Äntligen kom snön.
På förmiddagen på julafton vräkte regnet ner, men ganska snabbt övergick det i hagel, som blev till snö. Stora, vita flingor föll långsamt ner och lagom till att vi skulle sätta oss ner och äta vår julmat var marken utanför vit och himlen fortsatte fyllas av underbara, vackra, fjäderlätta iskristaller.
Snö har en fascinerande förmåga att bädda in världen i ett märkvärdigt lugn.
Ljud dämpas, alla intryck blir mjukare och allt ljusare. I kylan tänker jag klarare. Jag antar att det har hjälpt att vi fick goda besked för en dryg vecka sedan. Adrenalinet slutar pumpa på de högsta nivåerna, friare luftvägar ger tillgång till mer syre som gör att hjärnan varvar ner och tänker lite mer logiskt.

Vi har haft sköna dagar nere i Jönköping. Lugnt, precis som vi önskade. Vi har varit på ett och samma ställe, inte flängt runt. Bara varit.
Korta, korta stunder har vi faktiskt kunnat tänka bort Dinas sjukdom. Kanske inte mer än någon minut åt gången, men det är en nog så välbehövlig paus. Jag har inte gått runt med en ständig klump i magen över att känna ett behov av att ta vara på varenda lite mikrostund. Jag har inte kämpat för att lägga allt på minnet,  göra allt så bra det bara går, för tänk om det är sista gången vi firar jul tillsammans?
Det kan det fortfarande vara, men det är otroligt skönt att slippa leva varje sekund i den tanken.

Nu är vi hemma igen och precis som det brukar vara så här i slutet på året börjar jag i tanken summera det som hänt, tänka över vart jag är, vart jag vill och hur jag ska ta mig dit.
Det kommer sig väl naturligt när ett år tar slut och ett nytt ska börja.
Vi vet mycket väl var vi har varit, är alldeles för medvetna om var vi är just nu, men vet inte alls vart vi ska eller hur vi ska ta oss dit.
Det jag vet är att cancer är så mycket mer än det man tror. Det jag visste om cancer innan var inte mycket. Visst fanns en svag rädsla för att någon i ens närhet skulle drabbas. Annars visste jag inte så mycket mer än det jag sett på film, starka cytostatika, kräkningar och håravfall. Konkreta saker. Mer än så ville jag inte veta.

Nu vet jag att det påverkar allting.
Allt, allt, allt. Ner till minsta detalj i vår vardag.
Det påverkar så mycket i alla relationer.
Vår relation till Dina. Barnuppfostran. Var går gränserna, när ska man säga nej? Vad är ok på sjukhuset? När vi kommer hem? Vad i hennes beteende är ”normalt” för en femåring, vad är medicinska biverkningar, vad är psykologiska aspekter? Vad är värt att bråka om, diskutera? Vad är vad?
Det är så många sådana delar som vi inte hade en aning om, av förklarliga skäl.

En annan relation som påverkas är den till Majken. Som tur är så var hon så liten när allt detta började, bara 9 månader. Hon känner inte till någon annan verklighet. Hon är van vid att vi är på sjukhuset, att se Dina utan hår. Hon är van vid Dina som hon är nu för det är den Dina som hon växer upp med.
Relationen till Majken har varit mycket skuldbelagd från min sida, i omgångar. Skuld över att jag ger så mycket av min tid och energi till Dina. Samtidigt som jag vet att Majken inte på något sätt varit drabbad i detta. Hon mår bra. Vi har fullt med kärleksfulla människor runt omkring oss och hon trivs i deras närhet, så det handlar inte om det.
Men det har ändå varit svårt att inte kunna fokusera lika mycket på henne som jag hade önskat. Å andra sidan så har hon fått mer tid med oss än om allt hade varit ”normalt”. Vi har varit mycket hemma, tillsammans, även om det inte alltid varit bra stunder så har vi ändå varit nära varandra, kroppsligen, om än inte alltid närvarande i tanken.
Så jag känner egentligen inte någon riktig skuld över att hon skulle ha lidit eller kommit till skada i allt det här. Men det är kanske ofrånkomligt att känna en slags ledsamhet över att det hade kunnat vara annorlunda.

Sedan har självklart min och Anders relation ändrats i allt.
Jag kan nog ännu inte sätta fingret på hur. Mer än att inget någonsin kommer att bli sig likt. Hur denna historia än kommer att sluta så kommer jag och Anders alltid ha förändrat vårt sätt att tänka, att vara, våra prioriteringar.
Vi har alltid kommit varandra närmare när vi har haft tunga stunder, och det är väl tur det. Jag hoppas att det kommer fortsätta vara så. Att vi orkar vara starka, och svaga, tillsammans. För det då vi är som bäst.

Sedan är det ju relationen till mitt ofödda barn. Komplicerad. Minst sagt. Känslig.
Jag har två bra graviditeter bakom mig. Jag har njutit så av att vara gravid. Vi har kämpat hårt för att kunna bli det. Så när jag väl har varit det har jag försökt att ta vara på den tiden. Jag har dessutom varit lyckosamt förskonad från alltför jobbiga besvär.
Men den här graviditet har nästan varit skamfylld. Jag har knappt velat prata om den och i takt med att magen växt har jag mer försökt dölja den än som de andra gångerna stolt visa upp den.
Jag har haft dåligt samvete över att jag inte har kunnat glädjas åt att vara gravid.
Jag har haft jobbiga tankar. Tänk om jag är gravid för att jag ska förlora Dina?
Tänk om barnet jag bär på ska ersätta min äldsta dotter?
Horribelt mörka tankar och det fyller mig med så mycket skuld att ens tänka så.
Men de finns där. För det var så otroligt otänkbart att vi skulle kunna få ett tredje barn, och att det sker precis efter Dinas sjukdomsbesked gör att det har varit svårt att koppla loss de två händelserna från varandra.
Jag kommer att älska detta barn lika villkorlöst som de andra två. Det tvivlar jag inte en sekund på,  och nu har jag knappa 6 veckor kvar tills detta barn beräknas anlända.
Vi har dock fortfarande inte förstått att vi ska bli fem i familjen, och den rena glädjen som ett nyfött barn för med sig kommer nog inte infinna sig förrän han eller hon ser dagens ljus.

Sedan har självklart relationen till alla i min närhet förändrats. Jag har skrivit förut att jag tycker att det är svårt att prata, överhuvudtaget, jag upplever aldrig att jag själv är på ”rätt” ställe för att prata. Antingen är jag på ett bra ställe och då orkar jag inte prata om något som har med Dina att göra, eller så är jag på ett dåligt ställe och vill inte prata alls. Eller så orkar jag inte höra om min väns vardagsliv. Trots att jag älskar mina vänner, och vet att deras liv fortsätter, jag vill att det fortsätter, och jag bryr mig verkligen om det som händer i deras liv, gläds åt deras glädjeämnen, men det är så svårt. Jävligt svårt. Att prata om vardagliga saker, fortfarande, för mig. Svårt att släppa tanken på Dina i mina samtal. Fastän jag både vill och inte vill. Det är väldigt kluvet. En konstig känsla och jag är inte alls klar med det i tanken än. Svårt är det som bäst beskriver det.
Det är svårt att veta var jag är, vad jag vill prata om, när jag inte ens vet det själv.
Jag vet varken ut eller in så hur ska de då veta? Var kan vi mötas?

Förutom relationerna så är det  så många småsaker som ändras när man drabbas av en sådan här sjukdom. Jag kommer knappt ihåg dem när jag så här reflekterar över det så här.
Men att hämta och lämna på dagis till exempel. Att lämna båda två och åka gråtande därifrån för att jag är så lycklig över att Dina får vara med sina kompisar. Eller att bara lämna Majken och åka gråtande därifrån för att Dina inte är där.
Att gå och handla och ständigt ta beslut som ska vara så bra som möjligt för Dina där hon är för tillfället. Se till att hon får så bra näring som möjligt för att orka bekämpa det som pågår i hennes kropp.
Över varje stund och vardagsbeslut läggs något konstigt Dinaraster.

Jag har också funderat mycket över tro, hopp och övertygelser.
Jag har aldrig varit troende i religiös mening. Det är jag fortfarande inte, men det är väl när man går igenom stora förändringar och händelser i livet som man konfronterar sig själv.
Jag har väl ändå kanske haft lättare att definiera vad jag inte tror på.
Jag tror inte att det är bestämt hur det här kommer att gå för oss och Dina.
Jag tror inte att det finns ett öde. Eller att gud har en plan.
Jag tror inte ens på survival of the fittest. För om det är någon person vars gener jag gärna skulle se föras vidare i världen så är det ju hennes. Även om jag är väldigt subjektiv i den frågan… Hon är stark och smart. Det är inte logiskt att hennes gener skulle sorteras ut så här tidigt.
Jag tror inte att vi har gjort något fel. Hon har inte exponerats för några stora mängder gifter. Hon har ju absolut varken rökt, druckit eller förorenat sin kropp så till den grad att den skulle utveckla cancer.

Jag tror att allting bara gick fel.
Naturen gör fel. Dinas kropp har tolkat något fel, i någon gen. Människor gör fel.
Därför är allt vi kan göra nu att försöka rätta till det felet.
För detta var en ren och skär olyckshändelse. Otur. En jävla otur.
Någonstans är det lite hoppfullt också. För det släpper mig fri, från tankarna att jag har gjort något fel, att jag har haft någon del i att hon ska behöva gå igenom det här.

Allt jag kan tro på nu, det är precis samma saker som jag uttryckte för ett halvår sedan, innan Dinas operation, att jag tror på Dina.
Jag vet att hon är stark, att hon har en viljekraft och en kämpaglöd.
Jag tror på kärleken i vår familj.
Jag tror på vår handlingskraft, att vi gör allt i vår makt för att komma över de praktiska hinder som finns för att göra Dina så redo som möjligt för att på bästa sätt ta sig igenom det här. Fysiskt, psykiskt och själsligen.
Det är allt vi kan göra.
Och allt vi kan hoppas på är att oturen vänder.
Att naturen och kroppen och läkekonsten kan laga det som gått fel, rensa bort det som är sjukt och att Dina sedan är stark nog att hantera det som krävs för att det ska bli  möjligt.
Det är mycket som ska stämma.

Imorgon är vi tillbaka på sjukhuset igen. Ny kur och start av cykel nummer fem.
Vi kommer dit med lite mer energi, lite mer ork att beta av ytterligare en dag som ska ta oss ett steg längre bort från detta.

Det blev ett långt inlägg… Tack för att du orkade läsa.

Julafton nummer ett!
 
 

Det stora, vackra vita!

Julafton nummer två med resten av kusinerna!