När världen rasar

~ malin_persson

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

38 reaktioner på ”När världen rasar”

  3. Tårarna rinner och jag vill skicka all styrka och hopp som finns! Tänker på er så mycket! Skickar ett gäng styrkekramar från Familjen Egelstad

    Gilla

    Svara

  4. Att släppa taget måste vara det svåraste vi som föräldrar någonsin kommer tvingas gå igenom. Det finns inget jag eller någon annan kan göra för att lindra er oro och ångest, men kanske kan vetskapen om att vi finns i alla fall lindra för stunden, då och då. Det finns så många av oss som följer er kamp, och vi ger inte upp förrän ni säger ” det räcker nu ”

    Gilla

    Svara

  7. Det finns inga ord.. Cancer är en av de vidrigaste sjukdomarna som finns. Särskilt när den drabbar så unga människor, som borde ha hela livet framför sig. Jag tänker på er. 💜

    Jag hoppas att ni får bra stöd även från vården i denna tuffa tid.. Kram!

    Gilla

    Svara

  8. Åh, det finns inga ord för hur överjävligt & fel det här är. Barn ska inte drabbas av cancer.
    Tänker massor på er fast vi aldrig träffats. Men det är ju det här vi alla oroar oss för alla dagar, vi med cancerdrabbade barn.
    Kram ❤❤❤

    Gilla

    Svara

  9. Jag känner er inte utan har följt bloggen som varit länkad via en gemensam bekant.

    Men jag vill ändå visa mitt deltagande i den tragedi som utspelar sig. Det är ofattbart och det finns inga ord som lindrar er sorg och smärta men det finns människor som tänker på er.

    Gilla

    Svara

  12. Fan vad orättvist efter så hårt jobb och tålamod. Jag tänker på er och har sent omsider blivit bidragsgivare för just barncancer men jag antar att det inte hinner hjälpa er nämnvärt. Era barn, i synnerhet Dina, känner garanterat hur mycket ni älskar dem. Kriga så länge det är rimligt…

    Kram

    Gilla

    Svara

  13. Jag känner er inte, men vi har gemensamma vänner och har hittat hit via dem. Jag känner att jag vill visa mitt deltagande i allt detta fruktansvärda. Jag lider något fruktansvärt med er och blir berörd av varje ord du skriver. Fuck cancer och allt som har med denna förbannade sjukdom att göra!!! Finns inga ord som kan lindra er smärta i det ni befinner er i, men ni ska veta att det finns många som tänker på er och ber för er alla – jag är en av dem. Styrkekramar! ❤️

    Gilla

    Svara

  15. ❤ Om ändå alla varma tankar kunde läka er alla… Stora stora styrkekramar!!! Tack för att du delar med dig. tänker på er hela tiden.

    Gilla

    Svara

  16. All världens styrkekramar till er.
    Jag vet att det det inte hjälper, men jag står inte i makt att gör mer.
    Ni finns i våra tankar!

    En okänd vän

    Gilla

    Svara

  18. Orimligheten i det ni lever i och de situationer ni ställs inför går inte att greppa. Jag beundrar er styrka enormt. Önskar jag kunde förgöra sjukdomshelvetet. Varma kramar till er.

    Gilla

    Svara

  19. Läst bloggen ett tag nu och jag tänker på er varje dag.. Vet inte vad jag ska skriva det är så fruktansvärt det ni går igenom.. Ni är så starka och det bara måste bli bra!! Styrkekramar!

    Gilla

    Svara

  20. Tårarna rullr ner för kinderna och man vill så gärna hjälpa o förstå. usch va ni måste lida. Det går inte att ta in allt det svåra och man bara förstår inne i hjärtat alla känslor av att kunna mista ens barn .det måste va det hemskaste som finns.
    Skickar mina allra varmaste tankar och kramar om styrka till er att orka med allt o de andra små. dina finns ständigt i mina tankar

    Gilla

    Svara

  23. Hela mitt inre snörper till och jag vill bara skrika, det får inte vara så här. Orättvisa jävla skitsjukdom. Jag fick själv cancer som 20 åring, den hittades i tid och fysiskt inte mer än ett ärr-den psykiska biten är något annat och ff idag väller ångesten emellanåt upp. Er underbara fina Dina, Ni de mest fantastiska föräldrar. Ni är värda andra besked och en ljusning. Det finns inga ord som kan hjälpa men vetskapen att ni faktiskt har gjort allt, att ni på riktigt aldrig gett upp och funnits vid er prinsessas sida varje sekund-det spelar roll. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det mirakulöst kan vända och att ni får det ni förtjänar-ett friskt liv tillsammans. Åh vad jag, som bara följer er via bloggen, tänker på er. All kärlek och hopp som jag har sänder jag till Er ❤️ och Dina

    Gilla

    Svara

  26. Så svårt! Så fruktansvärt svårt! Vi kan inte fatta, vi kan inte föstå, vi kan inte ens ana. Ni som familj är så starka! Men ni behöver ändå mycket stöd! Vilka tre underbara änglar till döttrar ni har och särskilt ďå lilla Dina!
    Jag tror på Jesus och jag ber för er! Många kärlekskramar till er!

    Gilla

    Svara

  27. Jag känner er inte men tänker på er ofta och följer er blogg. Beundrar er makalösa och oerhörda styrka och förmåga att hålla huvudet över vattenytan trots raden av besked, fruktansvärda och obegripligt orättvista sådana. Fortsätt kämpa! Fortsätt tro! Fortsätt finnas där för varandra! ❤

    Gilla

    Svara

  29. Tårarna rinner. Finner inga ord. Kan inte förstå vad Dina med familj genomgår men mina tankar finns hos er. Det känns så oerhört fel och orättvist att Dina drabbas av detta.

    Kramar

    Gilla

    Svara

  32. Har i dag vuxna barn, sett dem kämpa med sina sjukdomar i många år. Även om cancer inte varit det de drabbats av så vet jag så väl hur varje dag är en kamp fylld av oro, trötthet, hopp och förtvivlan och en känsla av att aldrig räcka till för de som är friska.
    Varmaste kramarna till er alla💕
    Ingrid

    Gilla

    Svara

  33. Kära Malin & Anders, mitt hjärta går sönder för er skull, Ni förtjänar inte att gå igenom ännu mer än vad ni redan har gjort under dem snart 24 månaderna, ingen förälder ska behöva göra en sån resa. Det finns ingen rättvisa i världen 😢😢 jäkla skit sjukdom, hemsk och slug… Ni finns i mina och Hasses tankar varje dag, älskade fina Dina💞💞 Har ett minne av när du var hos oss och stutsade på en uppblåsbar kossa och sade ”lilla Viktor” till Viktor för att ni hade en till, äldre Viktor på avdelningen, och din mamma sade att han heter bara Viktor 🙂 En glad, busig och bekymerslös Dina 💗💗

    Gilla

    Svara

  35. Det är en sådan grym verklighet ni lever i. Så fruktansvärt orättvist. Men så fantastiskt och se vilka kämpar du och din familj är, håll fast vi er kärlek!

    Styrkekramar till er ❤️

    #fuckcancer

    Gilla

    Svara

  36. Känner er inte utan hamnade på er blogg via en bekant men har sedan dess följt er och hoppats med er och tänkt på er! Tusen kramar och all styrka jag kan skicka till er fina Familj och till Dina! Ber för att det ska vända nu! 💓

    Gilla

    Svara

  37. Vet inte ens vad man ska skriva.. Tårarna slutar inte rinna.. Allt annat i livet blir bara bagateller gemfört med vad ni går genom. Varför ska livet vara så orättvist??Hoppas er underbara, vackra o fina dotter ska bli bra!💜❤💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜💖❤💜

    Gilla

    Svara

Lämna en kommentar