GillaGilla
❤❤❤ . En varm och innerlig kram till er alla.
GillaGilla
Du skriver så bra. Man kan liksom
känna hur du känner genom dina ord och det stramar åt runt hjärtat när man får en glimt av hur det känns att vara
Du just nu. Du behöver inte en trött läkare som måste förlänga din sjukskrivning utan stt känna dig sedan tidigare, men alla vi är faktiskt inte sådana. Du behöver en som han kvar sina ambitioner och förhoppningar om att man kan göra något bra. Ge inte upp hoppet om att hitta en läkare som ser hela dig. Vi finns, jag lovar. Tyvärr är vi också offer för en blödande sjukvård. När vi ser hela människan tar det för mycket tid. Och tid är, tillsammans med pengar, primärvårdens brutalt blottade akilleshäl. När han säger att du måste boka en ny tid är det för att han måste det. Ofta är det 15 -20 minuter avsatt per patient. Det går ju inte, för vi ska inte bara fråga om symtom, vi ska undersöka, sammanväga, ställa diagnos, skriva intyg, dokumentera i journalen, skicka remisser, beställa prover, skriva ut recepten, skriva brev och lägga dem i kuvert, boka tider, följa upp undersökningssvar som kanske kräver åtgärder som tar tid. Tid som vi inte har! När man unnar sig att se hela människan, låta ett besök handla om saker utanför skygglapparna och inte hänvisa till en ny tid, då
blir det ingen rast på hela dagen, förseningen växer på sig trots att man skyndar på, patienterna blir sittande i väntrummet och klockan tickar tills man suttit för länge och rusar till förskolan där barnen undrar varför man inte kom när man hade lovat att vara i tid. Sen får man spärra sina tider och därmed tillgängliga läkarstudent för nästa väntande i kön till läkare, för att hinna ikapp medan väntande patienter frustreras av att det är så långa väntetider till doktorn. Det är förjävligt att människor i kris ska behöva bli bemötta så som du blev. Trots att jag vet det jag vet om arbetssituationen skäms jag över att ha kollegor som beter sig så. Och jag förstår att det känns skit och är svårt att förstå hur man kan göra så. Men dra inte alla oss över en kam, många sliter som djur i en omöjlig situation, precis som du.
Du kämpar så bra. Ge inte upp.
GillaGilla
❤️💞❤️
GillaGilla
Jag själv drabbades av cancer, men en snäll sådan, sköldkörtelcancer, när min dotter var nyfödd. Efter 2 år så drabbades jag av depression och fick då jättebra hjälp av cancerrehabiliteringen på radiumhemmet. Det måste väl ni också kunna få? Jag fick själv kontakta dom, men när jag väl gjorde det så hjälpte dom mig med mediciner och sjukskrivning. Samtalsterapin där tycker jag var väldigt bra och det kändes som om dom verkligen förstod sig på min situation. Jag hoppas att dom kan hjälpa dig med ❤
GillaGilla
Jättetråkigt att läsa att du blir bemött på detta vis älskade Malin.
Håller med den som skriver att du ska byta läkare, vi har Väsby läkargrupp i Infra city, och är nöjda med dem, (hoppas bara det inte är där du har din husläkare, som verkar vara något okänslig 😦 ) det räcker med allt den sorg som ni behöver bearbeta, ni ska inte behöva stå ut med sånt också.
Tårarna bara rinner när jag läser ditt inlägg Malin, och ja, ni har gjort allt ni kunnat och mer för att rädda er förstfödde, med tiden kommer ni att lära er att leva ett annat liv än vad ni levde innan C-besked. Vi älskar er och tänker på er varje dag, många och varma kramar. Maja med familj
GillaGilla
Oerhört sorgligt att läsa. Jag kan dock urskilja mycket styrka hos Er!
Förra året förlorade min familj en älskad dotter. En helt annan historia, dock fick jag personligen ett fantastiskt varmt och närvarande bemötande från Wetterhälsan i Jönköping (A6). Peter Johansson, viktigt att du får komma just till honom.
Varma hälsningar från en medmänniska du inte känner.
GillaGilla
Som många andra skrivit, byt husläkare. Om du orkar… Jag skrev på Facebook om en läkare som heter Kent Johansson. Han finns på Sigtuna vårdcentral. Jag fick jättebra hjälp av honom när jag förlorat min mamma. Och vid andra tillfällen också.
Tänker på er alla dagar!
Stor kram
GillaGilla
Luften går liksom ur en när man läser dina inlägg. Så obeskrivligt ledsamt men viktigt att ta del av. Tack för att du delar med dig! Din förmåga att sätta ord på de känslor du kan hittar verkligen fram till en på andra sidan inläggen. Jag hoppas verkligen att du kan få komma rätt bland djungeln av alla läkare och hittar någon som ser dig samt ger dig det stöd du förtjänar.
Jag hoppas också att du/ni kan hitta en balans för er familj i framtiden att bära med er Dinas ande genom era liv på ett för er värdigt sätt. Tänker på er ofta och önskar att man kunde teleportera styrka för att jag vet att det där ute finns så många som vill ge er just det 💜
GillaGilla
Jag är själv läkare och önskar så att mina ”kollegor” agerat annorlunda. Har följt er ett längre tag och Du beskriver er ofattbara situation så otroligt bra. Jag önskar dig verkligen någon som kan lyssna och se.
All styrka!
GillaGilla
Finner inga ord! ❤
Läkaren har utan tvekan valt fel yrke…
Önskar så att jag kunde göra något för er!
GillaGilla
Tänker på er 💜💜💜
GillaGilla
Inte så mycket i det stora hela som ni går igenom men en stor varm kram från mig ❤️
Om du orkar och när du orkar tycker jag med att du ska byta läkare.
Tyvärr är du inte den enda som blivit bemött så i en tuff situation men det är kanske ingen tröst i nuläget.
Läkare är inte värd att få ha dig som patient, och du är värd en bättre läkare. Bemötande var under all kritik!
Tillåt dig att vara svag så länge du behöver. Önskar så att jag kunde göra nåt för er.
Kan bara här igenom skicka mycket kärlek och kramar.
Du verkar vara en fantastisk mamma. Glöm inte det ❤️❤️❤️
Skuldbelägg dig inte, det hjäper inte dig eller Dina och det skulle hon inte vilja tro jag.
Ge inte upp (fast det känns så ibland, helt förståligt)
Du behövs och alla dina barn behöver dig, tillsammans ska vi kämpa mot cancern. Vi ska besegra cancern den ska inte få besegra oss mer!
Var rädd om dig ❤️
Kram Sandra
GillaGilla
Hej Malin. Skrev denna kommentar igår också men tror inte den kom iväg. Hur som, jag har följt er på avstånd länge men aldrig kommenterat. Jag är själv cancermorsa. Har sett att du sökt hjälp att bearbeta och jag har en ide. Hör av dig om du är intresserad, skicka ett mejl så förklarar jag sen behöver du bara svara ja eller nej.
EJA
GillaGilla
Hej, jag har läst din blogg ganska länge och är så oerhört ledsen över vad ni har råkat ut för. Jag känner er inte alls men började läsa då jag själv sökte tröst efter att min pappa som jag alltid varit väldigt, väldigt nära gick bort i cancer för två år sedan. Detta har tagit mig mycket hårt och jag har fått börja leva på nytt, som en ny person.
Jag har känt tröst i att läsa om andra som drabbats av sjukdomen på nära håll för man vet då att man inte är ensam. Att andra känner på liknande sätt. Andra som inte varit med om liknande har ju svårt att riktigt förstå.
Jag gick i samtalsterapi hos en diakon och det hjälpte faktiskt en del för mig.
Jag ville skriva att för dina utslag skulle du kanske kunna prova akupunktur om du vill. Är även bra mot stress. Helst hos en duktig kinesisk akupunktör.
Jag går på akupunktur varje vecka för stress och för lite annat. Det känns lugnande.
Ville bara dela med mig av det då jag finner att alternativmedicinen just fokuserar på människan i sin helhet.
Hoppas att du och din familj finner styrka tillsammans och att du mår bättre snart!
Med vänlig hälsning, Karolina
GillaGilla
Malin,
Jag vet att det är svårt att höra goda tips & råd, förstå-sig-påare och allt detdär. Jag kan inte förstå. Ingen kan förstå precis just din sorg och det är inte heller meningen men jag vill ändå säga några saker. Vi känner inte varandra men jag har följt din blogg ett tag.
Min dotter dog i cancer för 4 månader sedan. Det är nyss. Färskt. Jag är absolut inte klar i huvudet. Det är kaos – men inte alltid. Den akuta krisen börjar svalna. Jag vill bara säga att du hjälper mig att sätta ord på min egen sorg och får mig att förstå att jag inte är ensammast i hela världen – på ett sätt. Det betyder också att du inte är det, även om det känns precis just så. nu.
Jag blir rasande av att läsa om ditt möte med läkaren. Rasande eftersom jag själv mött och möter precis det. Jag hade mycket svårt att hitta någon inom sjukvården som förstod och såg hela mig. Tillslut tog jag i panik kontakt med min barnmorska jag hade under graviditeten och sa att hon måste hjälpa mig. Det gjorde hon. Även om jag inte alls hör till MVC så har jag nu via dom fått en otroligt fin psykolog som är precis det jag behöver. nu. Jag skriver det i hopp om att du någon gång mött någon inom vården som du känner ett stort förtroende för och att du kanske kan få hjälp den vägen?
Varma hälsningar, Rebecca
GillaGilla
Hej Malin. Jag har följt din blogg väldigt länge. Vad jag inte visste när jag började läsa var att jag skulle gå igenom ett liknande helvete. Inte mina barn men min man. Vad jag inte visste när jag började läsa
GillaGilla
Hej Malin. Jag har följt din blogg väldigt länge. Vad jag inte visste när jag började läsa var att jag skulle gå igenom ett liknande helvete. Inte mina barn men min man. Vad jag inte visste när jag började läsa var att jag inte hade en enda aning. Jag trodde jag kunde känna. Genom ditt fantastiska sätt att uttrycka dig trodde jag att jag kunde sätta mig in i hur ni kände och hade det. Jag har alltid trott att jag kunnat det och alltid känt så mycket för andra. Genom att tänka mig in i en situation har jag trott jag visste för jag kände så starkt, så mycket empati. Men jag hade ingen aning! Ursäkta uttrycket men fy fan på ren svenska. Om man inte varit med om att en som man älskar innerligt drabbas av detta så har man ingen aning om hur det verkligen känns. Man kan tro att man vet men känna det på riktigt kan man inte. Ångesten, rädslan, ilskan, frustrationen och den där jäkla tröttheten. En trötthet som slår undan en fullständigt. Kroppens funktioner stänger ner. En efter en. En annars ganska skarp hjärna känns som gröt. Den glömmer saker. Den orkar inte fokusera. Den är hysterisk och apatisk om vartannat. När det apatiska slår in för man orkar inget annat just då, så börjar tvivlet. Bryr jag mig inte? Är det därför jag inte känner så mycket just nu? Det är en evig karusell av ständigt mörka känslor och tankar. Det gör att man blir så trött. Man orkar inte vara i tid. Kämpa säger många. Jag hatar det uttrycket. Kämpa?! Ja vad fan tror ni har jag lust att vråla, som om vi har något val? Jag förstår självfallet att det är i all välmening men när vi är trötta och ledsna så vill man inte alltid höra positiva hejjarop som påminner en om att man måste fortsätta även om man är tvärslut. Ibland vill man bara höra att det är okej. Det är okej att vara trött, ledsen och känna att man inte orkar. För fortsätta kämpa kommer vi göra ändå. Vi måste. Tröttheten är det mest slående. Att känna att man måste ta tillvara på tiden. Att insupa och komma ihåg varje ögonblick, varje lukt, varje känsla. Tänk om… Man blir oerhört trött av det. En trötthet som andra inte kan känna eller förstå.
Jag kände också en väldig ånger inför nyår. Ni behöver ha lite roligt sades det. Min man orkade vara med. Vi vet om att detta år kommer vara avgörande. Det är dålig prognos (väldigt dålig) men min man har en chans genom att han är ung och kan klara en stamcellstransplantation. Görs inte det så klarar man 18-24 månader efter diagnos, vi är inne på månad 11 nu…. så vi vet att 2017 kommer antigen ge oss livet eller bli det västa år i mannaminne. Om det blir det sistnämnda, skulle jag fira in det året då??!! Att stå där vid slutet och se tillbaks på nyårsafton och bara känna mig dum? Fira in det året min man eventuellt dör?
Jag har också känt att jag kanske borde söka mer information och behandlingsplaner. Men min mans cancer är så ovanlig och så svår att knappt läkare över världen vet. Så hur ska jag då kunna? Vi känner hundra procents förtroende för vår läkare. Det finns en som är bäst i norden och han har vi. De har aldrig slarvat eller nonchalerat oss, inte som vi känt i alla fall. Eller jo, vi får vara våra egna administratörer för sjukvården är ett administrativt kaos och det finns inget smidigt bokningssystem, vi blir dubbelbokadecjämt och måste hela tiden hålla koll på recept, tider och remisser. Men de tar oss på allvar. Så därför har jag hela tiden känt att om inte de kan lösa detta, så kan inte jag heller. Försök känn så du också fina Malin. Vi hatar det och vi kan inte förstå det, men det är nog verkligen så att det sker saker som ligger utanför vår kontroll. Som jag läst er blogg har du gjort allt du kunnat. Med bitvis blodiga näbbar och klor, det hoppas jag du kommer vara trygg med den vetskapen en dag.
GillaGilla