Nu är det tungrott.
En mening som tycks skriva sig själv här, om och om igen. Jag slutar aldrig att förvånas över att det kan kännas tyngre och tyngre, fast det handlar väl om att vi blir tröttare och tröttare, och beskeden tuffare och tuffare. Man tror liksom inte att man klarar mer och så bara fortsätter allt ändå.
Igår var det så dags för den skelettscintigrafi som vi bävat för. Vi åkte in för ny nålsättning, med lustgas, gick över till Nukleärmedicin där en radioaktiv spårlösning sprutades in i Dina. Sedan skulle vi vänta i tre och en halv timme innan det var dags för själva bildtagningen. Det är så många sjuka och tunga tankar som spelas på repeat i hjärnan. Någon slags självbevarelsedrift, ett sätt att försöka förbereda sig på det värsta.
Vid halv tre var det så dags. Dina skulle vara vaken under hela förloppet och spändes fast i ryggläge och åkte sedan in i gammakameran som åkte ner tätt intill hennes ansikte och överkropp. Det är tur att hon inte visat några tecken på klaustrofobi.
Där skulle hon sedan ligga helt stilla under de cirka femton minuter som undersökningen skulle ta. Anders och jag stod på varsin sida av henne. Stirrade på kameran, tittade ängsligt på den lilla bildskärm som vi hade framför oss som visade Dinas lilla kropp. Varje gång ett område lystes upp lite extra knöt det sig i magen och jag slängde oroliga blickar mot Anders. Vad är det vi ser? Är det metastaser? Är det ledvätska? Vad?
Till slut var det klart och Dina spändes loss.
På tisdag har vi möte med läkare igen för att få veta resultat.
En ny, hemsk väntan, men nu var det dags att åka hem. Dags att ha fredagsmys, busa med barnen. Dags att ta på sig leendet och släppa alla tankar.
Det är inte alltid det går. Igår däckade jag totalt. Ibland finns det inget som fångar en. Då faller man handlöst ner i ett mörkt hål. Kroppen orkar inte hålla något tillbaka.
Självklart spelade det in att Annie det senaste dagarna haft feber och en jobbig hosta som gjort henne orolig om natten och extra beroende av sin mamma. Vår sömn är inte den bästa i vanliga fall och när något sådant tillkommer så hjälper inga sömntabletter i världen.
Så jag föll in i mörkret. Tankarna snurrar och igår fick jag dem till slut att stanna.
De stannade för att jag hittade något att hålla fast vid.
Mitt försvarstal.
Det har flugit runt i min hjärna ett bra tag nu. Mest för min egen del, men även för er där ute. Fast mest för mig, det vill jag poängtera.
Det är ju så att när ens barn är allvarligt, allvarligt sjuk då tvivlar man ibland på att man gör allt man kan för att rädda henne. Vi har under dessa två år i cancervärlden fått massor av tips och råd om vad vi ska ge till Dina, göra för Dina, utesluta för Dina mm.
Alla givna i största välmening, det förstår vi. Men i ljuset av den diskussion som försiggår i kommentarerna till mitt förra inlägg (om vad vi egentligen lägger i Dinas smoothies) så vill jag därför, för er och för mig själv, pränta ner detta.
Vi gör ALLT.
Allt för att hjälpa Dina att på bästa sätt bekämpa sin cancer.
Vi läser, bedömer, analyserar, jämför, tar beslut, handlar hem, utför, reglerar, lägger till, tar bort, byter ut.
Vi kompromissar aldrig bort Dinas rätt till en lycklig barndom. Med det menar jag att att de beslut vi tar, åt henne, aldrig ska få henne att känna sig utesluten eller annorlunda. Det gör hon redan på så många plan att vi inte kan spä på det.
Hon har rätt att känna sig normal, att vara glad, att vara vårt barn och inte vår cancerpatient.
Därför äter hon godis, pasta, tryffelsalami, pommes frites mm mm. Ibland.
Däremellan fyller vi på med sådant som vi tycker ska hjälpa henne. Vitaminer, mineraler, grönsaker i regnbågens alla färger och massa annat som hennes kropp behöver.
Inget av det vi gör görs i ett strikt botande syfte. Vi gör det för att hjälpa hennes kropp att orka, att bli stark, att ta hand om gifterna, att hantera smärta, att stressa ner, att bryta rädsla och negativa, oroliga tankar.
Vi är hennes filter.
Vi väljer att inte berätta för henne om lägets akuta natur. Hon behöver inte det. Det hjälper inte henne. Inget av det hon måste göra är självvalt. Hon behöver känna att hon har rätt att välja vissa saker själv. Hon har rätt att känna sig fri.
Vi gör allt i vår makt för att fatta viktiga, livsavgörande, intelligenta beslut åt och för vår 6-åriga dotter. För man får inte glömma att hon är ett barn. Ett Barn!
Det är skillnad på vuxna och barn.
Det är skillnad på vuxna och barn med cancer.
Det är skillnad på cancer och cancer.
Det är inte EN sjukdom.
Det är massor av olika sjukdomar som kategoriseras in under det enormt stora paraplyet CANCER.
Det finns inte EN lösning som kurerar alla.
Ta det här med socker till exempel. Jag tänker inte länka till vetenskapliga analyser utan bara gå på vad vi vet om Dina. Hennes cancerceller absorberar inte socker. I de PET-undersökningar där man injicerar en glukoslösning tillsammans med radioaktivitet så ser man att just hennes cancerceller inte tar upp glukosen i den utsträckning som läkarna hade trott. De tror istället att hennes cancer lever på fett.
Med det sagt så tror vi inte att cytostatika är lösningen till allt. Vi är högst medvetna om vikten av kost och miljö. Vi tror på ett helhetsperspektiv och är inte främmande för alternativa metoder. Vi tror på att se hela Dina. På att hjälpa hennes kropp, själ och sinne att vara så stark det bara går i allt detta.
Här är så min försvarslista. Här är allt vi tagit ställning till hittills:
– Ekologiskt. I så stor utsträckning det bara går äter vi enbart ekomat.
– Vi håller koll på balansen i intaget av kolhydrater och protein.
– Vi äter massor av grönsaker, hela så mycket det bara går, men vi har även färdiga, hemmagjorda, nermixade, ekologiska grönsaksbaser som vi använder.
– Vi äter bär, massor av bär, fyllda av c-vitamin och antioxidanter.
– Tillsätter linfröolja.
– Minskar ner på komjölk.
– Använder mandelmjölk och havremjölk istället.
– Chiafrön i synnerhet, nötter och frön i allmänhet.
– Cocosolja.
– Minskar ner på rött kött.
– Utesluter sojaprodukter.
– Äter så lite processad mat vi bara kan.
– Dricker grönt te.
– Vi har läst på om juicedieter, Gerson, Budwig mm mm.
– Är medvetna om syra-bas-balansen. Har köpt hem Björkaska och kissat på ph-stickor.
– Probiotika, har egna kefirsvampar och har köpt hem kapslar med shitake och reishisvamp.
– Läst om renat vatten är nödvändigt.
– Googlat alla sorters tillskott som skulle kunna fylla på eventuella brister.
– Vi har läst alla listor på födoämnen som sägs kunna hjälpa mot cancer, aprikoskärnor, gurkmeja, d-vitamin, vitlök, ingefära, bakpulver. You name it.
– Vet att för mycket Omega -6 inte är bra och drar ner på vegetabiliska oljor mm.
– Vi masserar med ekooljor och eteriska oljor som ska hjälpa immunförsvaret, vara antibakteriella, motverka virus och till och med bekämpa cancer.
– Vi har köpt hem Empsomsalt som ska hjälpa till med att detoxa kroppen.
– Vi är väl inlästa på risker med BPA, parabener, Ftalater mm mm.
– Vi använder inte microvågsugnen längre.
– Vi har slängt massor av plast, förpackningar, teflonpannor och leksaker.
– Vi har läst massor om cannabisolja.
– Vi har läst på om hypertermi, beta glucan, c-vitamininjektioner mm.
– Vi googlat på helande kristaller och magnetiska madrasser.
– Vi försöker hjälpa Dina med mental avslappning, djupandning och släppa onda tankar.
– Vi hjälper Dina med fysisk aktivitet dagligen.
Ni som inte tror på alternativa behandlingar skulle skratta åt allt som vi beställt hem, allt vi gjort och funderat över.
Ni som tror på det kan vara säkra på att vi är välinformerade och gör allt i vår makt för att fatta smarta, kloka beslut för Dina.
Hon är ett barn. Vill hon inte äta något så gör hon inte det. Vi kan inte bända upp hennes käkar och tvinga i henne något. Det är barnmisshandel. Därför måste vi flera gånger dagligen kompromissa och tänka att vi gör det vi kan, med de bästa intentionerna, men på hennes villkor.
Så nu var det sagt. Jag har säkert glömt massor, men nu är mitt samvete rent. Ni får gärna fortsätta komma med förslag, det menar jag, vi tar alla halmstrån vi kan få. Men glöm för all del inte att Dina är ett barn. Vårt barn. Tack.
Dinas bok 
Vi som känner er vet att ni gör ALLT för att Dina ska bli frisk och må bra. ALLT, ALLT, ALLT. Punkt.
Ni är fantastiska föräldrar och er kärlek är gränslös.
Ni gör mer än vad ni skulle behöva göra. Ni är fantastiska på alla sätt❤️
GillaGilla
Ni gör rätt. Helt enkelt precis det dina behöver. Rakt igenom. Jag är sjuksköterska. Specialist på näringslära. Inriktning på barn och psykiatri. Ni förrätt. För kärlek äralltid rätt. Enkelt. Fortsätt så. Jag känner er inte. Är vän med skinnarmos och kom ”i kontakt” mer er så. Jag tänker ofta på er, följer hur ni kämpar. Man kan inte fighta cancer. Den gör som den gör. Tyvärr. Om det handlade om styrka och fighting skulle det gå bra för så många fler. Kärlek helar, kärlek är tröst. Med största respekt. Maja Molin
GillaGilla
Känner inte er men känner med er. Vet också hur man nästan slår knut på sig själv för att inte missa chansen att få sitt barn att bli frisk, bättre, som innan….
Det finns inte en lösning, det finns inget patentsvar. En läkare sa till oss att cancer är inte en sjukdom, det är 1000. Det som fungerar för någon, är verkningslöst för någon annan. Tyvärr, för vi vill så gärna kunna hitta ett sätt, en utväg, en lösning.
Du gör helt rätt, kompromissa aldrig på Dinas liv. Ge henne det som fungerar idag. Få de små stunder som fungerar att inte kvävas av dåligt samvete för att de skulle ersättas av något annat som kanske, eventuellt, eller inte alls, kan förbättra situationen. Kram.
GillaGilla
Jag följer er kamp men läser inte ofta kommentarer på sidan. Har aldrig ens tänkt tanken att jag skulle tala om för er hur jag tycker ni skulle göra, för efter varje inlägg beundrar jag er otroligt mycket på alla plan. Och jag tycker det är så fruktansvärt orättvist med den satans sjukdomen. Jag tänker att lilla Dina har de bästa föräldrarna i världen, som gör mer än allt. Kärleksfulla, intelligenta, drivande. Plus de fina småsyskonen. All styrka till er alla, ni är bäst.
GillaGilla
Så sunda tankar… hela tiden. All styrka till er!
GillaGilla
Blir alldeles beklämd när jag läser hur någon kan ifrågasätta er. En del har helt enkelt ingen empati utan ser bara fakta. Kantiga.
Ni är fantastiska. Beundrar er så mycket. Starka, även om jag förstår att ni har ett helvete. Kan aldrig sätta mig in i exakt hur ni har det även om jag anar.
Ni är Dinas allt. Ni är intelligenta, tåliga, kärleksfulla, kloka, varma, lekfulla.
Ord är futtiga i detta läge. Men tänker på er ofta. Önskar jag kunde göra nåt.
Många kramar till er alla fem men en STOR till ER Dinamant
GillaGilla
❗bra Malin! Punkt.
Fattar inte folk detta!!!!?
Jag vet du skulle slita ut ditt hjärta med bara händerna ur din egen kropp om det hjälper Dina ens litegrann.
Jag vet att du skulle sälja din själ om det hjälpte.
Som jag skrev förut; sskit i alla utom Er. Alla tips … visst, nåt positivt kan man KANSKE få hjälp med, men det är Ni, Dinas Mamma, Dinas Pappa som måste ta beslut som fasen inte är enkla! Ofta säger läkarna att Ni ska prova saker som samtidigt medför risk för andra farliga saker. Det känns som om man själv är tvingad att leka både specialist och Gud, och man önskar det fanns en nedsänd ängel direkt från Gud som vet exakt vad som ska göras o när. Vi föräldrar ska bara le o säga tack och slippa oro. Visst vore DET fantastiskt!!
Men så är det inte. Och den som inte upplevt kan omöjligt fatta!
Stå på dig Malin. NI ÄR BÄST! DU BEHÖVER VERKLIGEN INTE FÖRSVARA DIG/ER!
All kärlek till världens bästa föräldrar, DINAS föräldrar!!!!❤❤💕💖👍
GillaGilla
Åh kära Malin och Anders, hur kan någon ha mage att kritisera er?! Jag följer bloggen, men har inte läst kommentarsfälten så ofta och blir bestörtad över detta. Ta inte åt er av negativ energi folk sprider, folk som inte ens känner er. Ni gör allt, precis allt och det är allt rätt. Vi tänker på er så ofta.
GillaGilla
Vilket underbart inlägg! Jag känner er inte men har haft flera i min närhet med cancer under mina drygt 60 år här i världen. En del har klarat sig …en del inte…men gemensamt för alla är att kärlek och närhet är det som är allra viktigast! Om det vore så enkelt att viss diet/naturläkemedel/kämpaglöd eller andra ”metoder” att bekämpa cancer kunde bota sjukdomen, så vore det ju enkelt…isf skulle ju läkarna kunna bota alla! Vissa människor tror stenhårt på att just de själva VET boten….och vissa ”känner ngn som känner ngn som blivit frisk av blablabla”. Jag hoppas att ni kan sätta er över allt detta, även om jag förstår att de flesta skriver i alla välmening om detta som de tror på. Ni gör alldeles rätt, er lilla tös måste få bestämma själv över saker som inte påverkar hennes sjukdom negativt! Ibland kanske det är viktigast att få kvalite’ på livet, få njuta av mat man gillar, få ”synda” med godis o läsk, kanske hitta på lite ”förbjudna” saker ibland. Det allra bästa ni kan göra ( och som jag vet att ni gör varje dag) är att ösa kärlek över er lilla älskling! Sen tror/hoppas/ber vi att hennes läkare finner ngt som hjälper henne i fortsättningen. Kram S ❤
GillaGilla
Malin, ni är helt enastående. Helt fantastiskt enastående. Jag önskar jag hade ord som räckte till men jag hittar dem inte. Kosten är inte hela svaret på cancergåtan, inte ens en ledtråd. Det är min fulla övertygelse att ni har gjort allt precis rätt för Dina och ingen, absolut ingen som har träffat er eller läst dina ord ordentligt kan tvivla på att ni inte gjort allt som står i er makt för att ge det allra bästa till Dina.
Stor varm kram till er alla i familjen.
GillaGilla
💕
GillaGilla
Ni skulle också behöva en skärm. En föräldrarskärm.
Ni är fantastiska. Tvivla icke.
Ni får inte gå under eller gå sönder. Kraven är enorma. Ni måste orka med nu och sen med barn och er själva. Inse era begränsningar. Det måste få finnas lite kraft till er själva någonstans i röran. Så svårt men så viktigt. All kärlek och kraft till er. Tvivla icke – ni är fantastiska.
GillaGilla
Malin, jag hoppas att du inte tror att den kommentaren som var så ogenomtänkt, oempatisk, totalt olämplig och faktiskt väldigt korkad är representativ för alla oss som följer din blogg!! Vi är många som läser men aldrig kommenterar, jag är en av dem, men nu kunde jag bara inte låta bli. Jag vill att du ska veta att vi andra inte tycker som han, och jag hoppas han ber dig om ursäkt.
Tack för att du orkar och vågar dela med dig av ert liv mitt i allt det fruktansvärda! Du skriver på ett fantastiskt sätt, alla dina texter går rakt in i mitt hjärta och jag läser dem ofta flera gånger. Tack för listan, som du på inget sätt var skyldig oss, men som återigen bevisar att ni gör och har gjort allt för Dina och för resten av familjen.
Jag känner er inte men jag tänker på er varje dag och hoppas och ber för det bästa.
GillaGilla
Kära snälla. Ni kan inte göra något annat än att lita till de medicinska behandlingar Dina får av sina läkare. De som skriver till föräldrar till cancersjuka barn och påstår att alternativa behandlingar, dieter osv har någon som helst påverkan på redan utvecklad cancer eller för att förebygga barncancer, må ni brinna i helvetet (ursäkta). Ni föräldrar gör och har gjort allt ni kan för ett barn, och låt Dina äta exakt vad hon vill och känner för, inget hon äter kommer att påverka cancern i positiv eller negativ riktning. Tänker på er och hoppas på det bästa.
GillaGilla
Så fint skrivet!! Såklart hon är ett barn!ett jättefint vackert litet barn! Och rena dumheterna att du ens egentligen bemöter /förklarar..det som så genomgående lyser som solen här på bloggen är er kärlek till er dotter! Och ngt som ”goes without saying ”är också alla lycko hormoner som utsöndras när man äter ngt man tycker om…Det är både kropp OCH SJÄL..som skall må bra!så strunta du fullkomligt i den där mannens förfärliga kommentar! (Han har säkert aldrig ätit ngt riktigt gott;)
Kämpa på!!!!👊
GillaGilla
Brukar inte kommentera för jag känner inte er mer än på avstånd (hade Farmor som fröken en gång i tiden) men det känns som att det kan vara upplagt för lite pep: Självklart gör ni allt rätt. Ni är smarta, kärleksfulla och ni känner Dina bäst. Ingen har högre insats än vad ni har i det här så naturligtvis gör ni allt ni kan och förmår, ingen vettig människa skulle påstå annorlunda. Ödsla inte mer tid på sånt där nedlåtande nonsens, du behöver inte försvara dig för någon. Hejar på er! Styrkekramar!
GillaGilla
Det hjälper inte er men vill ändå skriva att jag ofta tänker på er. Tänker på fina Dina, hennes systrar och er föräldrar!
Kramar
GillaGilla
Kom in på Bloggen, sökte på kefirsvamp…
Jag ser nu att ni förlorade kampen, och läst att ni försökt att bota Dina på alla möjliga vis.
Jag är troende, tror på Jesus Kristus, Guds son. Det smärtar mig att ni inte nämnde att ni fått pröva att be i Jesu namn. Har hört flera som blivit botade i Jesu namn, men flera som inte blivit det…Vi förstår inte allt, vi kan inte få svar på allt. Men jag hoppas att ni kan få kraft genom Jesus att leva vidare och tro på att Dinas liv kan få beröra så många hjärtan!
Det är ok att vara arg å besviken på Gud, han kan ta det. Tack vare hans nåd som är helt gratis kan du alltid få komma in i hans trygga famn och få vila samt få ny kraft genom allt!
All kärlek till er ❤
GillaGilla