Lång dags färd mot natt

wpid-img_20151031_170308.jpg wpid-2015-11-04-21.12.06.jpg.jpegVi lägger ytterligare en lång dag bakom oss. Det har varit en otroligt hektisk vecka, med så många känslor i omlopp att de ätit upp oss inifrån och ut.
Efter den förra resan så var det rätt in i verkligheten igen. Vi skulle ställa till med kalas och allt vad det innebär med tårtbak, presentinslagning, ballongblåsning, serpentinfixning samtidigt som vi ville vara så närvarande vi bara kunde med Majken och Annie.
Det var svårt. Mycket svårt.
Hjärnan var överfull och tankarna bara snurrade, men vi hade vårt kalas, sjöng och hurrade för vår allra bästa 6-åring som lekte och busade med alla kusiner. Hon var glad och nöjd. Det viktigaste av allt.
wpid-2015-11-04-21.10.46.jpg.jpeg
Sen skulle vi ladda om för nästa resa. Den stora, långa resan.
Måndagen var en av de konstigaste dagarna på länge. Känslorna kulminerade, alla på en gång. Den vanliga resångesten förstås, ligger allt på rätt plats, vilka tider gäller, har jag packat allt vi behöver?
Och så den gnagande och tärande ledsamheten och ångesten över att behöva vara från mina andra två små så länge, på obestämd tid, kanske mer fokus på hur jag ska klara det, än tvärtom.
Sedan oron över vad som kommer att hända när vi väl är på plats, vart ska vi gå, vad ska vi göra, var hittar vi mat som Dina gillar, hur fungerar rutinerna där?
Sist men absolut inte minst rädslan inför den kommande operationen. Vi har ingen aning om vad vi kan förvänta oss, om de lyckas ta bort alla metastaser, hur ont Dina kommer att ha, vad kommer att hända framöver överhuvudtaget?
Jag kan inte riktigt sätta ord på hur det känns att känna sig så ofantligt osäker samtidigt som jag är så påtagligt medveten om att denna osäkra väg är den enda vi har att vandra. Det finns inga alternativ. Det finns inte tid att titta bakåt eller åt sidan, det finns inte ork att känna varje känsla, allt som finns är att acceptera att vi är här och ta varje liten stund i taget hur svag  och svajig jag än känner mig.

wpid-img_20151103_070220.jpgVi vaknade upp till tisdagen den 3 november med alla sorters fjärilar i magen. Dinas sjätte födelsedag.
Förra sommaren så frågade Dina mig om hon skulle ha cancer när hon fyllde 6 år med. Jag svarade att jag inte visste, men kommer ihåg att jag tänkte att det hoppas jag verkligen inte att du har, jag visste inte om jag skulle orka så länge. Och här är vi nu.
Dina fick sin önskefrukost, färska hallon, croissant och varm choklad, och vi sjöng Ja må du leva igen, med en liten klump i halsen.
Det blev en känslostorm att få Majken iväg till förskolan. Hon förstod så väl vad som var på gång och grät, skrek, grät, skrek, grät och klamrade sig fast vid mig. Fy fan säger jag bara. Vi kramades och pussades och plaskblöt av tårar vaggade jag Annie tills hon somnade i min famn. Sen åkte vi. På med stenansiktet.
wpid-2015-11-04-21.14.24.jpg.jpeg wpid-2015-11-04-21.13.34.jpg.jpeg

wpid-2015-11-04-21.17.44.jpg.jpegDet blev en väldigt annorlunda födelsedag och en lång resa. Vi blev försenade på grund av dimma i Munchen så vi missade anslutningsflyget till Basel och fick fördriva tid på flygplatsen istället. Vid halv tio var vi och vår lilla discokula till slut framme, utmattade.

Idag har varit ytterligare en lång dag, det är ju bara att konstatera att de är mer regel än undantag. Vi har gått fram och tillbaka mellan olika avdelningar på sjukhusområdet, letat oss fram till rätt hus, satt nål i armen under gråt och skrik, ritat i Dinas ritbok, letat kaffemaskiner och kebabställen, testat hennes lungfunktioner, tagit fler prover, haft narkosgenomgång, skrivit på papper, letat efter ännu mer kaffe, krånglat med wi-fi lösenord, gjort en datortomografi, letat efter närmaste affär, spelat spel med Dina, längtat efter ännu mer kaffe och slutligen installerat oss på den avdelning som vi ska spendera en natt på eftersom vi imorgon förflyttas till Thoraxkliniken. Det kom inte som en överraskning att vi inte fick plats på barnonkologen, precis som hemma har de ont och plats…

Känslan har varit ungefär som första dagen på ett nytt jobb, fast upphöjt i miljoner. Allt är nytt, du vet inte riktigt vad som förväntas av dig, du känner ingen, du hittar inte, du känner dig konstant obekväm och vill bara komma hem. Just så känns det. Jag vill bara åka hem och strunta i allt. Men så funkar det ju inte på ett nytt jobb och absolut inte här just nu. Just do it.

Nåja, på ett sätt har det varit bra att allt gått så fort, vi har inte riktigt hunnit med att tänka och känna. Vi måste bara fokusera på att bereda vägen för Dina. Det är vi som måste gå före henne, förbereda och undanröja hinder.

Imorgon hämtas vi i bil vid 7.45 och ska vara på plats i operationssalen 8.00. Då sövs hon och sedan ska kirurgerna göra det som de gör bäst. Några timmar senare ska allt vara klart och då börjar den långa återhämtningen.

Jag är så sjukt jävla rädd. Fruktansvärt och helvetiskt rädd.
Jag är inte rädd för själva operationen, jag litar på att de är kompetenta läkare.
Jag är så rädd för framtiden, vad allt detta jobb och slit kommer att leda till.
Men den känslan får jag gömma så långt in jag bara kan.
Den får inte släppas lös och absolut inte visa sitt fula tryne för Dina.

Vi står inför en ny milstolpe i Dinas behandling. En otroligt viktig dag väntar.
Jag minns samma dag förra sommaren, inför hennes stora leverresektion. Det jag skrev då passar precis lika bra denna kväll 16 månader senare.

”Om du någonsin trott på något, Gud, Allah, Buddha, Moder Jord, stjärnorna eller ödet, det är nu vi behöver din tankekraft och tro.

Jag väljer att tro på min inre kraft.
Jag väljer att tro på min och Anders villkorslösa kärlek till Dina.
Jag väljer att tro att det vi gett henne fram till denna dag ska hjälpa henne att kämpa, att orka, att uthärda och att läka.

Jag vet att hon är envis och stark, hon har massor av jävlar anamma och en vilja som kan försätta berg.

Jag tror på Dina.”

wpid-img_20151103_135530.jpgNu kör vi. Igen.

Var inte rädd mitt barn
Allt blir som det ska va
Trots skuggorna som ruvar
och farorna som lurar
så lovar jag att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn
Vi hittar snart tillbaks
Det finns en väg i mörkret
i dimmorna och töcknet
Jag lovar dej att natten ska bli dag

Jag är den bro
som orkar bära dej
Jag är den hamn
där du är trygg
Jag är den eld
där du kan värma dej
Jag är den famn
som ger dej skydd

Var inte rädd mitt barn
Vi kommer dit vi ska
På andra sidan natten
finns gryningen och skratten
Jag lovar dej att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn
(Visa av Mikael Wiehe)

13 reaktioner på ”Lång dags färd mot natt

  1. Det ni går igenom är så brutalt. Jag tänker på er extra mycket. Har gjort sen ni åkte till Tyskland förra veckan.
    Ni är fantastiska. Härda igenom, just do it, som du säger.

    Jag tror på Dina. Och jag tror på Er.

    Styrkekramar

    Gilla

  2. Vi är många som hejar på er och ber till allt vi kan att imorgon är början på en ljus fortsättning. Heja er! Ni är fantastiska! Kramar!

    Gilla

  3. Jag ber till GUD som jag tror på, att han ska omsluta Dina på alla sidor och skydda henne under hela operationen och att hon ska återhämta sig snabbt. ❤❤❤

    Gilla

  4. Vi är så många som följer er, ert liv, ert öde, er kamp, er styrka. Det går inte ens i sina värsta fantasier förstå den brutala vardag ni lever i. Dag efter dag, timme efter timme. Sekund för sekund. Vi önskar att om man kunde fördela ut den tyngd ni bär så är vi många som skulle ställa upp och ta en del av det, finnas där för er. Avlasta er.

    Ni vet att vi är många som tänker på er, men det ni ska veta, och framförallt Dina, är att via er blogg så är det så många barn som får det bättre. Att vi som föräldrar inser hur bra vi har det, att inte ta vardagen och livet förgivet. Att ge våra älskade barn den där extra kramen, läsa en saga till, lyssna och vara närvarande när de berättar om sina iakttagelser, upplevelser och funderingar. Att uppskatta problem som försvunna pinnar och skrynkliga teckningar. När utmaningarna är på dem nivå så är det en lyx. Det lär ni oss.

    Ni ger oss styrka och perspektiv och för det är vi evigt tacksamma, men vi vill så gärna så gärna göra något för er! För mig och min familj var det så befriande när det blev en sådan enkel men konkret sak som att skänka pengar. Självklart sa vi och så många andra med oss. Så, finns det något vi kan göra för er, stort eller litet, så säg till!!!! Vi vill göra allt för att rensa bort så många energitjuvar som möjligt i er vardag så ni kan fortsätta att fokusera på er själva, det är det enda som gäller!

    All styrka och kärlek till er!!!

    Tomas, Anna, Ella & Victor

    Gilla

  5. Jag tror på Dina!!!
    Jag har följt er resa på håll enda sedan början och ber till alla makter som finns att det blir ett lyckligt slut! Men är det något jag ser som en röd tråd i hela er resa så är det Dina styrka och mod. En tuffare tjej finns inte!

    All kärlek och styrka till er!
    Jag tror på Dina!

    Gilla

  6. Jag tänker på er, på Dina, på Majken & Annie på alla era nära i denna brutala verklighet ni lever i. Jag kan INTE sluta tänka på er.. Denna fina starka tös! Må all kraft vara med er i denna svåra tid💖🙏🏻💖

    Gilla

  7. Håll ut, ni klarar det!
    Vi är med er, i hjärta, själ och tanke!
    Den inre kraften och livsglädjen ska segra! Vi tror på Dina❤️

    Gilla

  8. Jag tänker på er konstant, och speciellt idag! Hoppas att allt går bra och att Dina återhämtar sig snabbt enligt plan. Är oerhört tacksam över att få vara med (om än på avstånd som följare) på er resa, att du delar med dig av alla känslor och händelser längs er väg! Det ger mig perspektiv, oändligt mkt perspektiv. Håller alla tummar och sänder mega mycket energi idag till er alla – have faith, det kommer att gå bra 🙏❤️

    Gilla

Lämna en kommentar