Jag trodde att vi levde ett konstigt liv i vår parallella verklighet tidigare. Nu känns det som om vi flyttat ännu längre ifrån det som är Verkligheten.
Allt är ännu mer absurt. Ännu mer känsligt. Ännu mer skrämmande. Ännu mer sorgligt. Ännu mer jobbigt. Ännu mer intensivt. Allt är så mycket mer av allt.
Den känslomässiga bergochdalbanan åker fortare och dalarna är djupare än någonsin.
Att förhålla sig till tiden som går är svårt. Denna väntan på det som komma skall är hemsk samtidigt som det är ännu viktigare att ta vara på den tid vi har. Anders och jag mår såklart värre än vi någonsin gjort och ändå vill vi kunna släppa så mycket som möjligt av alla tankar för att kunna vara närvarande. Vi vill kunna skratta med Dina, Majken och Annie. Suga musten ur hela Dinas väsen och skapa fina minnen. Många gånger känns det som ren tortyr. Denna väntan. Vad är det vi väntar på? När händer det? Hur kommer det att bli? Det är frågor utan svar och det tär, något oerhört.
Allt som händer ger oss dubbla känslor hela tiden. När vi har en mysig stund, när vi hör Dina skratta, när hon myser med sina systrar, när hon säger något roligt, när hon ritar en teckning, när hon pratar om framtiden… då skrattar vi med henne, då ler vi, då känner vi oss varma, samtidigt som hjärtat blöder, tårarna kommer och den där isande kalla känslan tar ytterligare ett krampaktigt tag om oss. Allt vi gör kan vara för sista gången. Allt blir viktigt och oviktigt på samma gång. Allt som är lyckligt är sorgligt.
Det går nog inte att förklara exakt hur det känns. Det ska nog inte gå. Det är ett av livets stora mysterium hur man faktiskt tar sig igenom sånt här. Varje kväll är jag glad över att vi tagit oss igenom ännu en dag, att Dina fortfarande finns hos oss. Direkt efter den tanken så kommer den som säger att vi inte bara kan ta oss igenom dagarna, att vi verkligen måste ta vara på den här tiden, men jag vet att det är att ställa oerhörda krav på oss själva. Jag vet det, men tänker så ändå. Det går inte att undvika.
Dina mår helt ok. Efter vår sjukhusvistelse för två veckor sedan så har vi ny smärtlindring som för tillfället fungerar. Hon har fortfarande ont i omgångar, i benet, armen och huvudet, men det är värk och inte smärta och hon kan inte bli helt smärtfri som det är just nu. Hon blir trött och snurrig och är känslig för ljud och ljus. Benet blir inte bättre, det syns att tumören vuxit och huden är återigen blank av svullnaden under. Jag har inga förhoppningar om att hon kommer kunna gå igen utan fokus är på att hon ska ha så lite ont som möjligt.
Igår avslutade hon strålningen av knät. Hon har strålat det fem dagar i sträck och syftet var som sagt smärtlindring. Än har det inte gett resultat, ofta får man lite mer ont under tiden för att cellerna dör, men det ska bli bättre nu, säger de. Hon har även, utöver de cytostatika hon tar i tablettform varje dag, fått Gemcitabine och Navelbine intravenöst varje vecka. Med dem finns det ingen långsiktig planering utan nu kör vi dem varje vecka så länge hennes benmärg tolererar det. Sedan får vi se vad nästa röntgen visar.
Det går inte att planera så mycket alls. Trots att Dina mår ok så kan det hända något akut när som helst. Risken är stor att tumörerna i hjärnan brister och det blir en ny hjärnblödning.
Vi har haft de mest absurda och overkliga samtal någonsin. Detta läge kräver ju att vi pratar om allt som man egentligen inte ens vill närma sig.
Vi har med läkarna varit tvungna att ta ställning till livsuppehållande åtgärder. Ett helt sjukt samtal, men i Dinas journal står det nu inskrivet att om något akut händer, till exempel en ny hjärnblödning händer, så ska hon inte intuberas, hon ska inte få hjärt- lungräddning eller läggas i respirator. Istället kommer de göra allt de kan för att få henne så lugn och smärtfri det bara gå. När hon lämnar oss vill vi att det sker så lugnt och stilla det bara går.
Vi har varit tvungna att ta ställning till om hospice känns som ett bra alternativ, men vi var eniga om att vi vill vara hemma i så stor utsträckning det bara går och istället ta hjälp av SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvärd i Hemmet.
Vi har börjat närma oss tankar på hur vi vill att begravningen ska vara, men inte kommit så långt än. Det gör så jävla ont. Varje låt som Dina spelar gör mig gråtfärdig, alla texter får nya innebörder.
Allting i mig skriker NEJ, jag vill inte, jag kan inte!
Men hur gärna jag än vill fly så kan jag inte. Vi kan inte.
Vi översköljs av alla känslor på samma gång. Bryter ihop. Blir en pöl på golvet. Gråter bakom en dörr. Slår på en kudde. Somnar med våta kinder. Men allt bara fortsätter. Barnen väntar. Vi reser oss upp och orkar en stund till.
Det har varit skönt att ha lite praktiskt att göra. Vi har fixat tjejernas nya sovrum och deras lekrum har fått ny kostym. Vi hade aldrig någonsin klarat det själva och vi har fått sån fantastisk hjälp av våra vänner. De har planerat, handlat, monterat, målat, tapetserat, snickrat och fixat. Allt. Ett tack räcker liksom inte till, men är allt jag kan säga.
Tack Amelie, Jonna, Jenny, Sara, Elin, Tess och Sofi. Vi och framförallt Dina, Majken och Annie är er evigt tacksamma.
Dinas bok 
Kära Malin. Finaste Dina. Finaste familj.
Allas hjärta blöder med er.
Allas hopp böner önskningar finns hos Er.
Allt i jämförelse är intet.
Livet är orättvist o skit när det inte snurrar åt rätt håll!
Var här o nu. Tänk inte. Mota bort allt utom nu. NU.
Fortsätt älska som du gör. Var nära.
SKIT i allt annat inkl mina råd.
Men tänk inte!
❤❤❤
SABH är duktiga, och kliver inte över Er.
Dom är också vana vid allt.
All min kärlek till Er🌹
GillaGilla
Det gör mig så ont och jag ber för allt jag har att ni får bra dagar, bra stunder och många vackra minnen tillsammans. Det är omänskligt att behöva fatta beslut som ni fått fatta, det är omänskligt att behöva gå igenom det ni gör men ändå är det er verklighet. Jag önskar jag kunde utföra mirakel och få er Dina frisk. Jag tänker så mycket på er, underbara familj och vackraste lilla Dina. Jag pussar extra p
GillaGilla
Världens största och varmaste tankekram ❤❤ Känner er inte men följer er genom en gemensam nämnare. Gråter med er ❤
GillaGilla
Jag vill skriva stärkande ord och hoppfulla saker men kan inte komma över tröskeln som just nu stannat vid ”Fy fan”. För fy fan för cancer och fy fan, fy fan för ert läge.
Det enda jag kan säga av erfarenhet, är att en sak som åtminstone försvinner när någon man älskar dör är den enorma oron över framtiden för den personen. Den ersätts med sorg och den är inte lättare att bära, men den förändras åtminstone med tiden, till skillnad från oron som bara äter upp en. Även om ni inte kan tänka så nu hoppas jag att ni kan ha det med er.
Stora styrkekramar.
GillaGilla
Vet knappt var jag ska börja. Så fruktansvärt. Stackars er som går igenom denna resa. Så tungt. Och vilket jobb slut det blir. Jag hoppas ni tar er igenom detta på ett bra sätt, hur nu det är? Kärlek till er.
Hälsningar från en främling i Malmö
GillaGilla
Fy fan säger jag bara!.. Ni lever i mardrömmarnas mardröm! Jag önskar och hoppas för allt i världen på att lilla fina underbara Dina ska bli frisk och få finnas där hos er precis där hon ska vara❤️ All kärlek till er❤️
GillaGilla
❤️
GillaGilla
Fy fan säger jag bara!.. Ni lever verkligen i mardrömmarnas mardröm! Jag önskar och hoppas för allt i världen att lilla fina underbara Dina blir frisk och får vara hos er precis där hon ska vara❤️ Finns ingen rättvisa i dehär alls!
All kärlek till er❤️
GillaGilla
All kärlek till er!❤️ Hoppas för allt i världen att underbara lilla Dina får stanna hos er, precis där hon ska vara❤️ Finns ingen rättvisa i allt det här
GillaGilla
Så sorgligt men samtidigt så vackert beskrivet av det liv ni lever. Så meningslöst men samtidigt så mycket kärlek 💛
GillaGilla
Finner inga ord… Ni finns i våra tankar ❤️
GillaGilla
Mitt hjärta och alla hjärtan med mig gråter. Sällan jag har sett vackrare ögon med så mycket liv som Dinas underbara ögon ❤️ Stanna tiden går inte, men samla minnen och leva i stunden går. Sänder er all styrka (trots att jag vet att när stunden är kommen så kommer styrkan också att infinna sig, det är så det fungerat) och hoppas att ni får många vackra och minnesvärda stunder ihop. Kärleken försvinner aldrig ❤️
GillaGilla
Vi tänkte aldrig på att ta fina familjebilder där alla är med. Ett tips om ni inte redan har gjort det.
All styrka och värme till er i denna omänskligt svåra tid!
Varma hälsningar från Lena
GillaGilla
❤ ❤ ❤
GillaGilla
Gråter med er, känner er inte men gråter. Fruktansvärd orättvisa och helt absurd situation 😦 ber för er. Många kramar
GillaGilla
Hej..
Jag har följt din blogg här ett tag o förstår precis hur du menar, tänker, känner o mår😢… våran son insjuknade förra året den 9 februari i hjärntumör.. Han e nu 4 år i april. Vi har fått så hemska besked o allt har gått emot oss. Vi har haft intensiv behandlingar utan stopp, knappt varit hemma o skickats till Danmark fram o tillbaka i somras. Han har gått igenom så mycket skit att jag knappt vågar tänka på allt han gått igenom… Efter den första op förra året vaknade han upp helt halvsides förlamad… Men under året så har han repat sig lite. Nu e han nedsatt i vänster sida o behöver vårat stöd hela tiden. Hans tumör var så ovanlig att läkarna inte visste hur det skulle gå från dag ett. Vi har levt med ovisshet nu i över ett år o för en månad sedan fick vi beskedet att nu finns det inget mera att göra… vi föll ihop, vi var redan två vrak.. ni har han gjort två stora op o en aggressiv strålning på 5 dagar, allt under en månads tid o just nu e han tumör fri. För stunden iallafall. Fast att vi e jätte lättade så har vi så svårt att glädjas av det.. vi vet ju att den kan komma tillbaka, har den redan gjort det , frågan e bara när…
Jag ville bara säga att jag lider så med er! O jag vet paniken o känslan som du beskriver. Jag känner igen mig i allt du har skrivit under denna tid o gråter varje gång jag läst ett inlägg…. finns ingen som kan säga något så att det känns bättre… Men du ska veta att jag o min familj tänker på er varje dag 😢❤ ta hand om varandra.
Mvh: Jenny
GillaGilla
Så fin och duktig flicka! 💜Mina varmaste tankar går till Dina och er andra. Kram
GillaGilla
Finner verkligen inga ord. Finns ingen rättvisa att en liten människa som har hela livet framför sig ska tas ifrån oss så tidigt. Finns inga ord som kan ge er tröst just nu. Eller ta bort den smärta ni känner. Många varma kramar ❤️❤️
GillaGilla
Världens finaste familj. Tänker på er väldigt mycket. Kram
GillaGilla
Finner inte ord. Får svårt att andas när jag läser och kan inte för en sekund föreställa mig hur ni har det, att bara snudda vid tanken är outhärdlig och att då veta att ni lever i den orimliga tankens verklighet gör mig så förtvivlat ledsen. Jag lider så enormt med er utan att känna er. Skulle så gärna vilja vara till hjälp så vad det än är en främling skulle kunna göra så säg det bara.
All kraft som finns i universum till er alla i familjen.
Kärlek mod o hopp.
Stor kram
Emma
GillaGilla
Jag är inte religiös men hoppas ändå på ett mirakel, ni är så jäkla värda det.
Kram
GillaGilla
Vilken underbar bild på er lilla
GillaGilla
Fuck cancer så mycket! Det är förjävligt! Tänker på er och gråter med er! ❤️/ en som följer er och blivit så berörd!
GillaGilla
G
GillaGilla
Du skriver så fint! Styrka till er att klara av det som kommer. Är mamma själv så jag sitter här med tårar i ögonen. Kramar Ingegerd
GillaGilla
Jag finner inga ord för allt detta och vet inte vad man ska säga. Men varje kväll ha vi ljus tända för er och hoppas ❤️
Främling från Värnamo.
GillaGilla
💕
GillaGilla
Tänker på Er varje dag,hoppas solen lyser över Er.Glad Påsk
GillaGilla
Känner inte er, men läser din blogg som verkligen berör. Gråter med er och krigaren Dina. All kraft till familjen och många varma styrkekramar.
GillaGilla