Vi kom hem igen i torsdags. Allt gick bra med operationen. De kunde ta bort 99% av tumören och i och med att syftet inte var att bota henne så får vi vara nöjda med det.
Dina har förvisso ont i omgångar, men efter en revidering av smärtmedicinerna så kan vi nu hålla det lagom i schack.

Det blev en väldigt lång måndag. Efter dubbla operationsduschar hemma, för att desinficera kroppen, så åkte vi vid halv åtta in till barnonkologen för att få lustgas och sätta nål. Dina fastade och vi med henne, som vi brukar. Det blev en låååång väntan.
Vi fick vårt rum på den ortopediska avdelningen, Dina duschade en gång till, under mycket skrik och gråt, och sedan hände ingenting. De sa att de skulle sätta igång klockan ett, men klockan blev halv två… två… halv tre… Vi var minst sagt frustrerade allihop, och hungriga. 30 minuter är en evighet i detta läget.  När vi till slut fick åka ner vid tre andades vi ut, men väl nere fick vi vänta i ytterligare 45 minuter. De kunde nämligen inte hitta ortopedkirurgen som skulle operera och därmed kunde de inte påbörja narkosen… efter många telefonsamtal och upprörda röster så kom han äntligen.
Dina ville återigen leka gissa djuret men min hjärna kändes helt mosig och jag hade inte en chans att gissa rätt. Sövningen gick dock smidigt och jag gick ut till Anders.

De hade sagt innan att det skulle gå rätt fort, en timme ungefär. Men återigen fick vi vänta. Vid sex hade två timmar gått och då kom thoraxkirurgen ut och började diskutera dränage med oss. Han var inte nöjd med att Dina skulle ha dubbla lungdränage, tyckte det var bättre att tappa ut vätskan och sedan stänga igen för att inte orsaka mer irritation i lungsäckarna. Han var förvånad över att onkologen inte tagit denna diskussion med oss tidigare. Han ville ha vårt godkännande att bara tappa, vilket vi gav honom. Dina hatar ju dränagen och trodde han att det var bästa alternativet så litade vi honom. Men av den anledningen drog det ytterligare ut på tiden.
Sedan tog det tid för Dina att vakna inne på uppvaket. Hon var helt slut efter dagen och utan någon energi i kroppen. Elin kom med mateleverans som blev stående några timmar till. Anders åkte hem till småtjejerna och vid halv tio började Dina komma tillbaka så pass att hon kunde äta lite. Då hade det gått 26 timmar sedan hon åt något sist.

På tisdagen hade Dina ont. Riktigt jävla ont. Hon grät och skrek och efter många diskussioner så fick hon till slut en dos Dynastat som fick henne att komma till ro så pass mycket att hon somnade strax innan klockan sex. Hon var helt slut. Hennes önskade calamares stod orörda och hon bara sov. Smärtteamet kopplades in igen och hon blev ordinerad Metadon. Det känns inte alls kul att behöva ge henne ett narkotikaklassat preparat som används vid heroinavvänjning, men det har i vilket fall lindrat hennes smärta. Hon får inte ta det för länge i och med att det är starkt beroendeframkallande så imorgon är sista dagen och jag hoppas innerligt att det ska gå smidigt även efter vi slutar ge det.

Vi gjorde vårt bästa för att drömma oss bort mitt i all smärta. Jag masserade henne flera timmar om dagen. Jag tänkte att om jag fyller henne med ljuvliga drömmar så kanske inte rädslan kan ta lika mycket plats. Så vi slöt ögonen och drömde oss bort i lavendelångorna. Vi googlade bilder på lavendelfält i Provence och jag försökte få henne att visualisera att hon sprang mitt i ett lila hav omgiven av doftande blommor. Åh mamma jag vill åka dit, sa hon. Och jag skulle ge allt i denna värld för att få se henne springa där.

På hemmaplan har vi kämpat på med att få igång henne lite, vilket är otroligt svårt för hon är jätterädd. Rädd för att få ont, rädd för att pröva nya rörelser, rädd för allt som har med benet att göra. Det är återigen en hårfin gräns mellan att pusha och utmana henne men inte göra så att det gör för ont eller hon blir för rädd. Hade det varit jag själv hade jag ju bitit ihop och tränat så hårt jag bara kunde med målet att kunna gå igen i starkt fokus, men även om Dina förstår att det är därför hon behöver träna så är hon motvillig till att utmana sig. Hon är trött på att vi tjatar och försöker förklara, skriker jag veeet när vi för femtielfte gången förklarar varför vi behöver göra det. Hon är trött på det och vi med.

Dessutom kämpar hon och vi mot hennes aptitlöshet också. De nya cytostatikumen har nu dragit ner hennes aptit rejält. Hon kan känna sig hungrig men är inte sugen och vi får kämpa för att få i henne något. Vi proppar smoothies fulla med alla möjliga nyttigheter och får agera på minsta lilla impuls om hon uttrycker en önskan om något särskilt.

Vi hankar oss fram genom dagarna. Anders och jag är två glåmiga väsen som vrider ut och in på oss själva för att tillgodose tjejernas behov. Som jag tidigare skrivit så är Majken orolig för tillfället. Hon tycker det är jobbigt att åka hemifrån på morgnarna när alla andra är hemma, trots att hon trivs på förskolan när hon väl är där. Därför har hon fått vara kvar hemma ibland, för att inte känna sig utesluten. Jag har tagit med henne på små utflykter så det bara är hon och jag för en stund. Hon leker otroligt mycket fantasilekar och det är underbart att se, det är hennes sätt att bearbeta.

Annie fyllde ett och har lärt sig att gå. Hon lullar runt och är nöjd med tillvaron, ovetande om allt som pågår och trygg med alla runt omkring henne.

Denna vecka är vi inne på sjukhuset varje dag för att träffa vår fysioterapeut. Dina är lite motvillig, men det går långsamt framåt.
På fredag är det dags för skelettscintigrafi för att se var i skelettet det finns metastaser. Jag skriver inte om utan var för vi vet redan att det finns fler i hennes högra lårben och sannolikt på fler ställen. Det känns som om vi står inför Domedagen. Jag mår fysiskt illa av att tänka på resultatet. Samtidigt kan jag inte ge upp. Jag har försökt. Faktiskt. Prövat att släppa detta och inse att vi inte kommer att nå bot, att dagarna är räknade. Men jag kan inte. Jag kan bara inte. Jag vet inte vari hoppet ligger, men det finns envist kvar. Det sägs ju att hoppet är det sista som överger människan och jag förstår det.