Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går.
Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor.
I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att det är en jävla sjukdom det här.
Läget har försämrats drastiskt. Levern är fortfarande ren. I benet vet vi att det finns tumörer kvar. I lungorna ser de nya metastaser, fem i hennes högra och en i den vänstra. I hjärnan har det hålrum som bildades efter att de opererade bort blödningen fyllts helt med tumörer och det finns fler på andra ställen i hjärnan.
För första gången under dessa två år frågade jag om tid.
Tid kvar för Dina att leva.
Niklas sa att det är svårt att gissa, men att det inte handlar om år utan om månader eller veckor.
Så svåra ord.
En verklighet vi vetat om, men ändå försökt undvika. En verklighet vi gjort allt vi kunnat för att förhindra.
Vi har inte blundat men försökt fästa blicken på nya behandlingar. På hopp.
Den sista gnistan hopp lägger vi på ett mirakel. Det är det som återstår. Men vi lever nu med en konkret vetskap att Dina kommer att dö.
Det finns inte mycket att säga.
Allt är känslor.
Sorg. Ilska. Frustration. Förtvivlan.
Gränslös kärlek.
Vi står med största sannolikhet inför vår värsta tid hittills.
Vi kommer behöva massor av hjälp och stöd.
Just nu ligger vi inlagda igen. Dina och jag. Igår fick hon en ny kur av Gemcitabin, den cytostatika hon fick under 10 månader och fick avsluta på grund av svåra vätskesamlingar.
Målet är inte bot, men kanske kan det oss lite extra tid med henne. Kanske sker ett mirakel.
Vi har enats om att göra ett sista försök. Får hon för svåra biverkningar så kommer vi avbryta. Vi vill inte att hon ska behöva lida.
När vi kom hem igår eftermiddag så började hon ha riktigt ont, i sin vänstra arm, i huvudet och i benet. Vi fick inte smärtan under kontroll hemma utan var tvungna att åka till akuten.
Nu får hon antibiotika, iom att det finns misstankar om bakterier, men det viktigaste är att på nytt få en bra smärtlindring.
Dina har ont, är trött och illamående. Hon är blek och vi kämpar för att hennes rätta jag ska orka sig fram.
Vi är fortfarande i ett akut chocktillstånd. Allt snurrar och vi pendlar mellan hejdlös gråt och apati. Vi mår bäst när vi är nära barnen. Då lugnar sig själen en stund.
Vi vet inte vad som väntar.
Bara att det kommer bli olidligt tungt.
Det går inte att föreställa eller förbereda sig.
Vi funderar på vad vi ska säga till Dina. Hur och när.
På Majken och Annie. På oss.
Vi kommer inte gå hela ur det här.
Det gör man inte.
En stund i taget, om det går.
Ett andetag i taget.
Dina älskade Dina.
Vi har kämpat oss blodiga för dig.
Du har kämpat mer och hårdare än någon trott var möjligt.
Vi kommer aldrig sluta kämpa.
Du är vår Dinamant. Nu och för alltid.
Vi älskar dig.
Varma tankar går till er alla.❤️
GillaGilla
Hej. Även jag halkade in på denna blogg och har tyvärr gått igenom det ni står inför. Förlorade en dotter för drygt två år sedan i leukemi. Vill bara skicka en massa styrka till er. Ni kommer tvingas hitta nya vägar i livet och på något vis går det…..Tiden läker definitivt inte alla sår, men de rivs inte upp lika lätt…..
Varma kramar Maria
GillaGilla
Jag känner er inte men följer er o fina Dinas hårda kamp. Jag hoppas verkligen på ett mirakel för er o att denna helvetes sjukdom inte skulle finnas!
Jag tänker på er ofta 💗 stor stor styrkekram!
GillaGilla
❤️ Finns inga ord, all styrka till den starkaste finaste Dinamanten❤️
GillaGilla
Usch och fy….finner inga ord..kram till er!
GillaGilla
Ber om ett mirakel 🙏
Ta hand om er och Dina så gott ni kan!
Sätter in pengar till Barncancerfonden men skulle vilja göra något för ER, men vet inte vad…
Varma kramar Brittis
(som följt bloggen ett tag, men inte känner er)
GillaGilla
Jag söker och söker efter dom rätta orden men finner inte dom. Dom där orden som skulle lindra, förändra och rädda… Min dotter fick akut lymfatisk leukemi när hon var 2, blev färdigbehandlad i aug -15. Önskar verkligen att alla barn ska få komma i mål.
Ni finns i mina tankar!
GillaGilla
Känner er inte utan följt er ett tag på bloggen. Finner inga ord, orkar inte ens försöka sätta mig in i vad ni går igenom för att ens snudda vid tanken gör så ont. Jag ber för er och hoppas ni har framför er en fin tid ihop.
GillaGilla
Livets lotteri är så brutalt och slumpmässigt. Vi firar att dottern är färdigbehandlad sen ett år. Varför får inte ni? Inte heller jag hittar lindrande ord utan bara frustration, ilska och sorg.
GillaGilla
Känner inte er personligen men vill ändå skicka mina varmaste kramar till er. Ingen ska behöva gå igenom det som Dina med familj gör. Ord känns otillräckliga i detta läge.
Kramar
GillaGilla
Känner inte er, men tänker väldigt väldigt mycket på er.
Kram
GillaGilla
Jag hittade hit av en slump, men ditt inlägg gjorde mig så ledsen att jag var tvungen att skriva. Jag hoppas så på ett mirakel! Jag är konstnär och skulle väldigt gärna vilja göra en tavla till er om jag får och ni vill. Ni får bestämma motiv helt själva (en barntavla eller ett porträtt på Dina kanske). Vill du se lite kan du söka på minnas konst och doptavlor på Facebook. Maila mig gärna på minna_nickel@hotmail.com om du känner att du skulle vilja ha en tavla. Tänker på er trots att jag inte känner er.
GillaGilla
Om du framöver vill prata med någon som orkar lyssna på tunga tankar som inte känner er familj så maila
mig. Eva
GillaGillad av 1 person
Jag har nu i ett par dagar funderat vad jag ska skriva men det kommer inget bra. Det är orättvist, orimligt och alldeles överjävligt att ett barn och hennes familj ska behöva uppleva det här. Jag kollar på bilderna på Dinamanten, en sådan levnadsglad och underbar liten tjej, nu hoppas jag som så många andra på ett mirakel. Det kan hända och det SKA hända för er och er underbara lilla tjej. Alla tankar och böner för er och Dina, ni finns i mina tankar.
GillaGilla
Vet inte riktigt vad jag ska skriva, det är så orättvist. Finaste Dina och starkaste familjen, vad ni har fått stå ut med. Så starka är ni och varje inlägg jag läser blir jag verkligen rörd av. Hur går det för er just nu? Ta hand om varandra, kram
GillaGilla
💕
GillaGilla
Håller alla tummar för er! 💖💎💖💎💖💎
GillaGilla
Finns inga ord…
Tänker på er Dina varje dag och önskar för allt i världen att Dina får bli frisk!
GillaGilla
Tänker på er i denna svåra tid! Finner inga ord som passar in mer än att livet är orättvist!
GillaGilla