Där regnbågen slutar

Lugnet har lagt sig. Solen skiner och det är sommarvärme ute. Jag sitter på sjukhusrummet på femte våningen och tittar längtande mot den gräsklädda slänten på berget som omger oss. Dina sitter upp i sängen och tittar på film. De värsta dagarna är över och vi kan slappna av och andas lite djupare.

2015-11-07 11.59.46I torsdagsmorse blev vi hämtade i ambulans på barnsjukhuset och förda till Robert Koch kliniken där operationen skulle ske. Jag fick byta om till operationskläder för att följa med Dina in i rummet där hon skulle sövas. Som vanligt när hon ligger där på den varma britsen och narkosläkare och sköterskor kopplar slangar, frågar massa frågor och förbereder sig så kryper jag nära med ansiktet, håller hennes hand, stryker henne på pannan och pratar lugnt om något som hon tycker om. Just denna gång blev det julgranskulor.
Vi brukar köpa någon eller några nya att hänga i granen varje år så vi försökte komma på vad vi ville hitta i år. Inte så förvånande så önskade Dina sig något lila, något guldigt och rödglittrigt. Om hon kunde skulle hon måla hela världen i lila, rött och guld!
Jag tror och hoppas att hon somnade gott med den världen på näthinnan.

wpid-img_20151105_084148.jpgKlockan slog halv nio när jag lämnade henne och det var dags att vänta igen.
Hela kroppen är i ofas under en sådan väntan. Andningen blir lätt och snabb, adrenalinet gör att det pirrar och sticker i hela kroppen, ögonen flackar och det är svårt att koncentrera sig på något.
Anders och jag satt i väntrummet en trappa ner, gick bara ut för att köpa lite lunch, inte för att vi var sugna på att äta utan för att vi visste att vi var tvungna. Vi kunde inte veta när tillfälle skulle ges nästa gång.
Strax efter klockan tolv kom Dr Wiesemann som utfört operationen in och berättade att de var klara. Allt hade gått som de ville och han hade med lasern skurit ut tre tumörer ur Dinas vänstra lunga. Hon hade inte blött något och inga komplikationer hade tillstött. Vi blev förvånade över att det bara var tre, de sa ju i Sverige att det var många fler? Förvisso små, men fler? Men han bedyrade att han inte hade sett något mer, varken på de DT-bilderna som togs dagen innan, eller med blotta ögat under operationen, inte heller kunde han känna något mer med sina känsliga fingrar. Efter en stunds tankeverksamhet kom Anders och jag fram till att vi trodde mer på honom än på utlåtandet i Sverige. Han har ju ändå mer erfarenhet och dessutom utfört många likadana operationer tidigare.
Så detta var mycket bra nyheter! I dagsläget får vi räkna Dinas vänstra lunga som ren! Sen kan ingen veta vad som händer i framtiden, utan det får vi hålla koll på med nya röntgenundersökningar.

FB_IMG_1446730434141Vi fick komma in på vårt rum, Dina började vakna till, och som hon vaknade…
Arg som ett bi var hon. Ta bort de här jävla slangarna! Nu på en gång! Sätt mig upp, jag vill inte ligga! Ta bort det där! Rör mig inte där mamma! Gör inte så pappa!
Jag förstår henne, och det var ett gott tecken att hon ville sitta, och sa hur hon ville ha det. Så hon fick sätta sig upp. Inte utan möda såklart, inte utan gråt och med allas vår hjälp så satte sig upp. Denna kruttjej alltså! Hon upphör aldrig att förvåna oss.

Nu är det återhämtning och återuppbyggnad som gäller. Lungan måste tränas upp igen och hon ska träna andningen 4 gånger i timmen, minst. Kroppen måste långsamt få börja röra sig igen och det värker lite överallt på henne. Hon har epidural och får flera olika sorters smärtstillande som ska ta bort det så pass mycket att hon inte ska vara rädd för att röra sig. Så det kämpar vi med just nu. Hon är rädd, med all rätt, det är läskigt med alla slangar, det gör ont och är obekvämt, men det finns inte heller nu något val. Ju mer hon rör sig, desto bättre. Igår stod hon upp för första gången, någon sekund själv och sen ett tag till med vår hjälp. Det var gårdagens mål och hon klarade det!
2015-11-07 12.00.51 Idag har hon rört sig lite stående och somnade sen utmattad. Krafterna tar snabbt slut, men hon gör det. Hon gråter och skriker vänta vänta och hur mycket det än bär emot att trotsa henne då så kan vi inte lyda, det blir bara jobbigare för henne att vänta för länge, så vi pushar henne, och pushar henne lite till. Det är en balansgång att göra det samtidigt som vi måste lyssna på henne och respektera det hon säger.

2015-11-07 12.01.43Det känns ändå bra just nu. Hon är inte alls lika medtagen som hon var efter operationen förra sommaren då hon låg utslagen på barnintensiven i två dygn. Hon har redan gjort enorma framsteg. Trots att hon inte förstår språket, alla ansikten är nya, allt är nytt, det gör ont, hon kräks, hon är trött och svullen överallt, men som hon kämpar. Hon är en hjältinna i alla bemärkelser som finns!

När jag sitter här med de blå bergen framför mig spelas en låt på repeat i mitt huvud. När jag var liten hade vi en VHS-film hemma, en film. Den kunde vi endast titta på under helgen när mamma och pappa lånat hem en videobandspelare från skolan de jobbade på. Så vi tittade och tittade. Fascinerade över att vi kunde spela förbi vissa delar och sen tillbaka och se om de delar vi gillade bäst. Filmen vi såg? Sound of Music. Fråga mig inte varför vi hade just den eller bara den, så var det. Så jag kan alla låtar utantill fortfarande, de är inpräntade på livstid i min hjärna. Så i denna vackra stad så letade sig sången Climb every mountain in i mitt undermedvetna och har legat kvar där.  Den känns rätt talande för vår resa just nu.

wpid-img_20151107_141955.jpgClimb every mountain,
Search high and low,
Follow every highway,
Every path you know.

Climb every mountain,
Ford every stream,
Follow every rainbow,
‘Till you find your dream.

A dream that will need
All the love you can give,
Every day of your life
For as long as you live.

Fina, underbara, starka Dina. När vi gått över alla berg och kommer dit där regnbågen slutar, då ska vi stanna där. Då räcker det så gott att vi  är där hela familjen tillsammans. Då har min högsta önskat gått i uppfyllelse.wpid-img_20151107_154503.jpg

6 reaktioner på ”Där regnbågen slutar

  1. Härliga härliga nyhet! Fantastiska Dina, helt otroligt bra kämpat! Är så glad för er alla – rätt spår, fortsätt så! Allt känns mkt hoppfullt, det kommer att bli så bra! Heja er alla ❤️

    Gilla

  2. Välförtjänt lugn. Hoppas Dina får må bättre snart och att kräkningarna och svullnaden lägger sig snart.
    Ni är grymma, hela familjen!

    Gilla

  3. Tänk om man haft hälften av den styrkan som ni men framför allt Dina har, då hade vi alla kunnat uträtta stordåd!

    Sitter och gråter en skvätt på jobbet trots att jag inte känner er alls. Fortsätt att kämpa och må den här förbannade sjukdomen lämna er för gott!

    Gilla

Lämna en kommentar