Först vill vi poängtera att detta inte har att göra med Dinas sjukdomsutveckling den senaste tiden.
Självklart påverkar den, det är enklare att se mellan fingrarna på problem och med misstag när saker ändå går åt rätt håll.
De blir inte lika avgörande då.   
Det känns viktigt att också påpeka att det finns flera delar i vården som vi är nöjda med, framförallt personal som bemöter Dina och oss på ett mycket bra sätt, men det är inte det som detta handlar om.

Det är många med oss som de senaste åren vittnat om brister inom barncancervården. 
Det har skrivits debattartiklar och gjorts namninsamlingar.  Det har resulterat i möten och löften. Löften som vi inte vet vad det har blivit av.  
Vi har under våra 18 månader med behandling märkt, och självklart blivit påverkade av, dessa brister, som är av olika karaktär.

Tanken med detta brev är att direkt bemöta ditt mail till oss, lyfta det till den nivå där diskussionen faktiskt bör föras och belysa de bakomliggande problem som orsakat denna situation.  
Vi fick ett mail av dig. Ett mail där du ber om ursäkt för de senaste dagarnas dåliga kommunikation. Du skriver att du varit bortrest.  Att ni varit på en färja. Du försöker kanske förklara, men det blir mest snurrigt. Antar att det blir så när man försöker ursäkta en situation man själv inte är nöjd med, men inte vill erkänna det. 

Situationen som uppstod nu med Foundation Medicine är väldigt talande och tydlig. 
1.  Inledande kontakt med Foundation Medicine fördes ej, vilket resulterade i att: 
– En felaktig analys beställdes, d.v.s. deras produkt ONE (för solida tumörer) istället för HEME (för sarkom).
– När biopsin var tagen uppstod förvirring om vart provet skulle skickas, och ni frågade mig, Malin, om jag kunde leta rätt på en adress, när jag satt bredvid en sargad Dina som behövde mig.
– Vävnadsprover förbereddes i Sverige utan att ta reda på om detta var enligt deras praxis, vilket kunde medfört problem.
2. Uppföljning av det skickade provet genomfördes ej, vilket resulterade i att:
– Ingen visste när eller ens om provet kommit fram till Foundation Medicine. 
– Ingen fick reda på att den beställda analysen var felaktig. 
 – När de 14 dagarna, som analysen skulle ta, hade gått var det ingen som reagerade över detta eller kontaktade Foundation Medicine, trots att vi flera gånger frågade om ni hade mottagit någon information. 
3. Möjligheterna att kontakta er är bristfälliga:
– Foundation Medicine har under 2 veckors tid inte kunnat nå någon av de tre läkare, som ni själva angivit som kontaktpersoner i ärendet, trots upprepade försök. 

Som du säkert förstår beror inte denna situation på att ni var på en färja under torsdagen den 8 oktober. Ditt svar till oss gjorde oss tyvärr mer uppmärksamma på att rutinerna inte fungerar på bästa sätt. 
Om detta var en enstaka händelse och vi (och flera andra föräldrar) skulle känna oss trygga med att barncancervården fungerar på bästa sätt så skulle det vara en sak. Nu är det inte så. 

Vi kan dock inte stanna för länge vid denna händelse. 
Vårt fokus är framåt.
Vi, och flera andra, kommer att fortsätta att synliggöra de brister som vi möter för att ni NI ska kunna göra något åt dem. 
Ursäkter leder inte framåt. De bekräftar bara att något är fel. 
Insikt och förbättringar leder framåt. 

Med vänlig hälsning Malin och Anders Persson”

Så här ser det alltså ut. Vi har inte fått ett enda litet svar från sektionschefen. Vi vet dock att det har gått fram i och med att vi hade möte med Dr Niklas dagen efter vi skickade det, han var med i cc på mailet, och kommenterade det.
Jag blir mest ledsen och trött över att så många huvuden är nerstuckna i sanden. Varför kan de inte bara erkänna att det finns problem? Är det för att de då måste göra något åt det? Jag förstår ändå inte. Sitter man som chef på en avdelning som behandlar cancersjuka barn så borde man ju ha ett intresse i att den vården bedrivs på bästa sätt. Ett intresse i veta att barn och föräldrar känner sig trygga.

Vi orkar inte dra i detta något mer för tillfället. Just denna händelse är bara en av många tyvärr. Den skedde i ett kritiskt läge och blev därför den där droppen som fick oss att rinna över.
Vi orkar bara fokusera på Dina, på den kommande resan och operationen.
Men allt det här ligger kvar som ett litet åskmoln i min hjärna. Jag vill putta bort det och lägga energin där den behövs som mest, men det vill inte försvinna, och det gör mig så irriterad.

Ska det verkligen behöva vara så här?